16. - 18. měsíc
Dívám se do kalendáře na vyznačené kolonky. Spousty zápisků, vyznačených termínů a všelijaké poznámky. Objednat se sem a objednat se támhle, zavolat a zrušit, vyžadovat recepty a v hlavě spousta vyšetření, které nám stále ještě chybí. Začal nám kolotoč vyřizování nejen lékařských prohlídek, nejen obvyklých receptů na léky, byli jsme postupně stále více odkázáni na speciální kalorickou stravu. Ta se nedá jen tak koupit po cestě z práce. Musí se objednávat, volat o recept stále dokola a když pak přišel čas vyzvednout nutridrinky z lékárny, dostala jsem do ruky pouze jedno balení po čtyřech lahvičkách.
"To je všechno?" Koukla jsem na lékárnici. "Ano, nebo máte ještě jeden recept?".
Vystresovaná po všem tom vyřizování jsem přišla domů s jedním balení jídla na dva dny a se slzami v očích opět psala zprávu pediatričce z rizikové poradny. Už jsem byla ze všeho emocionálně slabá, dokázalo mě složit sebemenší selhání a to, že jsem trávila i několik hodin hledání výživových sond bez úspěchu mi moc dobré nálady nepřinášelo. Byla to základní potřeba pro mého syna pro to, aby se najedl a já lítala po všech čertech i virtuálních webech, abych sehnala to, co potřebuje k životu. I náš pediatr už z nás měl deprese, když ani on sám nedokázal sehnat novorozeneckou hadičku do nosu. Podařilo se nám ale u něj vyloudit alespoň recept na naše nutridrinky a jen co jsem si vezla domu dvě obří krabice po šesti balení, byla jsem štěstím bez sebe. Tak málo mi stačilo k tomu, aby ze mě alespoň trochu opadl stres a radostně jsem zajásala, když jsem našla u našich bratrů a sester ze Slovenska výživové sondy z Bratislavy.
Jedním z blížících se termínů na plánovanou hospitalizaci byla dlouho odkládaná magnetická rezonance. Po všem tom počátečním shonu, než jsme se naučili v nové situaci trochu chodit, jsem si připadala už klidná a užívali jsme si poslední slunečné dny na procházkách v novém sportovním kočárku. Dorazili jsme do Prahy a čekali jsme, že vše půjde hladce. Čekali jsme... ale v čekárně přes hodinu, protože nás neočekávali. Naše vyšetření bylo zrušené a vše se narychlo znovu doobjednávalo. Naštěstí jsme se nemuseli vracet domů a druhý den ráno jsme jeli na magnetickou rezonanci. Měla jsem strach z toho, co se bude dít a chtěla jsem být u uspávání i probouzení, aby to byla jeho maminka, koho Dany uvidí. Byl mnohem statečnější než já, celou dobu se na mě díval a byl rád, že jsem s ním. Měla jsem co dělat, abych zadržovala slzy. Nechtěla jsem, aby mě od něj odvedli a hrála jsem statečnou mámu. Celou dobu vyšetření jsem seděla v chodbě a slyšela všechny ty zvuky, které přístroj vydává. Sledovala jsem lékaře a sestry, jak se mezi sebou baví a věnují se obrazovkám. To byla snad nejdelší půl hodina mého života a jen co jsem viděla, že už se k Danečkovi začali shlukovat, připomněla jsem se, abych mohla být u probouzení. Splnilo se mi, abych mu mohla být oporou a vzít ho k sobě do náruče.
Všechno proběhlo hladce a druhý den jsme mohli vyrazit domů. Na výsledky jsme si ještě chvíli počkali, ale upřímně řečeno, nic výrazně nového jsme se nedozvěděli a naštěstí nás ani nic nemile nepřekvapilo. Z některého pohledu mohly výsledky dopadnout špatně, ale to jen pokud bychom stále věřili, že bude náš syn chodit. Už jsme si toho ale prošli tolik, že by byla naše víra přinejmenším naivní. Je mnohem lepší být překvapený, než naivně doufat v něco, co by se mohlo přirovnat k zázraku. Neznamená to ale to, že naše snaha posouvat Danečka dál končí. Vždy se budu snažit, aby měl lepší život, než jaký mu přisuzuje jeho start.
Dany si začínal pomalu zvykat na svou kombinaci léků na epilepsii a dával to najevo svým nádherným úsměvem. Začali jsme také chodit na ergoterapie, které se mu moc líbily. Usmíval se, jak mu to jde a já se učila jiný způsob hraní. Vypadal v těch lepších dnech spokojenější a i náš kocourek Balú si Danečka tak trochu přivlastnil. Hlídal si ho při každém zakašlání a dokonce ho dokázal svým dováděním rozesmávat tak, jak to nedokáže ani máma, ani táta. Byl to jeho společník a kamarád, kterého rád pozoroval. I Bonnie už si zvykla na nového člena domácnosti a nebyla už sama doma, když jsme museli s Danečkem být v nemocnici. Ani jeden ale netušil, že je bude čekat brzy nový domov.
Bydlet v podkroví bylo stále náročnější. Danečkovo váha byla sice už pár měsíců stejná, ale už se pohybovala na hranici toho, co ještě zvládnu tahat po schodech, a to jsem většinou ještě tahala Danečka zároveň v autosedačce. A nejen to, nedokázala jsem si představit v našem podkrovním bytě speciální židličku, když pomalu na každém kroku jsme měli schod. Jistěže se dá všechno zvládnout, ale udělala jsem i něco pro sebe a učinila rozhodnutí, že budeme bydlet v bezbariérovém bytě. A tak jsem měla dvě vyhlídky na lepší a pohodlnější život. Tou druhou vyhlídkou byl blížící se termín na zavedení PEGu, který nás čekal ke konci září.
Blížili jsme se čím dál blíž k našemu malému vysvobození jménem PEG, ale o to častěji jsme začali potkávat prskající lidi kolem nás. Začínala podzimní chřipková sezóna a i když jsme se dlouho úspěšně vyhýbali všech kýchajících kolem nás, pár dní před termínem nástupu do Prahy nás skolil zápal plic. Čekali jsme dlouhé dva měsíce po poslední infekci, aby nás pár dní před termínem zastihla znovu infekce. Měla jsem vztek, byla jsem unavená a opět i s Danečkem nemocná. Dlouho trvalo, než se Danečkovi udělalo lépe a to hlavně i kvůli tomu, že jsme namísto Prahy chtěli zkusit bližší nemocnici v Mostě. Nebyl to zrovna ten nejlepší nápad, protože i základní úkony jako je udělat test CRP z prstíku jim bylo za těžko a to, že nám začal po antibiotikách čím dál častěji zvracet tak nějak ignorovali. Takže jsme se po propuštění jeli doléčit do naší osvědčené Prahy. Už se nám Dany opět uzdravil a my jeli domů s novým termínem na PEG, který nás čekal poměrně brzo.
Stačilo vydržet tři týdny a stoprocentně připravení jsme vyrazili do nemocnice, kde nás opět nechali čekat hodinu na příjem. Konečně je to tady! Už se nemůže nic stát! I když nás ubytovali do miniaturního pokoje k novorozeňátku osvětleného kvůli žloutence, byla jsem zaslepená radostí, že jsme to zvládli. Už byla tma. Tedy alespoň venku, protože u nás zářilo světlo, že by prosvítilo i černou díru. Jenže nešlo jen o světlo, miminko bylo u okna, a tak se nedalo v pokoji vůbec větrat. Měla jsem co dělat, abych to tam vydržela a Dany na tom nevypadal o nic lépe. Už bylo deset hodin, jedenáct, půlnoc a Dany měl stále vykulené oči, byl zpocený až na zadku a zahleněný kvůli těžkému vzduchu. Zkoušela jsem všelicos a už mě to dohnalo jít si s Danečkem sednout na chodbu a uspat v náruči. Podařilo se, Dany spinkal a naprosto vyčerpaná jsem se snažila Danečka položit zpátky do postýlky. Těžký vzduch z pokoje ale udělal své a Dany se probudil s kašlem. Byl příliš zahleněný a z únavy a všeho kolem se pozvracel. Spolubydlící maminka mi ochotně přivolala sestru a šli jsme s Danečkem na ošetřovnu. Prosila jsem vyřízeným pohledem sestřičku, aby nás dala jinam a změřili jsme Danielovi teplotu. Ta vystřelila na třicet osm a půl a ještě tu noc nás stěhovali do jiného pokoje, kde jsme už byli sami. A pak, že žádný nemají...
Dany mohl konečně dospávat na čerstvém vzduchu, ale teplota se ho stále ještě držela. Z radosti, že se nemůže nic stát jsem se zmohla jen na pláč před doktorkou, která mi právě oznámila, že se PEG ruší, kvůli teplotě. A i když jsme měli CRP v pořádku, jeli jsme znovu domů s dalším termínem za 5 týdnů. Už to všechno bylo nesnesitelné a ještě nám gastroenterolog nedával moc naděje, že by třetí termín mohl vyjít.
Nenáviděla jsem každé čtyři dny vyměňovat Danielkovi sondu. Snášel to čím dál tím hůř. Nenáviděla jsem už celý svět, co to s námi udělali. Izolovali jsme se od všech i od příbuzných. Byla jsem jako ustrašená novopečená máma v první vlně covidu. Nenáviděla jsem každodenní pohled na Danečka jak mi třikrát za den zvrací a probdělé noci s teplotami kvůli zoubkům. Nedělala jsem nic jiného, než odsávala hleny, krmila jednou dvacítkovou stříkačkou po hodině a prala každý den špinavé pleny. Už dávno jsem vzdala krmit lžičkou, aby to nezapomněl. Už bylo na to pozdě a připomínalo mi to mého tatínka, jak s bolavou rukou, kterou nemohl zvednout čekal na vyšetření tři měsíce. Než se dočkal termínu vyšetření, už měl ruku skoro chromou a lékař už jen odvětil, že je pozdě a měl přijít dřív. Přesně tak mi to připadalo i u nás s krmením. Je už pozdě? Vzdali jsme to? Tak dlouho čekáme na termín PEGu, že už bude pozdě ho znovu učit jíst? Proč nás zatlačili do téhle situace a nikdo už neřeší, jak to zvládáme?
Alespoň malé rozptýlení přišlo, když jsme dostali klíče od nového bytu. Rychleji to utíkalo, když jsme se zabydlovali v novém domově. I když jsem doufala, že už bude vše za námi a budeme se zabydlovat s novou nadějí, starosti jsme si museli vzít s sebou.
Byla to šílená doba a už jsem ani nevěřila, že to někdy skončí. Ani den před třetím termínem jsem nevěřila, že to vyjde. Konečně se nad námi osud trochu slitoval a i když nás ještě do poslední chvíle před výkonem dost natahoval, nakonec nám dopřál trochu toho štěstíčka. Konečně byl Dany na sále a byl ten nejstatečnější z celého okolí. A i když jsem tentokrát nemohla být při uspávání, byla jsem při něm co nejdéle to šlo. Jen mě v klidu sledoval a z očí mu vyzařovala neuvěřitelná síla, jakoby mi říkal. "Neboj mami, zvládnu to!"
Je to můj velký hrdina a vždycky bude! Čím vším si musí projít na cestě za štěstím a hned jak zase nabere sílu, bude bojovat dál a s ním i celá rodina! Máme novou naději, že se můžeme znovu přiblížit k tomu, co už jsme jednou zvládli. Že budeme mít sílu znovu cvičit, budeme hledat, co vykouzlí Danečkovi úsměv na tváři a že na to všechno budeme mít sílu i my rodiče.
