5. měsíc

28.10.2020

Někdo čeká na první úsměv pár týdnů, někdo pár měsíců. My jsme čekali 4 měsíce na první mimiku v obličeji ale úsměv stále nikde. Začínala jsem hledat informace na internetu o prvních úsměvech miminka, vyptávala se ve skupinách a sledovala maminku s postiženým dítětem, která mluvila o prvním úsměvu již od 4. měsíce. Frustrovaná sledovala usměvavá miminka okolo sebe a ztrácela jsem chuť dělat na Danielka vtipné obličeje. Už ze mě snad i musel cítit to vyčerpání a smutnou duši a zdál se smutný také. Ve chvíli, kdy najednou přestal mít začátkem 5. měsíce cuky a extrémní lekavost vymizela, ukázal se první obličej po náhlém vylekání. Najednou sebou škubnul, vykulil na mě oči, ohrnul spodní rtík, celý se zamračil a pár vteřin pobrekával. To byla první opravdová reakce v jeho obličeji a mě to dalo naději, že když dokáže tohle, může se přece za chvíli začít usmívat. Přestože dle kalendáře už měl 4 měsíce, stále měl ještě čas v korigovaném věku. 

Najednou se rozdíly ve vývoji mezi ostatními vrstevníky začaly prohlubovat a já si musela nasadit klapky na oči. Přestože jsem chvílema záviděla maminkám se zdravým miminkem, převládal pocit, že máme ještě naději na zlepšení v nových rehabilitacích. Už to nebylo jen prosté cvičení, které nemělo efekt, ale najednou jsem se učila ten správný handling, pochopila plno nových věcí, co se s Danečkem děje a učila se, jak mu můžu pomoci. Místo pozorování, jak hledá paní, ten správný úchop, jsem najednou byla já ten, kdo se učil nalézt ten správný způsob cvičení Vojtovy metody a nacházela jsem fantastickou oporu v podstatě ve všem, co se okolo Danečka děje. Přestože jsem věděla, že Daniel možná nebude chodit, stále jsem si to nepřipouštěla. Až na rehabilitacích mě to vždy vrátilo do reality, někdy nepříjemné, že má malé šance na chůzi, někdy příjemné, že je šikovný a jeho vývoj se nezastavil. Čemu se ale nedá vyhnout, je častá věta od ostatních, kteří vidí malé roztomilé miminko: "Jen si to užívej, dokud nezačne chodit". Někteří neví, čím si procházíme, ale bohužel tahle věta zazněla i od někoho, komu jsem právě vyprávěla naše strasti. Samozřejmě jim hned neřeknu "On nebude chodit", když mám v sobě stále nějakou naději, že by možná i časem mohl, přestože vím, že velmi malou, a tak mi nezbývalo jen odkývat a čekat, až rozhovor skončí.

Nevzdávala jsem se snažit o ten stále nepřicházející úsměv a vyplazovala na Danielka jazyk, ukazovala úsměv, předváděla zvuky psa i kočky, chrochtala, ale dočkala jsem se pouze občasného nezájmu poté očního kontaktu a končilo to vykulenýma očima, které dávali najevo "o co se to jako pokouší?". Čas od času mě odměnil spasmy doprovázené nepřirozeným vyplazováním jazýčku. Vzdala jsem pro ten den veškeré snažení a chtěla jsem si zpříjemnit den alespoň fotkou, kterou jsem chtěla potěšit posláním manželovi do práce. Vzala jsem do ruky telefon, přetočila obrazovku, ve které jsme se oba viděli a po pár nepovedených pokusech Dany zafixoval očima telefon před námi a najednou zvednul koutky a předvedl ten pravý úsměv, na který tak dlouho čekáme. Přesně v ten moment jsem se překvapeně zatvářila a zmáčkla spoušť. A jakoby nic si zase hleděl svého a já nevěřícně prohlížela vyfocenou fotku. Asi třetí den, tenhle úsměv zopakoval v momentě, kdy jsem přebírala Danečka od babičky a odměnil mě před odjezdem na rehabilitace stejným úsměvem. To už jsem pokládala za ten pravý sociální úsměv. Ráda bych napsala, že se to dál opakovalo, ale podobné zvednutí koutků už předváděl jen po škytnutí.

Přestože extrémní lekavost vymizela, začaly se stupňovat křeče a propínání do oblouku, které jsme probírali s neurologem ve 4. měsíci. Tím, že nám bylo řečeno, že přibližně v 6 měsících tyto křeče vymizí, naše častá věta byla "už, aby mu bylo půl roku" a znervózňovalo nás stupňování, těchto stavů. Stále se to ještě dalo zvládnout, i když jsme noci trávili minimálně 2 hodiny v kuse tím, že jsme ho z těchto spasmů dostávali. Už to byly dny i noci a stále častěji mi začal odmítat jídlo. Ze 130ml vypil 80ml a časem byl problém i těch 30ml. To už jsem celá ubrečená a vyčerpaná využila chvilku času, kdy mi vyčerpáním usnul a zavolala do Prahy, co máme dělat. Ještě ten den nám zařídili hospitalizaci a začala jsem nám balit kufry s pocitem, že mi pomůžou a trochu si odpočinu. Očekávala jsem přibližně podobný komfort jako v Podolí, ale první příchod na pokoj mě překvapil. Nenašla jsem žádný přebalovací pult, mezi pokoji bylo sklo, polepené ornamenty s občasnou dírou do vedlejšího pokoje, vaničku donesli s jakýmsi plastovým nepraktickým opěradlem a napouštět jsem ji měla zřejmě z toho mini umyvadélka naproti. Sterilizátor byl na jednom konci chodby a ohřívačka lahví na druhém konci chodby. Přestože mi bylo řečeno, že mi mléko budou připravovat z mléčné banky a své použiji pouze v první den, nestalo se tak a mé přípravy krmení znamenaly hlavně opustit plačící miminko v křečích na pokoji, kde nikdo jiný nebyl a běhat sem a tam po chodbách jako závodnice. Od příjezdu do nemocnice jsem se doslova nezastavila, počínaje přípravy mléka, náročnou přípravou koupání, improvizací přebalovacího pultu na jídelním stole, kam mi položili večeři, končeje naprosto bolavými zády, neuvěřitelnou únavou, Danečkovo odmítání jídla, kdy za den vypil dohromady snad jen 200ml a dost nešťastným uspáváním ve 2 hodinových křečích. Asi po půl hodině neúspěšného uklidňování chováním a klubíčkováním jsem prosila o pomoc sestřičku, která se po 10 minutách přišla podívat, asi 2 minuty pozorovala jak se s Danielkem peru a pak mi oznámila, že to řekne někomu dalšímu. Po 15 minutách přišla další sestra, která mi v podstatě oznámila to samé a po 2 hodinách Daniel naprostým vyčerpáním odpadl a usnul. To už bylo tak 11 hodin v noci a já si konečně mohla sednout k večeři. Nestačila jsem si sníst ani 3 sousta a najednou se dveře hlasitě otřásly a dovnitř vtrhl doktor a pošeptal "Už spí?". Daniel se v postýlce zavrtěl a já odpověděla "Už ne...". Naštěstí byl tak vyčerpaný, že pokračoval ve spánku. Doktor mi oznámil, že dokud neudělají druhý den EEG, tak mu nechtějí podávat žádné utlumovací léky a chtějí pozorovat, jak často tento stav má. Ohledně léků jsem to rozhodně pochopila, ale o nějakém pozorování jsem trochu pochybovala a připadala jsem si tam za trest. Nešťastně jsem volala manželovi, že mi tu rozhodně nikdo nepomůže, na vše jsem naprosto sama v improvizačních podmínkách a litovala jsem sousedku za sklem vedle nás.

Noc jsem s údivem nějak přežila a hned druhý den ráno, mi přinesla doktorka žádanku na EEG za 45 minut. Daniela čekalo krmení a já opět nastartovala své polorozpadlé motory a opět běhala připravovat mléko s plačícím dítětem v kumbálku na košťata, kterému říkali pokoj. Vypil mi s těží 50ml a cestou na EEG jsem potkala paní, která mi přinesla snídani. Zase dostal hnědou čepičku jako pro letce stíhačky a tentokrát jsem si našla vhodnější i když né moc příjemnou polohu, abych ten dlouhý čas vydržela a nesložila se tam na místě vyčerpáním. Konečně jsme přijeli zpátky na pokoj a paní, která mi přinesla snídani se mě ptala, jestli mi ji může už vzít. Následovala ještě některá vyšetření, nejlépe ve chvíli, kdy se mi podařilo Danečka uspat, aby si pomhl trochu odpočinout. Pokaždé mi ale omílali dokola: "Potřebujeme, aby byl v klidu" a způsobovali mi tím čím dál hlubší deprese. Najednou se sestra stojící u postýlky vedle mě zeptala "To je Vaše první?", "ano", odpověděla jsem. "A určitě vymodlené, že jo", v tu chvíli se mi promítly poslední dva roky, potrat prvního miminka, svatba, kde mě odvedl k oltáři nemocný tatínek a jeho pohřeb, na kterém jsem měla v kapse ultrazvuk s Danečkem a nestihla jsem mu to oznámit, pohřeb milovaného dědečka, který se mohl podívat ještě na ultrazvuk ze 13. týdne těhotenství a všechny ty těžké chvíle od narození Danečka a já jsem z těží zvládla přikývnout s hromadou slz padající na peřinku v postýlce. 

Konečně přišel náš neurolog a po krátkém pozorování a klubíčkováním Danečka uklidnil. No ještě aby ne, když ho vysvobodil z krmení, kde opět vypil jen pár ml a vyčerpaně se uvolnil. Dobrou zprávou bylo, že jsme mohli epileptické záchvaty vyloučit a přisuzovalo se to bolení bříška, nebo refluxu, který ho nutí do spasmů. V podstatě mi oznámili, že jsme ho překrmovali a snížili dávku ze 130ml na 100ml 7x denně. Ještě ten večer jsme začali podávat utlumovací léky a omeprazol kvůli refluxu, který, jak jsem četla z propouštěcí zprávy, se neprokázal. Další den už jsem žadonila, že chci domů, že další den už nevydržím a nevěřícně jsem koukala na neurologa, když pronesl větu "Vám se u nás nelíbí?". Vydala jsem ze sebe jen "Doma mi alespoň může někdo pomoct a vystřídat". Bylo vidět, že se nade mnou slitovali a ihned jsem psala manželovi, ať si pro nás co nejdříve přijede. Za odměnu se přes noc o Danečka postaral manžel a druhý den babička. Měla jsem tak celý den jen pro sebe a strávila jsem ho nakonec tím, že jsem ho snad celý prospala.

Kvůli hospitalizaci, jsme přišli o oční prohlídku, kterou nám vyjednali na jiný termín a bohužel i o vítání občánků, které se nakonec i tak nekonalo, jak bylo v plánu, kvůli vládním opatřením proti covid-19. Taková škoda, měli jsme v plánu Danečka vyfešákovat a ukázat se na úřadě v bílém bodíčku s šedou vestičkou a tmavě modrým motýlkem a kalhotami ve stejné barvě. Nakonec nám přinesli dárky s pamětním listem k mé mamince, kde máme s Danečkem trvalé bydliště. 

Na závěr měsíce jsme v Praze absolvovali oční vyšetření v náhradním termínu. Daneček krásně sledoval kontrastní kostku a dostal slovní jedničku za splněný úkol. Dostal nakapáno do očí a na půl hodiny jsme počkali v čekárně. Jakmile půl hodina uběhla, zaklepali jsme a sestra nám řekla, že máme ještě počkat, než holčička v ordinaci něco dočte. Jenže mezitím nám Dany usnul, a tak když přišel na řadu, poslali nás zpátky do čekárny, abychom počkali, než se probudí. Chvíli jsme ho nechali spát, ale protože už to byla další půl hodina pryč, zkoušeli jsme ho lehce probouzet. nejdřív hlazením po tvářičkách, jemným promlouváním, ale Dany stále spal. To už jsem prstem šťouchala do bradičky a imitovala, že mluví. Už jsme se tam skoro váleli smíchy, když se Dany jen protáhl a klidně spal dál. Vůbec mu nevadilo, že se tam klepal z mého smíchu a ani to, že jsme do něj šťouchali všude možně. Tak už jsme přitvrdili a začali se šťourat v jeho uchu. Chvílema se nelibě otáčel ale nakonec otevřel kukadla s rozšířenými zorničkami po kapkách a koukal co se děje. Vzali jsme věci, zaťukali na doktorku a absolvovali další vyšetření. Ani tam se neprojevily žádné problémy a mohli jsme vyrazit spokojeně domů. 

ve svým 5 měsíčním výročí, na něj určitě myslela celá rodina, protože nakonec celý den pěkně proškytal!

Přejít na další článek