8. měsíc

28.01.2021

Nový rok za dveřmi, plný očekávání, co vše nás potká a kudy povede naše cesta. Už jen stačilo se ohlédnout zpět a zamávat všemu, co nás dovedlo až sem. I Daneček se rozhodl dát sbohem celému náročnému startu do života a poděkovat nám svým nádherným dětským smíchem. Stále a stále dokola najednou pozitivně reagoval na každý pohlazení a polechtání na bříšku. Přestože škubání ho lehce vyrušilo hned při prvním zvednutí koutků, nedal se odradit a dával nám najevo svou radost, že tu pro něj jsme a vždy budeme!

Už nějakou dobu se snažíme Danečka učit jíst lžičkou tuhou stravu. Samozřejmě jsme začali s mrkvičkou z babiččiny zahrádky. Zpočátku jsem byla nadšená, že se zbavíme refluxu, ale měla jsem strach z neznámé zkušenosti a ani jsem neměla tušení, jak by měl vypadat jeho jídelníček. Postupně jsem se přestala bát toho co by měl jíst a začala se stresovat otázkou, jak to má sníst. V podstatě si představte, že učíte jíst lžičkou tříměsíční miminko, které se vzteky napne jako prkno a hlavu stáčí do křečí. Pomalu jsem rezignovala u každého proplakaného jídla a vracela se k osvědčenému mléku. 

Konzultovali jsme náš problém s jídlem na rehabilitacích a zjistila jsem, že když budu lžičku jakkoliv otírat o jazyk, nebo o horní ret, že se spustí sací reflex, který se právě snažíme odnaučit. Poradila nám, že máme tedy mrkvičku dostat do tvářiček, aby jazykem nevracel jídlo zpět. Po téhle radě se krmení zlepšilo, ale vztekání se přetrvalo a kvůli tomu se i nebezpečně zakuckával. Možná jsem už dostala časem cvik a najednou mi snědl snad i 10 lžiček. Byla jsem nadšená a chtěla jsem dát vodu na zapití z flaštičky. Jenže najednou místo sacího reflexu, spasticky vyplazoval jazyk a namísto polknutí vody se začal zakuckávat. Po snaze mu pomoct ve finále vrátil celý obsah tak vydřeně snězeného oběda na mé triko. Poraženě už jen zbývalo mu připravit mléko a uložit k odpolednímu spánku.

K Danečkovo svátku a přes vánoční svátky jsme dostali plno přesnídávek. Zatím jsme je odkládali a vyčkávali na vhodnější příležitost. Nejprve bylo vhodné, aby si zvykl na zeleninové příkrmy a pak teprve se pustil do těch ovocných. Tatínek se jednoho dne rozhodl, že si jednu přesnídávku sní sám. Měl Danečka na ruce a společně relaxovali na gauči. Každou lžičku, kterou tatínek do sebe ládoval, Daniel pozoroval. Jakmile si toho tatínek všiml, čas od času mu dal ze lžičky líznout. Světe div se! Chutnalo mu! Nejlepší na tom bylo to, že od té doby začal jíst i ty zeleninové a po čase se přidaly i banánové kašičky. Od nového roku až po Danečkovo osmiměsíční výročí se už jen zvyšovala snězená dávka, že už jsme si mohli dovolit plně nahradit snídani, oběd i odpolední svačinku. Tedy za předpokladu, že je na lžičku dostatečně odpočatý a změnilo nám to tedy i spánkový režim. 

Jídlo ale nebyl to jediné, co nám změnilo spánkový režim. Opět jsme na začátku ledna navštívili neurologa a vyčkávali netrpělivě na verdikt k záškubům, které předvedl i na EEG. Bylo hned jasné, že už se jednalo o záchvaty epilepsie a dostali jsme do sbírky druhá antiepileptika Keppra. Už jen zbývala otázka, jak bude probíhat zavedení léku. Neurolog nám sdělil, že se běžně hospitalizuje maminka s dítětem na pozorování, dokud nebude dostávat plnou dávku. Jenže na plnou dávku se podle harmonogramu dostaneme až za měsíc, nebo dva. Jeho pohled se stočil na mě a dodal: "Ale to asi nebudete chtít, viďte." Se vzpomínkou, jak vypadala naše poslední hospitalizace, jsem jen kývala hlavou, že ne. Dostali jsme tedy důvěru a velmi podrobně vypsané pokyny k zavádění léku. Nakonec přišla řeč na příkrmy a hrdě jsem oznamovala úspěšné, a hlavně ochotné krmení lžičkou. Nadšený výraz jsem u neurologa ani moc nečekala, ale rozhodně mě překvapila reakce a pobídka k tomu, že se u těchto dětí zavádí PEG a uzavřel toto téma větou, že se tím velmi usnadní péče o dítě. Tak nevím, zda to navrhoval i v našem případě, nebo to zmiňoval jen mimochodem

Keppra už byla doma a připravila jsem si v kuchyni na tabuli nový plán medikamentů. Konečně někoho napadlo, že bude lék ve formě sirupu, ale drcení prášku Phenaemalettenu mi stále zůstalo. Sirup smrděl jak nové boty a podle manžela prý tak i chutná. Jak přišel k tomu, jak chutnají nové boty, tedy nevím. Naštěstí lék snášel dobře, jen jsme zrovna v ten samý den dali Danielovi nový druh zeleniny a osypal se. Chvíli jsme váhali, zda to bylo tím lékem, nebo jídlem a vrátili jsme se k osvědčeným chutím. Naštěstí za to lék nemohl a pro jistotu nové druhy zeleniny přenecháme na později. 

Čekala nás ještě jedna cesta do Prahy na oční vyšetření. Během cest do Prahy jsme měli v poslední době potíže, když se nám nedařilo Danečka na cestu uspat. Cesty v autě nenáviděl, a tak jsme se přiklonili k pouštění pohádek na tabletu. Doslova si zamiloval Toma a Jerryho a zpříjemnil nám tak náročné cestování. Jiné pohádky ho dokonce zas tak moc nelákají. Na očním vyšetření už to vše vypadalo opět v pořádku a i přes podávané léky, je podle doktorky vidět zlepšení. Už mi jen doktorka vysvětlovala, jakým způsobem ukazovat Danečkovi hračku, aby se lépe s hračkou seznamoval, najednou dostal svůj 4 sekundový záchvat. Doktorka zarazila výklad a zeptala se. "On má epilepsii?" Přikývla jsem a už jsem jen sledovala, jak mu nasazuje brýle. Právě kvůli epilepsii je jeho mozek natolik vyčerpán záchvaty, že je unavený zaostřovat. Pokud bychom mu tedy nepomohli s viděním dioptriemi, neměl by moc velkou šanci se posunout s vývojem dál. 

Znovu nám doporučili ranou péči, a protože jsme neměli moc dobrou zkušenost s Diakonií, zvolili jsme tentokrát kontaktovat ranou péči EDA. Během jediného týdne už jsme měli sjednaný termín schůzky a rovnou jsme podepsali zařazení do péče s termínem vstupní prohlídky. Dokonce jsme získali "svolení" na pouštění pohádek na cestách a uklidnění, že je i tohle vhodná stimulace zraku. Bylo nám lépe vysvětleno CVI, což je centrální zraková porucha, ke které Daniel směřuje a hned mi docházely souvislosti.

Ke konci měsíce jsme se s novými antiepileptiky dostali pár dní před jeho konečnou dávku. Přes den spí častěji, ale kratší dobu. Myslím, že je i pro mě jeho nový režim méně náročný a užívám si každé mazlení, které mi v poslední době dopřává. A nejen mazlení, ale i ty jeho krásné úsměvy, kterým mi dny ještě víc zpříjemňuje. Dokonce mě už 2x odměnil spánkem přes celou noc, bez nočního krmení. Přestože vím, že za to mohou z velké části nové léky, i tak tuhle změnu rozhodně vítám a ocenilo tohle všechno i mé duševní zdraví.

Přejít na další článek