6. měsíc

28.11.2020

Další měsíc za námi a opět o něco hlubší propast mezi vrstevníky. Možná ten rozdíl ani nedokážu správně vnímat, a to co je normální pro jiné rodiny, není normální pro mě a sama ani nevím, o co v mateřství přicházím. Uvědomuji si, že to co je báječné pro mě, si okolí vyloží po svém a dává jim to pocit, že bude Daniel jako všechny ostatní zdravé děti, jen o něco později. Má pochvalná slova o našem malém bojovníkovi zní jinak mě, než jak zní posluchačům. Jakmile ho neruší spasmy a je klidný a vnímavý, doslova klame tělem. Jako kdyby se ničím neodlišoval. Přestože bych chtěla věřit v zázrak, dle neurologa jsou výjimky opravdu jen výjimkami a je lepší se smířit s pravidlem. Pravdou je, že s tím smířená jsem, ale jsou chvíle, kdy věřím na výjimku a vrátí mě do reality, když na ortopedii položím Daniela vedle zdravého miminka a vidím ty rozdíly v pohyblivosti. 

Jednoho dne, když jsme dorazili s Danielem na rehabilitace, měla jsem v sobě nevybouřené pocity, že mateřství nezvládám. Ukápla mi slzička a z rehabilitační terapeutky byla navíc ještě terapeutka i pro mě. Přitáhla z poza závěsu křesílko s dekou a pobídla mě ať si sednu a oddechnu si. Vzala si Danečka do parády a zároveň mi naslouchala a odborně radila. Bylo to tak uvolňující, až mě mrzelo, že už přichází další na řadu. Rehabilitační terapeutka pohotově nabídla, jestli bych chtěla seznámit s asi dvouletým Vítkem, kterého potkal stejný osud, jen tedy s o něco málo lepší diagnózou. Rozhodně jsem souhlasila a překvapilo mě, když jsem slyšela větu "On snad jde po těch schodech sám, že jim to tak trvá?". Najednou jsem netušila, co mám čekat a netrpělivě sledovala otevřené dveře. S překvapením jsem zahlédla oba rodiče a malého kluka s dvěma dětskými berličkami, jako měl dědeček z filmu "Vzhůru do oblak". Kouknul na mě a stydlivě pelášil i s berličkami k mamince do klína. To byl tak nádherný pohled a přesně v ten moment jsem si uvědomila, že pokud dosáhneme toho, co dokázal malý Vítek, budu asi štěstím bez sebe!  Ani jejich cesta nebyla bez trn a neobešla se mnoha trápení a vydřených úspěchů. Jsou teď pro mě obrovským vzorem.

Konečně se mi dařilo dodržovat určitý režim a Dany měl naučený odpolední spánek, i když možná za pomoci utlumovacích léků proti epilepsii. Jediný potíž byl, že ho tatínek zvyknul usínat na ruce. Já už pak z únavy také rezignovala a uspávala na ruce také. Než jsme absolvovali další rehabilitace, kde jsem chtěla žádat o radu, dostavil se další nepříjemný problém. Vrátila se mu lekavost a nevysvětlitelné záškuby. Když už jsem si konečně říkala, že je máme za sebou, jsou tu zpět. Připadala jsem si, jako kdybychom se vrátili do 3. měsíce. Příjemnější rozhodně bylo, že už byl Dany mnohem klidnější, a tak bylo snazší si s ním trochu hrát. Zajímal se o hračky a sledoval, jak je převaluju v ruce. I pod hrazdičkou aspoň chvilku si vydržel sám hrát, jen se občas vztekal, že neovládá ručičky tak, jak by sám chtěl. Dudlík čím dál tím více plival a odmítal a tím se nám i výrazně zlepšilo bolení bříška. Dokonce i na bříšku mnohem lépe pásl koníčky. S trochou pomoci počátečního polohování čas od času dokázal udržet rovnováhu se správným držením hlavičky v prodloužení a bez jakéhokoliv záklonu a přidržování tělíčka. Přetáčení ze zad na bříško je stále ale ještě v nedohlednu. Někdy mám dokonce pocit, že nožičky by rády lezli, ale ručičky neví co mají dělat a zůstávají pozadu.

Na neurologii v Praze vše proběhlo dle očekávání. Diagnóza 4. stupně postižení, předpokládaný ležák, který se naučí jen porozumět slovům typu "ham, ham" a podobně. Utlumovací lék Phenaemaletten, na léčbu epilepsie, nám místo vysazování ještě trochu navýšil a po celém vyšetření a zodpovězených otázek nasadil soucitný výraz se slovy pochopení naší situace. Možná už jsem se s tím vším smířila a všechny tyto informace vnímám mnohem lépe než před pár měsíci. Určitě je to tím, jaký je Dany velký bojovník a věřím, že se ještě předvede. Přestože nesmím mít velké očekávání, věřím, že budeme směřovat dopředu a necouvat zpět.

Musela jsem překousnout pár hysterických scén a přeučit Daniela usínání v postýlce. Už jsem si přísněji hlídala tatínka, aby táhl za jeden provaz a společně jsme zvolili taktiku. Každý si našel tu svou a navzájem jsme zkoušeli co bylo zrovna vhodnější. Jen ty záškuby nás čas od času potrápí a je s nimi usínání o něco delší a složitější. 

Ráda bych na závěr napsala, že byl tento měsíc veselejší a Dany se začal usmívat, ale je z něj pěkný bručounek. Tohle mrzí ze všeho nejvíc. Se vším se dá smířit, jen ne s tím, že se na vás vaše dítě nesměje. Občas mi musí stačit, že se zaujatě dívá na to, co předvádím a za pomocí naší kočky se pobavit alespoň nad tím, jak packou praská bublinky z bublifuku.

Přejít na další článek