11. měsíc

28.04.2021

Letošní jaro se s počasím moc nevytáhlo. Vlastně mi to hodně připomíná naší životní cestu. Dlouho jsme čekali na krásné jarní dny, a když bylo konečně nádherně slunečno, Danielovo koutky se rozletěly do úsměvů. To byl najednou upovídaný a snad každé ráno mi vyprávěl, co pěkného se mu v noci zdálo. Odpovídala jsem mu jeho jazykem "euuu", "aguu" a vracela mu dobrou náladu, i když mě ráno budil čím dál dříve a nejraději bych šla snít dál. Jenže sluníčko nám na obloze moc dlouho nezářilo a v novém měsíci začalo trochu přituhovat. Ještě jsme si ani nestačili zvyknout a tak jako zalezlo sluníčko, zatáhlo se i u nás doma a začala vykukovat ven epilepsie. Krátce způsobila jeden škub a opět se schovala. Zkoušela to několikrát za den a postupně se nebála způsobit stále delší a delší záchvaty. Ani jsme nestačili dát vědět neurologovi, že zvýšení léků pomohlo nad očekávání a už jsme zvedali telefon rovnou s tou špatnou zprávou. Dostali jsme do sbírky třetí léky, které by měly nahradit Phenaemaletten a přidat další zbraň proti epilepsii. Doufali jsme, že léky včas zaberou a Danielovo stav se bude měnit opět k lepšímu. Ihned jsme začali medikaci formou postupného zavádění léku a první týden dostal v lékovém koktejlu ve večerní dávce pulku nové tabletky. Další týden půlku tabletky ráno a po týdnu další navýšení večer. Myslím, že Danielovo výraz při focení jedenáctého měsíce mluví za vše. Místo aby koktejl pomohl, jeho stav se ještě zhoršil. 

Jakmile chtěl vzít do ruky hračku, dostal záchvat. Už to bylo v takovém stavu, že jsem se bála se ho jakkoliv dotýkat. Stačil dotek levé ručičky a dostal záchvat. Stačila pouhá změna polohy a dostal záchvat. I jen drobný náhlý zvuk a dostal záchvat. Při krmení lžičkou dostal vždy u prvního sousta záchvat a krmení savičkou nebylo výjimkou. Někdy stačilo opravdu málo a pouhým promluvením na Danečka mě ničilo, co jsem viděla. Byla jsem nešťastná já i Daniel a spolu s námi i tatínek.

Každý lék má vedlejší účinky a spolu s tím třetím už měl Daniel víc nežádoucích účinků, než sílu bojovat proti záchvatům. Nejen, že jeden z nich je třeba deprese, ale mnohem větší perličkou je zahlenění. A to takové, že se od odsávačky nesmíme ani hnout. Jakmile jsme vyšli na čerstvý vzduch, plíce se snažily dostat všechno zahlenění ven a Dany dýchal jen povrchově. Celé dny byly mnohem náročnější a Danielovo nespokojenost se začala projevovat i formou spasmů. Stále se natahoval jako prkno a tělíčko se mu stáčelo do křeče, která způsobila záchvat. Pomalu jsem přestávala s Danečkem cvičit Vojtovu metodu a nechala ho relaxovat kdykoliv to jen šlo. Možná to bylo víc mou vlastní únavou z toho všeho a už jsem jen nechala tatínka odcvičit alespoň večer a to jen proto, že ho čekalo uklidňující a příjemné koupání. Měla jsem černé svědomí, že Daniel opravdu málo cvičí, ale ve chvíli, kdy jsme na rehabilitacích dostali radu necvičit a polohovat tak, aby se uvolnil, trochu se mi ulevilo, že z lenosti a vyčerpání se dalo mé osobní stávkování chápat jako instinkt.

Záchvaty nám moc nepomáhají v tom, aby Daniel alespoň něco přibral. Už je tak moc pod hranicí všech možných tabulek, že bojujeme o každý gram. I když máme naordinovanou nutriční výživu pro kojence, jeho váha šla nahoru jen velmi málo. I samotné krmení se stalo o to obtížnější, když při něm dostane Daniel záchvat a následně se zakucká. Čas od času se začne i dávit a to nejen jídlem, ale i pouhými slinami, které nestačí polykat. Už jsem to jednoho dne přestávala zvládat a poplakávali jsme s Danečkem společně. Nechtěla jsem vzdát boj s jídlem, ale rozhodně jsem nechtěla Danečka ohrožovat na životě. Bylo by tak moc jednoduché aby se zavedl Danielovi do žaludku PEG a vyměnila bych lžičku za injekční stříkačku. Stačilo by jen zvednout telefon a vše by se v mžiku změnilo. Lékaři by zařídili vše, co je k tomu potřeba a oddychli by si, že se bezpečně "nakrmí". I když jsem k tomu měla velmi málo, nechtěla jsem to vzdávat. Věřila jsem, že jen musíme tohle období překonat a jakmile epilepsie opět ustoupí, bude Daneček zase papat lžičkou bez vážnějších problémů. 

Jenže čím je starší, tím spíš se blíží doba, kdy by se měl učit kousat nemixovanou stravu. Nevím tedy, čím by ji zrovna měl rozkousnout, když je stále bezzubý, ale prý čím dřív, tím menší problém budeme mít s přeučováním. Už jen tím, že dětem s DMO přetrvává velmi dlouho sací reflex je právě potřeba začít co nejdříve dávat ožužlat třeba kůrku chleba. To není zrovna lehký úkol, když Daniel neožužlá ani hračku. Ovšem dokáže někdy mile překvapit. Nedávno si po vydatném dopoledním spánku spojil ručičky a trošičku si levou začal strkat do pusy.

Každým dnem dokazuje, že svět okolo sebe vnímá a ani neurologovi to neušlo. Předepsal nám do budoucna pořízení speciální sedačky tak, aby ten svět mohl lépe sledovat z vyvýšené polohy. Zároveň nám připomenul na co vše budeme mít nárok a abychom nezapomněli, že není jen táta, máma a Daneček, že bychom neměli zapomínat na sebe jako na manžele. Trochu to znělo, jako by nám naplánoval rande s pohlídáním Danečka ve zdravotním zařízení, které nám může pomoci si odpočinout. Zároveň by nám jejich zkušenosti s postiženými dětmi pomohli porozumět individuálním potřebám našeho syna. Dany pozná nové lidi a může se naučit novým dovednostem. Tak trochu nás tam naváděl, abychom pouvažovali o sourozenci. No po takovém měsíci, kterým jsme si právě prošli, bych tedy zatím tohle téma nechala koňovi.

Přejít na další článek