10. měsíc

28.03.2021

Nový měsíc začal s novým pohledem na svět. Po dlouhém počítání záchvatů epilepsie, jsme se konečně dočkali jen pár škubů za den. Netrvalo dlouho a už jsme nemuseli zapisovat záchvaty žádné. Chlubili jsme na každém rohu počtem dní a týdnů, které nás vrátily do normálního života, byť trochu jiného, než v ostatních rodinách. Užívala jsem si po dlouhé době ty dny, kdy se Daniel na mě smál a dával mi opět najevo, že se nevzdává a bojuje dál. 

Daniel byl sice spokojenější, ale paradoxně jsem den ode dne začínala myslet na to, jak dlouho se nikam ve vývoji neposunul. Každý kdo si splní svůj cíl, začne prahnout po dalším. Začala jsem prahnout po tom, aby se Daniel viditelně posunul dopředu a nesmírně jsem se obávala toho, abychom nespadli zpět do propasti epilepsie. Celé měsíce jsem se držela nad hladinou vody, která značila vyrovnání se s naším osudem. I přes studování a srovnávání pohybu se zdravými dětmi, jsem si stále držela nadhled a snažila se vnímat naši situaci pozitivně. Až do této doby. Pomalu jsem se začínala topit ve svých myšlenkách a pochopila, co je právě ta nejobtížnější zkouška, které musím čelit. Připadala jsem si, jako kdybych postupně zapomínala plavat nad hladinou a pouze jsem sledovala to, čím bych si jako matka právě měla procházet. Nastala doba, kdy v Danielovo věku už děti vnímají vše co jim řekneme a svým způsobem začínají odpovídat zpět. Z jejich žvatlání se pomalu, ale jistě stává to nejkrásnější oslovení, na které každý rodič tak dychtivě čeká. Nemohla jsem si pomoct. I přes jakékoliv rady, nesrovnávat se, jsem se topila stále hlouběji. Přestala jsem mít snahu vynořit se zpátky na hladinu a s utrápenou duší jsem se pokoušela o úsměv. 

Ani prohlídka v rizikové poradně mi úsměv nepozvedla. Věděla jsem, že Daniel dlouho nic nepřibral, ale slyšet od lékaře, že je hluboko pod normou bylo pořádnou fackou. Jakmile by se musel Daniel vypořádávat i s pouhým nachlazením, nemá absolutně žádnou tukovou zásobu pro lepší rekonvalescenci. A co teprve s neočekávaným zákrokem, či hospitalizací s potížemi. Nejen, že jako ležák mu ochabují svaly, ale také i epilepsie v tom má svou roli a je pro tělo energeticky náročná. Podle slov doktorky nechceme, aby víc jedl, jako spíš každé jídlo nutričně obohatit. 

Začínalo být na mě moc, přijímat další a další informace. Bylo jich tolik, že jsem se v nich začínala ztrácet. S každou novou informací, jsem zapomínala ty předešlé a doufala jsem, že můj zmatek v hlavě nikdo nepozná. Už nestačilo pouhé polohování, pro aktivaci pohybu. Bylo potřeba nezapomínat také na mentální schopnosti a podpořit tak Danielovo snahu o komunikaci. I přes jeho prognózu, kterou slýcháme od neurologa, nás na rehabilitacích zaúkolovali rozvíjet nejen pohyb. Budeme Danečka učit dávat pusinku, nebo třeba na obrázku rozlišovat pejska od kočičky. Představa, že by se tohle naučil, je nepopsatelně skvělá. Tak skvělá, jako bude cesta k ní obtížná. Vyžaduje to sledovat drobný pohyb očí na správně zaměřený obrázek a chválit každý pokus o našpulení pusinky.  

Začala jsem přemýšlet nad tím, jak moc Danečkovi vlastně pomáhá Vojtova metoda. Vím, že nesmím mít velké očekávání a každé malé zlepšení je velká výhra. Začala jsem se ale ztrácet v tom, které zlepšení vlastně mám teď pozorovat. Cílem Vojtovy metody je na základě reflexního cvičení aktivovat v mozku propojení, které způsobí očekávaný pohyb. Prvním takovým pohybem je skrčit nohy, překulit se na bok až docílit přetočení na bříško. Dalším pohybem chceme docílit správnému plazení a hned poté lezení po kolínkách. To už by byl v našem případě luxus, který bychom si museli setsakramentsky vydřít. Mým takovým prvním očekáváním od tohoto cvičení bylo to, že se Danečkovo spasticita uvolní. To se celkem povedlo, ale co teď? Jak mu tedy vlastně pomáhá? Už nezjistíme, jak by se Daniel vyvíjel bez reflexního cvičení, ale právě to, že dokáže občas skrčit nohy, nebo třeba maličko hýbat prstíkama na nohou, že se snaží o pohyb rukama, to je to, za co vděčíme Vojtově metodě, protože bez ní, by se také mohlo stát, že by postupně se svými končetinami přestal hýbat úplně.

Spastické děti nadměrně vystrkují jazyk, aniž by to dokázali ovládnout a Daniel není výjimka. Postupně se z toho začne stávat zlozvyk, který bude čím dál těžší odbourat. Je to vlastně to samé, jako když má člověk zlozvyk kousat si nehty. Zlozvyk s vystrkováním jazyku má ale jeden velký hendikep, horší než to, že bude Daniel na vozíku. Lidé ho budou brát jako mentálně postiženého a co je horší, budou se k němu tak i chovat. Při té představě mi je hrozně a udělám vše pro to, aby tomu tak nebylo, protože je stále šance, že se mentální poruše vyhneme.

Na to jak dlouhý mi připadal první půlrok Danečkova života, mi najednou čas utíká hrozně rychle. Konečně začíná jaro a začneme si užívat příjemné procházky s kočárkem. Třeba už nebude trvat dlouho a Dany se dočká pořádného nového vozíku, ze kterého bude posílat pusinky holkám v parku. 

Přejít na další článek