19. - 21. mesiac

06.05.2022

Tak a máme PEG. Začalo sa pre nás nové obdobie. Obdobie, ktorému sme sa najskôr dlho vyhýbali a počas malej chvíle nedočkavo čakali. Už som nechcela nosnú sondu vidieť ani na meter ďaleko od môjho malého chlapčeka a prezerala som si sondu zavedenú do bruška. Už som mohla byť v kľude, že to všetko máme za sebou a len čakala na naplnenie všetkých sľubov o jednoduchšej starostlivosti. V tej chvíli som túžbu o papaní pusinkou na moment odložila a vychutnávala som si ten zaslúžený odpočinok od toho všetkého. Akoby som mala dlhú dobu vo vrecku všemožne prehnutú a pokrčenú vstupenku na cestu k normálnemu životu a práve mi ju výpravca preštípol a nechal nás nasadnúť na vlak. Lítala som chvíľu v oblakoch, že teraz pôjde všetko po masle a ignorovala som pokračujúce zvracanie, ktoré som ospravedlňovala len dočasným obdobím do zahojenia jeho krku. Danečkova váha išla vďaka kvapkačkám rýchlo nahor a PEG nám vydarene pomáhal si váhu udržať a niečo málo ešte nabrať. Mohli sme zajasať nad váhou, keď nám konečne ukázala 7 Kg a udivene pozerať do skrine, ako rýchlo nám za niekoľko týždňov zo všetkého vyrástol. Pravdou ale je, že som od toho čakala oveľa väčšiu zmenu. Myslela som si, že jeho zahlienenie výraznejšie ustúpi a tým aj zmizne jeho neustále zvracanie. Nemohla som pochopiť, prečo sa toto nezmenilo a pokračovali sme v odsávaní ďalej, ako by sa nič nezmenilo. Prečo mám denne plnú práčku povracených plienok, keď má podľa lekárov s PEGom tolerovať dvojnásobok dávky vysokokalorického mlieka, kým naozaj s ťažkosťami zvládne? Chodili sme na kontroly k lekárom a niekoľkokrát som začula rovnakú otázku: "Je to s PEGom jednoduchšie a lepšie?" Videla som im na tvári, ako čakajú tú pozitívnu odpoveď, že je teraz všetko úplne skvelé! Nebolo to v žiadnom prípade skvelé a určite som nesledovala nijako výrazné zlepšenie, ale aj tak to určité zlepšenie bolo, keď mi odpadla povinnosť pravidelného zavádzania sondy, ale starostlivosť ako taká zostávala vlastne rovnaká.

Uvedomila som si, že sme na novom začiatku. Ani nie toľko znova ako kedysi s malým bábätkom, tentoraz to bol začiatok s inými a novými prekážkami. Tak inými, že sa to ani nedá porovnávať. Kedysi sme mali malé bábätko, ktoré trápila bolesť kŕčov a napriek tomu sa neúnavne snažilo poznávať svet a skúšať čo dokáže aj napriek svalovej tenzii a epileptického nepriateľa. Už ale nie je malé bábätko, netrápi ho bolestivé kŕče a epilepsia je dlhodobo na uzde utlmená liekmi. Problém je ten, že sa Danielovi prestalo chcieť posúvať sa ďalej a rezignovane len sledoval svoje obľúbené rozprávky na tablete. Po všetkých tých hospitalizáciách, kde boli rozprávky jeho jedinou útechou, sa prestal snažiť pohybovať. Prečo by tiež mal? Veľmi dobre si pamätal, akú bolesť mu pohyb spôsoboval a veľmi dobre si uvedomuje svoj stav.

Blížili sa naše druhé Vianoce s Danečkom. Bola som rozhodnutá si ich poriadne užiť a prekvapivo počítala, koľko darčekov že to vlastne musím pre toho Danečka zabaliť. Pamätám si, aká som bola minulý rok bezradná a viac sa nadeľovali užitočné veci, alebo možno pár hryzátok, ktoré stále čakajú na ohryznutie. Tentokrát som sa rozšúpla vo veľkom a s plnou hlavou plánov a nového poznania z ergoterapie, som balila jeden darček po druhom. Tešila som sa, na ten úsmev z trhania baliaceho papiera natoľko, že som snáď každý kúsok zabalila zvlášť. Bola to pre mňa taká malá oslava nášho štartu v novom byte a odmena za to trápenie, ktoré nás po tom roku stretlo. A že tá odmena stála za to, keď som sledovala Danečkovo rozžiarený úsmev pod stromčekom.

Svet je oveľa krajší a ľahší, keď vidím tú jeho radosť v očiach a vycenenú plnú pusu zúbkov od ucha k uchu. Tie jeho nezbedné úmysly, ktoré si v sebe ticho schováva, ma dokážu vždy pobaviť a zlepšiť mi deň. Rozhodne by mi dával pekne zabrať, keby mohol a vymýšľal by si veľa vylomenín. Niektoré veci sa v starostlivosti od sondy síce nezmenili a trápili nás stále ďalej, ale veľkou neprehliadnuteľnou zmenou si prešlo Danečkovo sociálne cítenie. Neprikladám zásluhy PEGu a tomu, že sa nemusia starať o to, či má hlad. Som vďačná, že aj napriek tomu jeho mentálna stránka dokázala držať krok. Síce nevie rozpoznávať časti tela, alebo zvieratká na obrázku. Nevie napríklad ani to, čo niektoré deti s podobnou diagnózou už dávno zvládajú. Napriek tomu vidím, že mi rozumie a nad všetkým dlho premieta a rozmýšľa si, či ten kto sa mu venuje sa mu páči, alebo nie. Dokonca aj u malých detí robí rozdiely a nie každé bábätko sa mu zavďačí. Veľmi dlho sme sa ale stránili a príležitostí socializovať Danečka s deťmi veľmi nebolo. Alebo aspoň nie s takými deťmi, ktoré mu ešte neutečú.

Na Nový rok som si asi ani žiadne predsavzatia nedávala, mala som len prianie, aby sme si tento rok spolu viac užívali a nič nám nestálo v ceste, po ktorej sa rozhodneme práve ísť. Sme zase o rok silnejší, než predtým a neprestávala som veriť, že tentoraz sa moje prianie splní. Prvým takým malým krôčikom do nového roku sme mali v pláne ísť na Danečkovo prvé povinné očkovanie. Mala som trochu zmesi obáv z vedľajších účinkov a pritom radosti, že budeme zase o krok bližšie k normálnemu životu. Obavy išli ale rýchlo bokom, keď som videla usmievajúceho Danečka, ako keby dostal skôr tetrahydrokanabinol.

Keď už sme si dostatočne oddýchli ničnerobením, chceli sme sa posunúť o ďalší kúsok ďalej a získať nové skúsenosti. Vyhľadala som si ponuku neurorehabilitačných kliník a rozhodovala sa podľa vzdialenosti od nášho bydliska. Nečakala som, že by som našla kliniku bližšie ako hodinu jazdy autom do Prahy a tak vyhral o desať minút bližší AXON pred Armandi. Veľmi rýchlo bola dohodnutá vstupná prehliadka a bez toho, aby som tušila čo nás čaká sme vstúpili k pani primárke. Začalo sa bežné vypytovanie na diagnózu a rozprávanie o stratených schopnostiach. Už len si pozrieť Danečka a vyčkávala som na odporúčanie vhodných rehabilitácií a informácie, ako cvičenie prebieha. Namiesto toho som sa dočkala otázky: "Kedy chcete začať?"

Trochu ma otázka zaskočila a odpoveď sa zdala byť ako ruská ruleta. Pripadalo mi to, ako keď som sa objednávala po telefóne na masáže, kde mi masérka položila rovnakú otázku a na odpoveď "Treba budúci týždeň" nespokojne odvetila: "No to nemôžeme, tu je čakacia doba tri týždne". Zvolila som teda inú taktiku a vzhľadom na naplánované udalosti na február som skúsila odpovedať: "Treba za mesiac?". Primárka ma skoro prebodla pohľadom a s výrazom ako keby Dany v živote nevidel cvičenie, povedala: "A na čo ako chcete čakať?".

Pod všetkými tými sľubmi, ako počas týždňa uvidíme výsledky a ako prvý týždeň bude hradený poisťovňou, ma stačila ešte sprdnúť, aké malé dievča za to, že si nevieme rady, ako niektoré dni na cvičenie dorazíme, keď miesto pobytu v Prahe muselo byť narýchlo naplánované každý deň dochádzania.

Sľuby, chyby... Po skontaktovaní s koordinátorkou boli veci trochu inak. Žiadny týždeň hradený poisťovňou sa nekonal, dostali sme cenu, ako každý iný platiaci zákazník a to už vrátane odčítania zľavy od poisťovne. A to nehovorím ani o tom sľube, keď po týždni uvidíme pomaly zázrak. Napriek tomu som bola veľmi príjemne prekvapená hneď z prvého dňa intenzívneho cvičenia. Danečkovi sa fyzioterapeutka pozdávala a vyslovene si užíval masírovanie, ktoré mu pomáhalo na stuhnutý krk. Neváhala som preto si s koordinátorkou dohodnúť trojtýždňové cvičenie a zrušiť všetky ostatné plány na február. Znamenalo to ale aj to, že sme sa pod veľkým očakávaním zaviazali zaplatiť značnú čiastku za kompletné intenzívne neurorehabilitácie, ktoré nás vyšli na necelých štyridsať tisíc CZK. (asi 1 643,44 EUR)

A tak sme sa dostali do sveta zbierok. Toho najjednoduchšieho spôsobu na získanie finančnej pomoci od ostatných. Teraz bol presne ten čas, o ktorom hovorila pracovníčka z Centra vykonávania v Danečkovom prvom mesiaci, keď nám dávala do ruky papiere so žiadosťou o príspevky od Dobrých anjelov. Kedysi som pochybovala, že by nám Dobrý anjel schválil žiadosť, pretože som nemala pocit, že by sme na tom boli finančne zle. Cítila som sa zle len vo vnútri a nie práve v mojej peňaženke. Napriek tomu som žiadosť vyplnila a so slovami od sprevádzajúcej pracovníčky "Za skúšku predsa nič nedáte", som odovzdala žiadosť na schválenie. A pozrime sa, schválili? Pripadalo mi to zvláštne, ale vďačne som príspevky šetrila do budúcnosti, až sa nájde pre nich využitie. Časom, ako Dany rástol, som sa snažila len o to, aby sme sa v spoločnosti nebáli hovoriť o tom, čo sa nám stalo a čím si človek prechádza. Náš príbeh mal pomôcť ostatným a priblížiť svetu zakrývané problémy. Vyviesť na povrch, čoho je zdravotníctvo ešte schopné, experimentovať so životmi a zametať průšvihy pod koberec. Presne vo chvíli, keď som sa rozhodla založiť zbierku s rovnakým mottom: "Za skúšku nič nedám", sa zmenil celý zmysel nášho príbehu.

Mala som za úlohu vtesnať necelé dva roky na jednu stránku. Pôrod, diagnóza, prognóza, hospitalizácia a cieľ našej cesty, na ktorú potrebujeme od Vás peniaze. Poznáte ma, ja a napísať toto všetko skratkovito na jednu stránku? Musím uznať, že to bol celkom výkon sa veľmi nerozpisovať a napriek tomu som mala v sebe tendenciu vyobraziť Danečka veselého a usmievajúceho na svet, ktorý si skryto pretrpel. Náš príbeh teraz patril do prehliadanej a pritom početnej skupiny rodičov, ktorí vyberajú potrebné peniaze, či už na cvičenie, auto, alebo dokonca na bezbariérový dom. Je toho toľko, až z toho oči prechádzajú. Boli sme len jedni z davu, čo musia zaujať svojim dojemným príbehom. Pravdou je, že v tomto svete víťazí to, čo je najviac vidieť. Všetko, čím sa dieťa odlišuje od zdravých detí dokáže dojať a tým aj osloviť viac darcov. Človek na toto všetko musí mať prirodzenú náturu, aby sa v tom celom dokázal bez problémov orientovať. "Musia sa hrať na city, ukazovať fotky z nemocníc a kozmické oblečky z neurokliník". Áno, túto radu som dostala od skúsenejšej mamičky a nezostávalo nič iné ako súhlasiť a skúsiť sa zapojiť do hry. K tomu všetkému nestačí počkať, koľko sa vyberie, človek skúša osloviť v podstate kohokoľvek, kto má v spoločnosti aspoň nejaký vplyv. Nielenže je celá záležitosť škemrania nepríjemná pre rodičov, ale ani pre známe osobnosti to nie je práve skvelá príležitosť. Platí totiž príslovie: "Podaj prst a zožerú ti ruku". Akonáhle prejavia hoci malú snahu jednému, nahrnú sa ďalší žiadajúci o to isté. Nie je teda pravda, že som za skúšku nič nedala. Vymenila som v tej chvíli zmysel nášho príbehu za peniaze a vkročila som do kúriaceho jazierka, kde len človek čaká, aké dlhé lano mu niekto zhora podá. Otázkou už len je, či to stálo za to.

Všetko to cvičenie, ktoré sa prezentuje ako jedinou nádejou rodičov, že ich dieťa bude raz chodiť, vyvoláva v rodičoch veľkú nádej. Aby to naozaj stálo za pokrok, nestačí len pár týždňov v kuse za rok, je potrebné si týmto cvičením prejsť niekoľkokrát do roka. Niekto tú šancu má, iní zase nie a záleží iba na tom, čo od toho očakávame. Nedávať si nesplniteľné ciele a nehnať sen za chodiacim dieťaťom až do úplného vyčerpania všetkých síl. Aj keď niekedy Dany klame telom, teda skôr svojou tvárou a dáva pocit, že len stačí cvičiť, cvičiť a cvičiť, vieme, že chôdza je len nesplniteľný naivný sen. Chceme sa len vrátiť k tomu, čo Daniel už raz dokázal a čím dlhšie nevidím najmenšie zlepšenie, tým viac si pripadám naivný aj s týmto cieľom. Každodenné dochádzanie do Prahy bolo stále náročnejšie a vo výsledku sme celý dni venovali len tomu, aby bol na cvičenie dostatočne oddýchnutý. Jedlo bolo v tej chvíli naším najväčším nepriateľom a váha nám začala opäť kolísať medzi šiestimi a pol a siedmimi kilogramami. Nebol to práve dobrý plán, ku ktorému sme sa nechali dohnať, že každým dňom absolvujeme hodinovú cestu tam a ďalšiu hodinovú cestu späť. V tejto chvíli to bolo pre Danielka viac náročné, než užitočné. Užitočné to bolo viac pre mňa. Náš program cvičenia som sa totiž mohla naučiť aj na doma a každý deň mi prinášal viac a viac skúseností, ktoré doma zvládnem. Bola to pre mňa nová motivácia, ako môžem s Danečkom cvičiť aj inak ako Vojtovou metódou, pri ktorej mi Daniel len dával najavo, že sú moje snahy márne a cvičiť nebude. A nielen cvičenie, prínosným pre mňa bolo aj celé masírovanie spolu so stimuláciou kĺbov do zapretia. Už sme zvládli polovicu naplánovaných rehabilitácií a domov som si viezla nemilé prekvapenie. V horúčkach som naštvane sledovala prichádzajúcu SMSku, v ktorej mi potvrdili pozitívny test na covid. Z intenzívneho cvičenia sa tak stali neefektívne rehabilitácie, ktoré vďaka dvojtýždňovej pauze strácali na hodnote.

Akonáhle sme sa mohli vrátiť na docvičenie už zaplatených terapií, čakala nás ešte jedna malá zmena. Daniel zaujato pozoroval novú fyzioterapeutku a prekvapene premýšľal, kde je jeho Patrícia. Ale aj Marta si nakoniec získala jeho úsmev a ja opäť iné a prínosné skúsenosti z cvičenia. Čo si človek neskúsi, to nevie a nepozná. A len ťažko človek odhadne dopredu, čo je práve najlepšie. Čo ale viem s istotou, že opäť plánujem ďalšie tri týždne intenzívneho cvičenia a tentoraz aj s pobytom a ďalšou nádejou vo viditeľné Danečkove pokroky.

V blízkej dobe neplánujeme zakladať ďalšiu zbierku na Donio. Všetky financie nech už bude zdroj akýkoľvek, budeme smerovať na zriadený transparentný účet, kde sami vždy na konci roka kontrolujeme povinnosť zdanenia, ktorého výnimky sú vypísané na stránke...

Chceli by sme poďakovať našej rodine i všetkým, ktorí podporujú náš príbeh a sú tým aj jeho súčasťou.

ĎAKUJEME