19. - 21. měsíc

06.05.2022

Tak a máme PEG. Začalo pro nás nové období. Období, kterému jsme se nejdříve dlouho vyhýbali a během malé chvíle nedočkavě čekali. Už jsem nechtěla nosní sondu vidět ani na metr daleko od mého malého chlapečka a prohlížela jsem si sondu zavedenou do bříška. Už jsem mohla být v klidu, že to všechno máme za sebou a jen čekala na naplnění všech slibů o jednodušší péči. V tu chvíli jsem touhu o papání pusinkou na moment odložila a vychutnávala jsem si ten zasloužený odpočinek od toho všeho. Jako bych měla dlouhou dobu v kapse všemožně přehnutou a zmuchlanou vstupenku na cestu k normálnímu životu a právě mi ji výpravčí proštípnul a nechal nás nasednout na vlak. Lítala jsem chvíli v oblacích, že teď půjde všechno po másle a ignorovala jsem pokračující zvracení, které jsem omlouvala jen dočasným obdobím do zahojení jeho krku. Danečkova váha šla díky kapačkám rychle nahoru a PEG nám zdařile pomáhal si váhu udržet a něco málo ještě nabrat. Mohli jsme zajásat nad váhou, když nám konečně ukázala 7 Kg a udiveně zírat do skříně, jak rychle nám za několik týdnů ze všeho vyrostl. Pravdou ale je, že jsem od toho čekala mnohem větší změnu. Myslela jsem si, že jeho zahlenění výrazněji ustoupí a tím i zmizí jeho neustálé zvracení. Nemohla jsem pochopit, proč se tohle nezměnilo a pokračovali jsme v odsávání dál, jako by se nic nezměnilo. Proč mám denně plnou pračku pozvracených plen, když má podle lékařů s PEGem tolerovat dvojnásobek dávky vysokokalorického mléka, než kolik doopravdy s obtížemi zvládne? Chodili jsme na kontroly k lékařům a několikrát jsem zaslechla stejnou otázku: "Je to s PEGem jednodušší a lepší?" Viděla jsem jim na tváři, jak čekají tu pozitivní odpověď, že je teď vše naprosto skvělé! Nebylo to v žádném případě skvělé a určitě jsem nesledovala nijak výrazné zlepšení, ale i tak to určité zlepšení bylo, když mi odpadla povinnost pravidelného zavádění sondy, ale péče jako taková zůstávala vlastně stejná. 

Uvědomila jsem si, že jsme na novém začátku. Ani né tolik znovu jako kdysi s malým miminkem, tentokrát to byl začátek s jinými a novými překážkami. Tak jinými, že se to ani nedá porovnávat. Kdysi jsme měli malé miminko, které trápila bolest křečí a přesto se neúnavně snažilo poznávat svět a zkoušet co dokáže i přes svalovou tenzi a epileptického nepřítele. Už ale není malé miminko, netrápí ho bolestivé křeče a epilepsie je dlouhodobě na uzdě utlumená léky. Problém je ten, že se Danielovi přestalo chtít posouvat se dál a rezignovaně jen sledoval své oblíbené pohádky na tabletu. Po všech těch hospitalizacích, kde byly pohádky jeho jedinou útěchou, se přestal snažit pohybovat. Proč by taky měl? Moc dobře si pamatoval, jakou bolest mu pohyb způsoboval a moc dobře si uvědomuje svůj stav. 

Blížily se naše druhé Vánoce s Danečkem. Byla jsem rozhodnutá si je pořádně užít a překvapivě počítala, kolik dárků že to vlastně musím pro toho Danečka zabalit. Pamatuji si, jak jsem byla minulý rok bezradná a víc se nadělovaly užitečné věci, nebo možná pár kousátek, které stále čekají na okousání. Tentokrát jsem se rozšoupla ve velkém a s plnou hlavou plánů a nového poznání z ergoterapie, jsem balila jeden dárek po druhém. Těšila jsem se, na ten úsměv z trhání balícího papíru natolik, že jsem snad každý kousek zabalila zvlášť. Byla to pro mě taková malá oslava našeho startu v novém bytě a odměna za to trápení, které nás po ten rok potkalo. A že ta odměna stála za to, když jsem sledovala Danečkovo rozzářený úsměv pod stromečkem.

Svět je mnohem krásnější a lehčí, když vidím tu jeho radost v očích a vyceněnou plnou pusu zoubků od ucha k uchu. Ty jeho rošťácké úmysly, které si v sobě tiše schovává, mě dokážou vždy pobavit a zlepšit mi den. Rozhodně by mi dával pěkně zabrat, kdyby mohl a vymýšlel by si spoustu vylomenin. Některé věci se v péči od sondy sice nezměnily a trápily nás stále dál, ale velkou nepřehlédnutelnou změnou si prošlo Danečkovo sociální cítění. Nepřikládám zásluhy PEGu a tomu, že se nemusí starat o to, jestli má hlad. Jsem vděčná, že i přesto jeho mentální stránka dokázala držet krok. Sice neumí rozpoznávat části těla, nebo zvířátka na obrázku. Neumí třeba ani to, co některé děti s podobnou diagnózou už dávno zvládají. Přesto vidím, že mi rozumí a nad vším dlouze přemítá a rozmýšlí si, jestli ten kdo se mu věnuje se mu líbí, nebo ne. Dokonce i u malých dětí dělá rozdíly a né každé miminko se mu zavděčí. Moc dlouho jsme se ale stranili a příležitostí socializovat Danečka s dětmi moc nebylo. Nebo alespoň né s takovými dětmi, které mu ještě neutečou. 

Na Nový rok jsem si asi ani žádné předsevzetí nedávala, měla jsem jen přání, abychom si tenhle rok spolu víc užívali a nic nám nestálo v cestě, po které se rozhodneme zrovna jít. Jsme zase o rok silnější, než dřív a nepřestávala jsem věřit, že tentokrát se mé přání splní. Prvním takovým malým krůčkem do nového roku jsme měli v plánu jít na Danečkovo první povinné očkování. Měla jsem trochu směsici obav z vedlejších účinků a přitom radosti, že budeme zase o krok blíže k normálnímu životu. Obavy šly ale rychle stranou, když jsem viděla usmívajícího Danečka, jako kdyby dostal spíš tetrahydrokanabinol.


Když už jsme si dostatečně odpočinuli nicneděláním, chtěli jsme se posunout o další kousek dál a získat nové zkušenosti. Vyhledala jsem si nabídku neurorehabilitačních klinik a rozhodovala se podle vzdálenosti od našeho bydliště. Nečekala jsem, že bych našla kliniku blíž než hodinu jízdy autem do Prahy a tak vyhrál o deset minut bližší AXON před Armandi. Velice rychle byla domluvena vstupní prohlídka a aniž bych tušila co nás čeká jsme vstoupili k paní primářce. Začalo běžné vyptávání na diagnózu a povídání o ztracených dovednostech. Už jen si prohlédnout Danečka a vyčkávala jsem na doporučení vhodných rehabilitací a informací, jak cvičení probíhá. Namísto toho jsem se dočkala otázky: "Kdy chcete začít?" 
Trochu mě otázka zaskočila a odpověď se zdála být jak ruská ruleta. Připadalo mi to, jako když jsem se objednávala po telefonu na masáže, kde mi masérka položila stejnou otázku a na odpověď "Třeba příští týden" nespokojeně odvětila: "No to nemůžeme, tady je čekací doba tři týdny".  Zvolila jsem tedy jinou taktiku a vzhledem k naplánovaným událostem na únor jsem zkusila odpovědět: "Třeba za měsíc?". Primářka mě málem probodla pohledem a s výrazem jako kdyby Dany v životě neviděl cvičení, řekla: "A na co jako chcete čekat?".
Pod všemi těmi sliby, jak během týdne uvidíme výsledky a jak první týden bude hrazený pojišťovnou, mě stačila ještě sprdnout, jak malou holku za to, že si nevíme rady, jak některé dny na cvičení dorazíme, když místo pobytu v Praze muselo být narychlo naplánováno každý den dojíždění. 

Sliby, chyby... Po zkontaktování s koordinátorkou byli věci trochu jinak. Žádný týden hrazený pojišťovnou se nekonal, dostali jsme cenu, jako každý jiný platící zákazník a to už včetně odečtení slevy od pojišťovny. A to nemluvím ani o tom slibu, kdy po týdnu uvidíme pomalu zázrak. Přesto jsem byla velmi příjemně překvapená hned z prvního dne intenzivního cvičení. Danečkovi se fyzioterapeutka zamlouvala a vysloveně si užíval masírování, které mu pomáhalo na ztuhlý krk. Neváhala jsem proto si s koordinátorkou smluvit třítýdenní cvičení a zrušit všechny ostatní plány na únor. Znamenalo to ale také i to, že jsme se pod velkým očekáváním zavázali zaplatit značnou částku za kompletní intenzivní neurorehabilitace, které nás vyšly na necelých čtyřicet tisíc.

A tak jsme se dostali do světa sbírek. Toho nejjednoduššího způsobu na získání finanční pomoci od ostatních. Teď byl přesně ten čas, o kterém mluvila pracovnice z Centra provázení v Danečkově prvním měsíci, když nám dávala do ruky papíry se žádostí o příspěvky od Dobrých andělů. Kdysi jsem pochybovala, že by nám Dobrý anděl schválil žádost, protože jsem neměla pocit, že bychom na tom byli finančně špatně. Cítila jsem se špatně jen v nitru a né zrovna v mé peněžence. Přesto jsem žádost vyplnila a se slovy od provázející pracovnice "Za zkoušku přeci nic nedáte", jsem předala žádost ke schválení. A heleďme se, schválili? Připadalo mi to zvláštní, ale vděčně jsem příspěvky šetřila do budoucna, až se najde pro ně využití. Časem, jak Dany rostl, jsem se snažila jen o to, abychom se ve společnosti nebáli mluvit o tom, co se nám stalo a čím si člověk prochází. Náš příběh měl pomoci ostatním a přiblížit světu zakrývané problémy. Vyvést na povrch, čeho je zdravotnictví ještě schopné, experimentovat se životy a zametat průšvihy pod koberec. Přesně ve chvíli, kdy jsem se rozhodla založit sbírku se stejným mottem: "Za zkoušku nic nedám", se změnil celý smysl našeho příběhu. 

Měla jsem za úkol vtěsnat necelé dva roky na jednu stránku. Porod, diagnóza, prognóza, hospitalizace a cíl naší cesty, pro kterou potřebujeme od Vás peníze. Znáte mě, já a napsat tohle všechno zkratkovitě na jednu stránku? Musím uznat, že to byl docela výkon se moc nerozepisovat a přesto jsem měla v sobě tendenci vyobrazit Danečka veselého a usmívajícího na svět, který si skrytě protrpěl. Náš příběh teď patřil do přehlížené a přitom početné skupiny rodičů, kteří vybírají potřebné peníze, ať už na cvičení, auto, či dokonce na bezbariérový dům. Je toho tolik, až z toho oči přechází. Byli jsme jen jedni z davu, co musí zaujmout svým dojemným příběhem. Pravdou je, že v tomhle světě vítězí to, co je nejvíc vidět. Vše, čím se dítě odlišuje od zdravých dětí dokáže dojmout a tím i oslovit víc dárců. Člověk na tohle vše musí mít přirozenou náturu, aby se v tom celém dokázal bez problémů orientovat. "Musí se hrát na city, ukazovat fotky z nemocnic a kosmické oblečky z neuroklinik". Ano, tuhle radu jsem obdržela od zkušenější maminky a nezbývalo nic než souhlasit a zkusit se zapojit do hry. K tomu všemu nestačí počkat, kolik se vybere, člověk zkouší oslovit v podstatě kohokoliv, kdo má ve společnosti alespoň nějaký vliv. Nejenže je celá záležitost škemrání nepříjemná pro rodiče, ale ani pro známé osobnosti to není zrovna skvělá příležitost. Platí totiž přísloví: "Podej prst a sežerou ti ruku". Jakmile projeví byť malou snahu jednomu, nahrnou se další žádající o totéž. Není tedy pravda, že jsem za zkoušku nic nedala. Vyměnila jsem v tu chvíli smysl našeho příběhu za peníze a vkročila jsem do topícího jezírka, kde jen člověk čeká, jak dlouhé lano mu někdo ze shora podá. Otázkou už jen je, jestli to stálo za to.

Všechno to cvičení, které se prezentuje jako jedinou nadějí rodičů, že jejich dítě bude jednou chodit, vyvolává v rodičích velkou naději. Aby to opravdu stálo za pokrok, nestačí jen pár týdnů v kuse za rok, je potřeba si tímto cvičením projít několikrát do roka. Někdo tu šanci má, jiní zase ne a záleží pouze na tom, co od toho očekáváme. Nedávat si nesplnitelné cíle a nehnat sen za chodícím dítětem až do úplného vyčerpání všech sil. I když někdy Dany klame tělem, tedy spíše svým obličejem a dává pocit, že jen stačí cvičit, cvičit a cvičit, víme, že chůze je jen nesplnitelný naivní sen. Chceme se jen vrátit k tomu, co Daniel už jednou dokázal a čím déle nevidím sebemenší zlepšení, tím více si připadám naivní i s tímto cílem. Každodenní dojíždění do Prahy bylo stále náročnější a ve výsledku jsme celé dny věnovali jen tomu, aby byl na cvičení dostatečně odpočatý. Jídlo bylo v tu chvíli naším největším nepřítelem a váha nám začala opět kolísat mezi šesti a půl a sedmi kilogramy. Nebyl to zrovna dobrý plán, ke kterému jsme se nechali dohnat, že každým dnem absolvujeme hodinovou cestu tam a další hodinovou cestu zpátky. V tuhle chvíli to bylo pro Danielka víc náročné, než užitečné. Užitečné to bylo víc pro mě. Náš program cvičení jsem se totiž mohla naučit i na doma a každý den mi přinášel víc a víc zkušeností, které doma zvládnu. Byla to pro mě nová motivace, jak mohu s Danečkem cvičit i jinak než Vojtovou metodou, u které mi Daniel jen dával najevo, že jsou mé snahy marné a cvičit nebude. A nejen cvičení, přínosným pro mě bylo i celé masírování spolu se stimulací kloubů do zapření. Už jsme zvládli polovinu naplánovaných rehabilitací a domů jsem si vezla nemilé překvapení. V horečkách jsem naštvaně sledovala příchozí SMSku, ve které mi potvrdili pozitivní test na covid. Z intenzivního cvičení se tak staly neefektivní rehabilitace, které díky dvoutýdenní pauze ztrácely na hodnotě.

Jakmile jsme se mohli vrátit na docvičení již zaplacených terapií, čekala nás ještě jedna malá změna. Daniel zaujatě pozoroval novou fyzioterapeutku a překvapeně přemýšlel, kde je jeho Patrície. Ale i Marta si nakonec získala jeho úsměv a já opět jiné a přínosné zkušenosti z cvičení. Co si člověk nezkusí, to neví a nezná. A jen těžko člověk odhadne dopředu, co je zrovna nejlepší. Co ale vím s jistotou, že opět plánuji další tři týdny intenzivního cvičení a tentokrát i s pobytem a další nadějí, ve viditelné Danečkovo pokroky.

V blízké době neplánujeme zakládat další sbírku na Donio. Veškeré finance ať už bude zdroj jakýkoliv, budeme směřovat na zřízený transparentní účet, kde sami vždy na konci roku kontrolujeme povinnost zdanění, jehož výjimky jsou vypsané na stránce... 

Chtěli bychom poděkovat naší rodině i všem, kteří podporují náš příběh a jsou tím i jeho součástí.


DĚKUJEME

Přejít na další článek