4. měsíc

28.09.2020

Celé 2 měsíce, co byl Daniel doma, nám proplakal každé koupání. Nedopřál nám užívat si tu jedinou chvíli, kterou si kromě spícího miminka každý rodič užívá. Přesně v den začátku čtvrtého měsíce se to zlomilo a najednou si začínal koupání užívat. Možná to bylo těmi vedry, ale dokonce se nám dařilo rozlišovat den a noc. Hodně to ale přisuzuji velké únavě přes den v horkém podkroví a příjemně chladivými večery. To už mi při nočním krmení neochotně sál a prospal i přebalovací proces. Moc mi toho nevypil a uložila jsem ho zpět do postýlky. Mohla jsem se tedy s pediatrem dohodnout, že noční krmení budu moci vynechat a nechat ho spát alespoň 5 hodin. To byla velká úleva i pro mě a snáz jsme snášeli střídání nočního hlídání, kdy jsem přes pracovní dny měla Danečka v noci na starosti já a víkendové dny zase manžel. Přes náročné dny jsme tedy dostávali zasloužený odpočinek. 

V rizikové poradně jsme získali možnost docházet ke skvělému neurologovi do Prahy, který sledoval Danečka už v porodnici. Měli jsme velké štěstí, protože nové pacienty jinak nepřijímá a rychle jsme se chopili příležitosti. Absolvovali jsme tedy ještě druhou a poslední prohlídku v Lounech, která mě jen přesvědčila a utvrdila v tom, že rozhodně děláme správně, že přecházíme. Když pominu to, že jsme čekali poměrně dlouho i protože nás předběhla 18ti letá holka s doprovodem asistentky, která vystartovala jak střela a vyhrkla "TEĎ MY", tak celé vyšetření jsem vnímala, jako kdybychom je zdržovali a po nás už šli domů. Vyzkoušela reflexy, zeptala se mě na pár otázek jako "Sleduje Vás?" - "ano", "Špulí pusinku?" - "ano", "Brouká si?" - "ne", sepsala zprávu a vyprovodila nás ven. Říkala jsem si, že snad budu mít vše ve zprávě a také, že otázky si nechám na nového neurologa. Když jsem se podívala na zprávu o velikosti A5, kde bylo popsáno akorát to co jsem odpověděla, jediné co jsem se dozvěděla nového byl odpovídající věk miminka 1,5 měsíce. Nic moc neříkající údaj s ještě pochybnějším vyšetřením. 

Před vyšetřením u neurologa v Praze jsme ještě absolvovali EEG, které bylo součástí vyšetření a konečně nám prozradí nové zásadní informace. No přestože jsme vyrazili poměrně včas, dorazili jsme do nemocnice jen tak tak. Manžel vzal autosedačku s Danečkem a šel hledat EEG a já mezitím šla zaplatit parkovné. Jakmile jsem šla za nimi, najednou manžel s Danečkem vyšli z budovy a řekl, že čekali u špatného EEG a musíme jinam. To už jsme ale bohužel šli poměrně pozdě a polilo mě horko trapasem. Konečně jsme to našli, vešli dovnitř a zjistili, že nám vlastně nevystavili žádnou žádanku a přišli jsme pouze se zprávou z vyšetření, které prý nestačí. Naštěstí nám vyšetření i tak paní udělala, i když byla vytočená už tím pozdním příchodem. Nasadila Danielkovi malou hnědou čepičku ze které vedly kabely. Vypadal jako malý letec stíhačky. Z počátku nám plakal, jako by nestačil pozdní příchod bez žádanky, ale nakonec mi krásně usnul v náruči. Polovinu času tam doslova prochrápal, a protože nám nikdo neřekl, jak dlouho se bude takhle monitorovat a oba jsme se báli pípnout, už jsme si s manželem skoro vyměňovali myšlenky, jestli se máme zeptat "Jak dlouho ještě?". Nakonec po půl hodině nehybného držení Danečka začala sundávat čepičku a v minimální možné míře použitých slov nám oznámila, že můžeme jít a výsledky pošle panu neurologovi.

Doma Daneček předváděl stále častější propínání do luku a dráždivý pláč. Po několikátém opakování už manžel vzal do ruky telefon a tenhle stav natočil, abychom to mohli ukázat i v ordinaci. Před odjezdem na dlouho očekávané vyšetření neurologa v Praze jsem si sepsala pár otázek a vyrazili jsme na cestu. Celou cestu Daniel prospal a před ordinací neurologa vnímavě na přebalovacím pultu sledoval okolí. Potichu jsem na něj mluvila příjemným hlasem a popisovala vše, co mi přišlo na oči a kam se zrovna Daneček zaujatě díval. V tu dobu, už totiž docela pěkně dokázal sledovat pohybující se hračku. Konečně jsme mohli vejít dovnitř a po prvotním vyslýchání pan neurolog Danečka prohlédl. Zkontroloval reflexy, zkoušel, zda sleduje kontrastní obrázky a pozoroval, jak si vede na bříšku. Některé věci drobně okomentoval a průběžně se vyptával. Při sledování obrázku by se prý měl usmát, ale to nám připadalo nereálné, když se ještě ani neusmál na nás, natož na nějaký obrázek. Měl jen takové ty lehké úsměvy ale nic extra, čemu říkají pravý sociální úsměv. To že se čas od času pousměje ve vaně, totiž není vědomý úsměv. Při poloze na bříšku přepadával stále na stejnou stranu a neudržel rovnováhu. Neurolog dlouho ještě sepisoval zprávu, udělal mu sono hlavičky přes uzavírající fontanelu a pak teprve na nás vychrlil tu krutou pravdu. 

Přestože né vždy měl ten správný um v tom daném korigovaném měsíci, stále jsem si myslela, že na to čím si prošel, je na tom báječně. Tohle mínění mi bylo v mžiku vyvráceno větou "Váš syn má velmi vážné a těžké postižení mozku." V podstatě se mi právě zbortil těžce postavený domeček z karet, kterému chyběla jen špička střechy. Vše nám bylo vysvětleno do detailu a přístup ke sdělení všech informací oproti vyšetření v Lounech byl mnohonásobně neporovnatelný. Měla jsem ale co dělat, abych se tam nezbortila na zem a v pláči odmítala jakkoliv vstát. Jen jsem tam seděla s nasazenou rouškou a slzou na krajíčku schovanou za dioptrickými brýlemi a nedýchala. No možná na to měla vliv i ta rouška, přes kterou se nedalo dýchat ani normálně. Dobrou zprávou zatím bylo, že na tu nejtěžší formu DMO zatím nevypadá. Ale co znamená "zatím", že ano. Ukázali jsme natočené video s prohýbáním a svalovým napětím a na to nám bylo odpovězeno celkem uspokojivě. Pan neurolog to přirovnal k teplotě u chřipky a označil to za průvodní jev prodělané asfyxie, který přibližně v půl roce života vymizí. To nás uklidnilo, protože nám ztrpčoval každodenní život s Danečkem stále častěji a neuměli jsme si představit, že bychom se s tím trápili už vždy. 

Následovalo oznámení diagnózy rodině. To byl ten těžší moment, než se s tím sami vyrovnat. Daniel totiž kromě těch spasmických křečí nevypadal, že by na tom byl nějak hodně zle, a tak to byla úplně stejná rána i pro babičky s dědečkem, které si stejně jako já mysleli, že to bude dobré a přece bude v pohodě chodit. Najednou jsme se na celou tu situaci začali dívat jinak a začali jsme hledat víc informací i další příběhy maminek. Rozhodli jsme se také, že změníme rehabilitace a přejdeme k odborníkovi, který nabízí nejen vojtovu metodu, ale i handling, Bobath koncept a později dokonce hipoterapii. V podstatě veškerou péči, která by mohla nám i Danečkovi pomoct tím nejlepším možným způsobem. Nejlepší na tom bylo to, že na tyto rehabilitace jsme nedojížděli daleko a stále jsme docházeli do Loun. Jen mě mrzí, že jsme se řídili špatnou radou a nezvolili tyto rehabilitace již od začátku.

Přejít na další článek