13. - 15. měsíc

28.08.2021

13. měsíc

Letní dny k nám konečně dorazily. Začíná druhé kolo ročních období, které si Dany projde už po druhé. Tentokrát už né jako malé miminko do dlaně, ale už jako batole, jen bez toho batolení. Možná bychom si to batolecí období mohli nazvat trochu po svém a nehledět konečně na tabulky o co všechno přicházíme. Naopak máme šanci získávat jiný pohled na rodičovství. Tentokrát nemusíme sledovat a učit se fyziologické tabulky. Tentokrát je tak trochu řada i na nás rodičích, abychom se naučili vytvářet si i čas volna. Poznávat, jaké jsou možnosti do budoucna a čím si lze usnadnit péči o Danečka. Trochu zvolnit a užívat si mateřství i když trošku odlišně. 

Upřímně řečeno jsem právě ten typ člověka, co snadno zleniví, zatímco manžel nedokáže chvilku posedět. Využívám každou chvilku, která Daniela zabaví a v poslední době se to i celkem daří. Už jsem se ale naučila celé dny trávit jen držením Daniela v náruči, nebo posedáváním okolo něj a zabavit ho sledováním hraček. Karta se trochu začala obracet a Dany si poprvé viditelně oblíbil svou novou hračku, kterou dostal k narozeninám. Vystačil si s ní sám klidně i půl hodiny a já měla najednou volno. Mohla jsem jít poklízet po bytě, mohla jsem jít umýt nádobí, nebo prát a věšet prádlo. Mohla jsem, ale nešla jsem. Seděla jsem pořád na tom stejném gauči jako po celý rok a proflákala každou volnou chvilku. Odpočívala jsem místo toho, abych byla správnou manželkou prospěšnou v domácnosti. 

Sluníčko mě ale začalo nabíjet dlouho skrytou energií a konečně mě donutilo si to léto trochu zpříjemnit. Spousty plánů na výlety, koupání v bazénku na balkóně a růžové brýle na očích. Najednou byla péče o Danečka o něco příjemnější a i jemu samotnému se nové letní vjemy líbily. Chladili jsme se všemožnými způsoby a konečně obnosili letní oblečení z minulého roku. Dokonce i váha nám začala ukazovat větší čísla a Danečkovi baculatěly tvářičky a zesílily nožky. U jídla nám toho vždy hodně napovídal a k tomu zvládal jednu lžičku za druhou. 

Potrápily nás snad jen zoubky, které opožděně začaly vykukovat z dásní. Možná to zní jako problém každého rodiče, ale pro epileptika znamená tohle období jediné. I občasné horečky nás růst zoubků doprovázely, ale zároveň to pro nás znamenalo jeden záchvat za druhým, než se nám podařilo horečku snížit. Nová kombinace léků už nám pomalu začala zabírat a postupně počet záchvatů snižovala na dvacet pět za den. Jen délka jednoho záchvatu byla pořád delší a delší. Z počátku si zvykáte na krátké trhnutí hlavy a najednou sledujete dvacetivteřinovou sérii škubů a snažíte se přesvědčit návštěvu, aby to ignorovala a mluvila dál, jakoby se nic nedělo. Jediné co totiž pomáhalo, bylo počkat až škubání ustane a Dany začne padat do své spastické křeče. Křečovitě otočí hlavu ke svému levému rameni s nataženýma rukama dolů a vyplazeným jazykem a až tehdy pomohlo alespoň přetočit Daniela ve vzduchu bříškem dolů, aby se mohl tíhou své hlavy zbavit křeče a vzpamatovat se ze záchvatu. Dalo se to těžko přehlédnout a o to horší bylo se přetvařovat, že se vlastně nic neděje a jen čekat až vše skončí.

Letošní rok jsme dovolenou neplánovali. Prostě jsme si jen chtěli užít slunné dny a občas vyrazit na výlety a vynahradit si předešlé léto. Vlastně jsme začali zkoumat, jaké máme nové možnosti a debatovali jsme o lázních pro Danečka. Trochu jsem se sice bála, že to sama nebudu zvládat, ale Danielovo čím dál delší samostatnost pod hrazdičkou mi dávala trochu naději, že si odpočinu i já. Ani jsme se nestačili rozkoukat a osud nám dovolenou naplánoval jinak, než bychom si představovali. Jednoho krásného víkendového dne se Dany probudil nachlazený a hned bylo jasno. Ještě ten den jsme mířili do nemocnice.

Související článek:

14. měsíc

Dany jede už po druhé v sanitě, ale tentokrát jsem jela s ním. Vlastně za ním, v pohotovostním autě doprovázející sanitu. Už jsem byla poučená z předešlé hospitalizace v pátém měsíci a sbalila si s sebou snad všechno co šlo. Už bylo pozdě večer a dlouho jsem čekala na chodbě dětského oddělení JIP bez svého nemocného syna, co se bude dít. Podívala jsem se na hodinky a vyrazila jsem k místu, kam odvezli Danečka. Nervózně jsem nakoukla dovnitř a upozorňovala, že už by měl dostat antiepileptika. Trochu mě odbili, že právě zvracel a chtěli, abych ještě čekala na chodbě. Konečně přišel sloužící lékař aby mi oznámil, že pro mě nemají žádný volný pokoj. Nevěděla jsem co dělat. K němu mě nepustili, volný pokoj by měli bůhvíkdy a sama jsem netušila, co a jak bude. Požádala jsem alespoň, jestli by mu mohli dát svou oblíbenou hračku a stále jsem opakovala, že papá lžičkou bez problémů, jak vypadají jeho epileptické záchvaty a jak se snažíme mu od nich pomoci. Unaveně a hladově jsem rezignovaně odešla z oddělení a ani se nemohla rozloučit. Volala jsem svému bráchovi, který žije v Praze, jestli bych alespoň mohla přespat u něj, abych hned ráno opět vyrazila za Danečkem. Byl mojí velkou záchranou. Ale jak už to tak v rodinách s dětmi bývá, jakmile onemocní jeden, má to celá rodina. Hned ráno jsem se probudila s bolavým krkem a volala na oddělení. 

Neznalá a naivní jsem souhlasila, když mě lékař ujišťoval, že se o Danečka postarají a nabádali mě, že nemám jezdit na návštěvu svého syna nemocná. Alespoň tatínek se přijel na Danečka podívat a vyzvedl mě domů. Bylo to skoro jako deja vu, když jsem jen sledovala fotky svého miminka se všemi těmi hadičkami a stále spícího. Celý první týden v nemocnici každou návštěvu prospal kvůli tlumícím lékům. Moje maminka mě utěšovala, že si alespoň pořádně odpočine, ale mě trápilo, že je tam stále sám a ani nevěděl o tom, když mu byla rodina na blízku. Já první týden také promarodila a ještě jsem si říkala, že když je o Danečka postaráno, můžu se z nemoci alespoň pořádně vyležet. Takové privilegium snad žádná z matek většinou nemá.

Pravdou je, že jsem ani nechtěla být hospitalizovaná v tom stejném pokoji, jako kdysi na oddělení neurologie., ale stále víc se ve mě hromadila zlost, jak dlouho nám tam syna chtějí držet. Už jsme sice mohli s negativním testem na covid za Danečkem, ale nebylo to dostačující. Viděla jsem ho tam, jak jen leží a dívá se ustavičně do velkého okna před sebou. Skoro nás ani nevnímal a veškeré jídlo dostával sondou. Svět ho nezajímal a vypadal, jako naprostý nemohoucí ležák s mentální poruchou. Takového ho chtějí mít? To je stav, který jim vyhovuje? Dělají to snad jen proto, aby s ním měli co nejmíň práce? Kde je nějaká rehabilitace? Zápal plic měl vyléčen během 4 dní a ty zbývající strávil utlumený polospánkem. Každý telefonát, jak se Danečkovi daří, probíhal velmi jednoduše: "Daří se mu dobře, dýchá si sám a záchvaty nemá". Vypadalo to, jako kdyby neměl žádný záchvat, nebo jen velmi zřídka kdy jeden. Jakmile jsme ale mohli jezdit na celodenní návštěvu, bylo vidět, že stačí jen malý pohyb, malá manipulace a hned spouští záchvat. Byli jsme u koupání, během kterého měl hned dva a vypadal jako kdyby pro něj svět už skončil. Jako malá bezvládná loutka. 

Lékaři se už pomalu přikláněli k tomu, že se začne znovu krmit lžičkou, aby se zbavil sondy a mohl domů. Antiepileptika už měl snad ustálený a výsledný počet záchvatů, který se dá spočítat na prstech jedné ruky byl uspokojivý. Dožadovala jsem se už hospitalizace a těšila se, že bude stačit už jen pár dnů. Dostala jsem slibovaný pokoj přímo na oddělení JIP, který mě doslova překvapil. I když byl maličkatý, bylo tam vše potřebný. Přebalovací pult, vanička a všechny sociální místnosti na tři kroky daleko. Jediné co mi první noc chybělo, byla postýlka s Danečkem. Toho si stále nechali u sebe na boxu. Seděla jsem u něj a obstarávala co bylo potřeba. Už jen stačilo se večer dohodnout, co bude dál. Sestra se na mě podívala a chtěla mi pomoci od nočního vstávání kvůli krmení. Stačila jsem jen vykulit oči, že ho v noci krmí a přebalují podle režimu šestiměsíčního dítěte a oznámila jí, že už doma spí celou noc. Ozval se jen krátký smích od všech sestřiček, jako kdybych jim právě řekla vtip. Rozhodně jsem se netvářila, že bych jim chtěla říct něco vtipného a ani jsem neměla v úmyslu vstávat ve dvě hodiny ráno na to, abych ho šla přebalit a strčit stříkačku s mlékem do otvoru v sondě. To už jsem snad měla za sebou v prvním měsíci a nehodlala jsem se k tomu vracet. 

Druhý den ráno jsem odhodlaně čekala na příchod lékaře. Shodila jsem ze sebe svůj styl odkejvání všeho svatého z úst doktorů a důrazně jsem dala najevo nesouhlas s Danielovo stravou. Ať už se jednalo o noční krmení, nebo i o jednotlivé nedostačující dávce. Už opravdu není šestiměsíční dítě, kterému by stačilo mléko. Už potřebuje mnohem rozmanitější stravu a kvůli stále se opakujícímu doporučení k PEGu jsem se dožadovala poradenství od nutriční terapeutky v rámci hospitalizace. Tak jako jsem nepoznávala Danečka, jsem v tu chvíli nepoznávala ani sama sebe. Sama nevím, kde se to ve mně vzalo, ale najednou byl právě doktor ten, kdo všechno odkejval a ani né do hodiny už Daneček ležel v postýlce v mém pokoji. 

Upřímně řečeno jsem si myslela, že rozjíst Danečka nebude tak těžké. Že tomu dáme pár dní, možná týden a sondu velice rychle zahodíme. Už jsem ale nedomyslela to, jak moc je Dany utlumený novou kombinací antiepileptik. K tomu to hrozné zahlenění, které bylo velké hlavně proto, že jen ležel, nic nejedl pusinkou, ani napít mu moc nedávali a odkašlat v náruči taky ne. Jíst se mu moc nechtělo, ale stále jsem měla naději, že doma to půjde určitě líp, a že na to nebudu sama. Po personálu jsem vlastně už vůbec nic nepotřebovala. Ohřívačku jsem měla vlastní a dokonce i odsávačka byla z domova. Bála jsem se trochu, jestli se mi nebude v noci budit kvůli nemocničnímu režimu, ale oba jsme prospali celou noc, až nás museli ráno pomalu vzbudit.

A hned nás čekal další přesun. Kvůli sondě nás nemohli pustit domů z oddělení JIP, ale z oddělení o patro výš to nebyl žádný problém. Jediný problém na tom celém byl, že jsme museli sdílet pokoj s maminkou, co neuměla česky a strávit noc s novorozencem. Že bychom měli zrovna štěstí na tiché miminko se říct moc nedá. Přes den o sobě ani nedalo vědět, ale v noci si to pěkně vynahradilo. Ještěže ani tam jsme se moc dlouho neohřáli a frčeli jsme hned další den večer domů i s nevyspalým Danečkem.

Konečně je to za námi. Nebo jsem si to alespoň myslela. Čekal na nás doma nový člen rodiny, kterého jsem i já viděla po příjezdu z nemocnice poprvé. Malé třináctitýdenní koťátko, kterému jsme dali jméno Balú. Dany viděl Balúa poprvé až ráno, co se vydatně prospal až do osmi ranní. Konečně po dlouhé době jsem zase uviděla úsměv na jeho tvářičkách. Byl šťastný, že je doma a culil se na mě i na nového kamaráda. Najednou natáhl ruce nahoru a pořádně se protáhl, až do konečku prstů na nohách. Něco takového jsem u něj ani jednou neviděla. Byl najednou takový samostatnější a tím i tak trochu míň náročný, když se ani vlastně nedožadoval pozornosti, jako obvykle. Věřila jsem, že je tohle znamení a vše se bude vracet do našeho normálu. Že nabere síly a postupně se rozjí. Jenže tomu tak nebylo.

Dlouhé tři týdny, každý den vypadal naprosto stejně. Ráno mě brekem už nebudil a já nevěděla, jak dlouho na mě kouká z postýlky jak spím. A začal kolotoč: lžička, hromada slin, mléko sondou, spát. A znovu: lžička, hromada slin, spousty nervů, mléko sondou, pohádky a spát. Končilo to alespoň uspokojivým papáním ovocných přesnídávek a večerním koupáním. Vidět alespoň malé zlepšení, dávalo by mi to naději. Jenže to bylo spíš horší a horší. Problém byl hlavně v tom, že jídlo nepolkl. Nevěděla jsem, jestli si jen odvykl pusinkou už cokoliv dělat, nebo jestli je tak moc utlumený antiepileptiky. A to vše jen kvůli krátkým třem týdnům v nemocnici.

Mrzelo mě každým dnem, že jsem svého malého syna opustila a nebojovala proto, abych mohla být u jeho nemocniční postýlky. Abych ho strážila a hlídala, co se okolo něj děje. Že jsem mu nebyla oporou a uvěřila, že se mi o syna postarají. Říká se, že každá nemoc vrátí dítě o kousek zpět a u dětí s dětskou mozkovou obrnou to může být i mnohem déle. Že se ale ztratí naprosto vše, čeho do teď dosáhl, to ničilo celou rodinu. Jakoby ztratil důvod, proč bojovat. Jakoby mu už nestálo za to cvičit Vojtovu metodu, ani se natáhnout po hračce. Jakoby pasení koníků bylo zbytečné a jediné co přitáhlo jeho pozornost byla pohádka v televizi.

Nerozuměla jsem jedné věci. Kdysi dělali vše proto, aby Daniel přežil. Možná jen nechtěli mít průšvih a psát si čárku úmrtí dítěte do statistik. Možná pro nějaký svůj dobrý pocit a nebo se jen mýlím a opravdu věřili, že bude žít plnohodnotným zdravým životem. Né, tomu snad věřit nemohli. Museli přeci vědět, jaké budou následky a přesto to udělali. Ať už byl důvod jakýkoliv, máme malého Danečka tady. Dokázali jsme se smířit s jeho osudem a bojovali za každé malé zlepšení. Najednou mám ale pocit, jako kdyby jim byl na obtíž. Jako kdyby byl pro někoho pouhým experimentem, co jsme ještě jako lidstvo schopni ustát a pro někoho každý jeho boj překážkou. Řekli, že se mi o syna postarají, ale dělají vše proto, aby se o něj starali co nejméně. Aby si jen ušetřili práci a vedli ho cestou úplného ležáka. Kde je ze stran lékařů podpora? Místo toho, aby rádi uviděli dítě s tak závažnou diagnózou jíst lžičkou a snažit se žvatlat, raději by viděli díru do břicha. 

15. měsíc

PEG je jedna z věcí, které jsme se chtěli vyhnout. Do teď nebyl sebemenší důvod, proč mu vrtat díru do žaludku. Ještě před hospitalizací nám začal krásně nabírat a nutriční terapeutka potvrdila, že pokud opravdu dokáže sníst jeho obvyklý jídelníček, tak PEG není na místě. Už ale skončila ta doba, kdy nás papání těšilo. Už se z jídla stal stres a trápení. Sotva snědl lžičku oběda a ovocnou svačinku po poslední lžičce vyzvracel. Těsně před hranicí šesti kilo, nám během pár dní ztratil na váze zvracením. Už to nebylo jen zaskočením jídla, ale už i podání mléka sondou. Uznala jsem, že už je čas. Už při prvním stogramovém úbytku jsem poznala, že takhle to dál nejde.

Už jsem dál nečekala, když mi jednoho dne za den vyzvracel cokoliv, co dostal sondou. Vyrazili jsme znovu do Prahy a tentokrát jsem se nechtěla nechat odbýt. Naštěstí nebylo třeba se dožadovat nějakého práva. Pokoj byl připraven pro nás oba a Dany statečně neprobrečel ani jedny odběry a zavedení kanyly. Jen co jsem ho položila do nemocniční postýlky, usnul jako dřevo. Ani ho moc nezajímalo, že do jedné do rána, mu dělali různá vyšetření a další odběry krve z prstu, zatímco mě spát rozhodně nenechali. Šťastlivec. 

Díky kapačkám, jsem si odpočinula i já. Né tedy, že bych se zrovna nějak skvěle vyspala, ale nemusela jsem se stresovat tím, že by hladověl. Přeci se našlo malé ložisko na plicích v úplném prvopočátku malé infekce. Dostal tedy antibiotika a pomaličku jsme se během druhého dne vraceli ke krmení sondou tak, aby jídlo dokázal v sobě udržet. Už jsem měla jen jediný cíl, abychom dostali termín na zavedení PEGu. 

"Nebojte se, uleví se vám. Bude to tak lepší", "Říkají maminky, že je pak mrzí, že ho neměli dřív". 
Ano, teď už je doba, kdy se nám uleví. Teď už je vidina, že to bude lepší. Rozhodně nemám pocit, že jsme měli dát PEG dříve. Dříve bylo jídlo radost a až ve chvíli, kdy začalo být jídlo starost, přeji si ho. Nechci tvrdohlavě trápit ani sebe, ani rodinu, ani Danečka. Nekončím se snahou Daniela rozjíst, jen jeho i nám dávám mnohem víc času, aby to zvládl. 

Dany poprvé překročil hranici šest kilo a během 4 dní už nepotřeboval kapačky. Už jsme ale nemohli dál pokračovat, jako předtím, co nás přivedlo k druhé hospitalizaci. Potřebovala jsem radu, co máme dělat, abychom se za týden nevraceli zpět a opět neposouvali termín PEGu. Abychom mohli zvolnit a nestresovat se. Řešení se naštěstí našlo. Dvě lahvičky vysokokalorické výživy za den a k tomu jen málo zkoušet obědové či ovocné příkrmy, pouze pokud to půjde. Už měl zase baculaté tvářičky a najednou jsme si vezli domu malého tlouštíka. 

Taková je tedy naše cesta k PEGu a stále ještě nekončí. Letní dny nám utekly před očima a sluníčko se schovalo pod mraky. U nás doma ale vylezl opět úsměv s šesti zuby, když nám začal reagovat na malé blbnutí. Na pasení koníčků je sice ještě slaboučký, ale má spousty síly na to, nám zase občas dělat radost.

Přejít na další článek