16. - 18. mesiac

20.12.2021

Pozerám sa do kalendára na vyznačené kolónky. Veľa zápiskov, vyznačených termínov a všelijaké poznámky. Objednať sa sem a objednať sa tam, zavolať a zrušiť, vyžadovať recepty av hlave množstvo vyšetrení, ktoré nám ešte stále chýbajú. Začal nám kolotoč vybavovania nielen lekárskych prehliadok, nielen obvyklých receptov na lieky, boli sme postupne stále viac odkázaní na špeciálnu kalorickú stravu. Tá sa nedá len tak kúpiť po ceste z práce. Musí sa objednávať, volať o recept stále dookola a keď potom prišiel čas vyzdvihnúť nutridrinky z lekárne, dostala som do ruky iba jedno balenie po štyroch fľaštičkách.

"To je všetko?" Pozrela som na lekárnicu. "Áno, alebo máte ešte jeden recept?".

Vystresovaná po všetkom tom vybavovaní som prišla domov s jedným balením jedla na dva dni a so slzami v očiach opäť písala správu pediatričke z rizikovej poradne. Už som bola zo všetkého emocionálne slabá, dokázalo ma zložiť najmenšie zlyhanie a to, že som trávila aj niekoľko hodín hľadania výživových sond bez úspechu mi veľmi dobrej nálady neprinášalo. Bola to základná potreba pre môjho syna na to, aby sa najedol a ja lietala po všetkých čertoch i virtuálnych weboch, aby som zohnala to, čo potrebuje k životu. Aj náš pediater už z nás mal depresie, keď ani on sám nedokázal zohnať novorodeneckú hadičku do nosa. Podarilo sa nám ale uňho vylúdiť aspoň recept na naše nutridrinky a len čo som si viezla domu dve obrie krabice po šiestich baleniach, bola som šťastím bez seba. Tak málo mi stačilo na to, aby zo mňa aspoň trochu opadol stres a radostne som zajasala, keď som našla u našich bratov a sestier zo Slovenska výživové sondy z Bratislavy.

Jedným z blížiacich sa termínov na plánovanú hospitalizáciu bola dlho odkladaná magnetická rezonancia. Po všetkom tom počiatočnom zhone, než sme sa naučili v novej situácii trochu chodiť, som si pripadala už pokojná a užívali sme si posledné slnečné dni na prechádzkach v novom športovom kočíku. Dorazili sme do Prahy a čakali sme, že všetko pôjde hladko. Čakali sme... ale v čakárni cez hodinu, pretože nás neočakávali. Naše vyšetrenie bolo zrušené a všetko sa narýchlo znova doobjednávalo. Našťastie sme sa nemuseli vracať domov a na druhý deň ráno sme išli na magnetickú rezonanciu. Mala som strach z toho, čo sa bude diať a chcela som byť pri uspávaní i prebúdzaní, aby to bola jeho mamička, koho Dany uvidia. Bol oveľa statočnejší ako ja, celý čas sa na mňa pozeral a bol rád, že som s ním. Mala som čo robiť, aby som zadržiavala slzy. Nechcela som, aby ma od neho odviedli a hrala som statočnú mamu. Celú dobu vyšetrenia som sedela v chodbe a počula všetky tie zvuky, ktoré prístroj vydáva. Sledovala som lekárov a sestry, ako sa medzi sebou bavia a venujú sa obrazovkám. To bola snáď najdlhšia pol hodina môjho života a len čo som videla, že už sa k Danečkovi začali zhlukovať, pripomenula som sa, aby som mohla byť pri prebúdzaní. Splnilo sa mi, aby som mu mohla byť oporou a vziať ho k sebe do náručia.

Všetko prebehlo hladko a na druhý deň sme mohli vyraziť domov. Na výsledky sme si ešte chvíľu počkali, ale úprimne povedané, nič výrazne nové sme sa nedozvedeli a našťastie nás ani nič nemilo neprekvapilo. Z niektorého pohľadu mohli výsledky dopadnúť zle, ale to iba ak by sme stále verili, že bude náš syn chodiť. Už sme si toho ale prešli toľko, že by bola naša viera prinajmenšom naivná. Je oveľa lepšie byť prekvapený, než naivne dúfať v niečo, čo by sa mohlo prirovnať k zázraku. Neznamená to ale to, že naša snaha posúvať Danečka ďalej končí. Vždy sa budem snažiť, aby mal lepší život, než aký mu prisudzuje jeho štart.

Dany si začínal pomaly zvykať na svoju kombináciu liekov na epilepsiu a dával to najavo svojim nádherným úsmevom. Začali sme tiež chodiť na ergoterapie, ktoré sa mu veľmi páčili. Usmieval sa, ako mu to ide a ja som sa učila iný spôsob hrania. Vyzeral v tých lepších dňoch spokojnejší a aj náš kocúrik Balú si Danečka tak trochu privlastnil. Strážil si ho pri každom zakašľaní a dokonca ho dokázal svojim vyvádzaním rozosmievať tak, ako to nedokáže ani mama, ani otec. Bol to jeho spoločník a kamarát, ktorého rád pozoroval. Aj Bonnie si už zvykla na nového člena domácnosti a nebola už sama doma, keď sme museli s Danečkom byť v nemocnici. Ani jeden ale netušil, že ich bude čakať čoskoro nový domov.

Bydlet v podkroví bylo stále náročnější. Danečkovo váha byla sice už pár měsíců stejná, ale už se pohybovala na hranici toho, co ještě zvládnu tahat po schodech, a to jsem většinou ještě tahala Danečka zároveň v autosedačce. A nejen to, nedokázala jsem si představit v našem podkrovním bytě speciální židličku, když pomalu na každém kroku jsme měli schod. Jistěže se dá všechno zvládnout, ale udělala jsem i něco pro sebe a učinila rozhodnutí, že budeme bydlet v bezbariérovém bytě. A tak jsem měla dvě vyhlídky na lepší a pohodlnější život. Tou druhou vyhlídkou byl blížící se termín na zavedení PEGu, který nás čekal ke konci září.

Blížili jsme se čím dál blíž k našemu malému vysvobození jménem PEG, ale o to častěji jsme začali potkávat prskající lidi kolem nás. Začínala podzimní chřipková sezóna a i když jsme se dlouho úspěšně vyhýbali všech kýchajících kolem nás, pár dní před termínem nástupu do Prahy nás skolil zápal plic. Čekali jsme dlouhé dva měsíce po poslední infekci, aby nás pár dní před termínem zastihla znovu infekce. Měla jsem vztek, byla jsem unavená a opět i s Danečkem nemocná. Dlouho trvalo, než se Danečkovi udělalo lépe a to hlavně i kvůli tomu, že jsme namísto Prahy chtěli zkusit bližší nemocnici v Mostě. Nebyl to zrovna ten nejlepší nápad, protože i základní úkony jako je udělat test CRP z prstíku jim bylo za těžko a to, že nám začal po antibiotikách čím dál častěji zvracet tak nějak ignorovali. Takže jsme se po propuštění jeli doléčit do naší osvědčené Prahy. Už se nám Dany opět uzdravil a my jeli domů s novým termínem na PEG, který nás čekal poměrně brzo.

Stačilo vydržet tři týdny a stoprocentně připravení jsme vyrazili do nemocnice, kde nás opět nechali čekat hodinu na příjem. Konečně je to tady! Už se nemůže nic stát! I když nás ubytovali do miniaturního pokoje k novorozeňátku osvětleného kvůli žloutence, byla jsem zaslepená radostí, že jsme to zvládli. Už byla tma. Tedy alespoň venku, protože u nás zářilo světlo, že by prosvítilo i černou díru. Jenže nešlo jen o světlo, miminko bylo u okna, a tak se nedalo v pokoji vůbec větrat. Měla jsem co dělat, abych to tam vydržela a Dany na tom nevypadal o nic lépe. Už bylo deset hodin, jedenáct, půlnoc a Dany měl stále vykulené oči, byl zpocený až na zadku a zahleněný kvůli těžkému vzduchu. Zkoušela jsem všelicos a už mě to dohnalo jít si s Danečkem sednout na chodbu a uspat v náruči. Podařilo se, Dany spinkal a naprosto vyčerpaná jsem se snažila Danečka položit zpátky do postýlky. Těžký vzduch z pokoje ale udělal své a Dany se probudil s kašlem. Byl příliš zahleněný a z únavy a všeho kolem se pozvracel. Spolubydlící maminka mi ochotně přivolala sestru a šli jsme s Danečkem na ošetřovnu. Prosila jsem vyřízeným pohledem sestřičku, aby nás dala jinam a změřili jsme Danielovi teplotu. Ta vystřelila na třicet osm a půl a ještě tu noc nás stěhovali do jiného pokoje, kde jsme už byli sami. A pak, že žádný nemají...

Dany mohl konečně dospávat na čerstvém vzduchu, ale teplota se ho stále ještě držela. Z radosti, že se nemůže nic stát jsem se zmohla jen na pláč před doktorkou, která mi právě oznámila, že se PEG ruší, kvůli teplotě. A i když jsme měli CRP v pořádku, jeli jsme znovu domů s dalším termínem za 5 týdnů. Už to všechno bylo nesnesitelné a ještě nám gastroenterolog nedával moc naděje, že by třetí termín mohl vyjít.

Nenáviděla jsem každé čtyři dny vyměňovat Danielkovi sondu. Snášel to čím dál tím hůř. Nenáviděla jsem už celý svět, co to s námi udělali. Izolovali jsme se od všech i od příbuzných. Byla jsem jako ustrašená novopečená máma v první vlně covidu. Nenáviděla jsem každodenní pohled na Danečka jak mi třikrát za den zvrací a probdělé noci s teplotami kvůli zoubkům. Nedělala jsem nic jiného, než odsávala hleny, krmila jednou dvacítkovou stříkačkou po hodině a prala každý den špinavé pleny. Už dávno jsem vzdala krmit lžičkou, aby to nezapomněl. Už bylo na to pozdě a připomínalo mi to mého tatínka, jak s bolavou rukou, kterou nemohl zvednout čekal na vyšetření tři měsíce. Než se dočkal termínu vyšetření, už měl ruku skoro chromou a lékař už jen odvětil, že je pozdě a měl přijít dřív. Přesně tak mi to připadalo i u nás s krmením. Je už pozdě? Vzdali jsme to? Tak dlouho čekáme na termín PEGu, že už bude pozdě ho znovu učit jíst? Proč nás zatlačili do téhle situace a nikdo už neřeší, jak to zvládáme?

Alespoň malé rozptýlení přišlo, když jsme dostali klíče od nového bytu. Rychleji to utíkalo, když jsme se zabydlovali v novém domově. I když jsem doufala, že už bude vše za námi a budeme se zabydlovat s novou nadějí, starosti jsme si museli vzít s sebou.

Byla to šílená doba a už jsem ani nevěřila, že to někdy skončí. Ani den před třetím termínem jsem nevěřila, že to vyjde. Konečně se nad námi osud trochu slitoval a i když nás ještě do poslední chvíle před výkonem dost natahoval, nakonec nám dopřál trochu toho štěstíčka. Konečně byl Dany na sále a byl ten nejstatečnější z celého okolí. A i když jsem tentokrát nemohla být při uspávání, byla jsem při něm co nejdéle to šlo. Jen mě v klidu sledoval a z očí mu vyzařovala neuvěřitelná síla, jakoby mi říkal. "Neboj mami, zvládnu to!"

Je to můj velký hrdina a vždycky bude! Čím vším si musí projít na cestě za štěstím a hned jak zase nabere sílu, bude bojovat dál a s ním i celá rodina! Máme novou naději, že se můžeme znovu přiblížit k tomu, co už jsme jednou zvládli. Že budeme mít sílu znovu cvičit, budeme hledat, co vykouzlí Danečkovi úsměv na tváři a že na to všechno budeme mít sílu i my rodiče.

Prejsť na ďalší článok