Katalog nemocnic

21.07.2021

Dobrá či špatná zkušenost s nemocnicemi v našem okolí má velký vliv na náš život. Jakmile byl přístup k nám vždy v pořádku, nebojíme se do života vrhnout po hlavě. Ve chvíli, kdy je zkušenost špatná, jsme i v našem životě ostražitější. Co když ale situace nemocnic ovlivňuje náš životní cíl víc, než bychom si sami přáli?

Dostala jsem otázku: "Co je Váš životní cíl a čeho byste chtěli dosáhnout?". Tahle otázka mi zazněla ve videohovoru s naší, tehdy potencionální, finanční poradkyní. Není to jen tak ledajaká otázka, na kterou byste lehkomyslně odpověděli: "Chci nový kávovar". Skrývá v sobě mnohem hlubší odpověď a obzvlášť pro ty z Vás, které tíží mnoho starostí. Co by bylo Vaší odpovědí? 

Tehdy jsem si přála 3 krásné zdravé děti a vtipkovala, že si to určitě po prvním porodu rozmyslím. Mým cílem bylo dokázat, že zvládnu jako mladá holka kariéru ve svém oboru, že společně s partnerem dokážeme i přes náš mladičký věk vybudovat domov a zároveň plánovat rodinu. Zní to jako z pohádky pro každého, kdo si něco takého přeje. Věřila jsem, že to zvládnu a dokážu si, že mám ve světě své místo. Jednoduše jsem si přála být šťastná. Teď už vtipkuju jen tím, že jsme si vybrali to těžší hned na začátku a následně dostanu otázku druhou: "Plánujete druhé dítě?".

Máma čerstvě narozeného miminka se zarazí a plácne první co jí napadne. Ať už je to ANO, či NE, nebo cokoliv jiného. Po několika takových plácnutí do tmy, jsem se uchýlila k tomu popřemýšlet, co je mou skutečnou odpovědí? 

Právě vezli mého malého třináctiměsíčního syna sanitou do nemocnice v Praze s chřipkovými příznaky, které zvyšovaly počet epileptických záchvatů a zhoršovaly jeho celkový stav. Mohla jsem pouze sledovat sanitu před sebou z pohotovostního auta, jedoucího přesně v jejích kolejích a aby při té cestě řeč nestála, sanitář se začal vyptávat. Jen co došly otázky o Danečkovi, vzápětí se nebál zeptat na tu pichlavou otázku o druhém dítěti.

"To je těžké" už jsem sebejistě odpověděla, "Je příliš mnoho překážek, které by se musely nejdřív probrat a vyřešit." Pokračovala jsem. Nemůžeme si dovolit riskovat a naivně doufat, že bude vše v pořádku. Musíme počítat s tím, že se může situace opakovat a je jen na nás, jak budeme tentokrát připraveni. 

"Které překážky máte na mysli?" Zeptal se sanitář. 
"Nemáme v našem okolí žádnou porodnici, která by nám dokázala pomoci." 

Vždy jsem si myslela, že jen v mém rodném městě je gynekologie na takové úrovni, že rozhodně není tou, kterou bych si dobrovolně vybrala. Ani porodnice neměla zrovna valnou pověst. Jistě, když máte vše v pořádku, můžete porodit i na zadním sedadle auta při cestě do porodnice. Tahle zkušenost zazněla na předporodním kurzu jako rádoby vtipná historka, kde se těhotné budoucí maminky se strachem v očích zachichotaly. Není to zrovna vysněný způsob porodu, ale v mém případě by to byla rozhodně lepší varianta s předpokladem, že rodím v termínu a bez komplikací. To už tedy by opravdu sen byl a sním o něm dál. 

Jenže co je horší, než špatná pověst porodnice? Teď žiji s manželem o čtyřicet kilometrů blíže k Praze v okresním městě. Nějaká špatná pověst, co bába povídala, je stále lepší, než nemít ve městě nemocnici žádnou. Stojím čelem k Praze a pohlédnu doprava. To už je o trochu milejší pohled na gynekologii, ze které mám mnohem příjemnější zkušenost, než když se ohlédnu zpět k rodnému městu. Jenže kde je porodnice? Zrušená! Otočím se tedy na protilehlou levou stranu 25 kilometrů vzdálenou nemocnici a Připomenu si názor svého lékaře, který mi napovídá, že tím směrem se rozhodně vydávat nemám. I přestože tam vidím neonatologii, je prý lepší zamířit až do Prahy v případě nouze. Ale kdo ví, kdy už je to nouze? Tak to mi zbývá tedy už jen jedna cesta do porodnice a tou je právě ta, kde se narodil Daniel. Nedávám jim za zlé, co se stalo během porodu, ale je toho mnoho, co jim za zlé rozhodně dávám.

Ani při druhé šanci si svou pověst u nás nepolepšili. Nejen, že jejich ochota je na bodě mrazu, ale i jejich odbornost bohužel končí u zdravých dětí. Vraťme se kousek v čase, co předcházelo jízdu sanitou do Pražské nemocnice. Jako rodiče známe stav našeho syna. Jsme otrkaní všemožnými epileptickými záchvaty a né moc pěkným pohledem na spastické křeče. Nebyla jsem tedy zrovna moc nadšená, když jsem po ránu viděla nachlazeného Daniela. Neviděla jsem jeho stav dvakrát katastrofický, ale hned ten den, jsme se rozhodli pro návštěvu pohotovosti u našeho bydliště. Následovala cesta k lékařkou doporučované nemocnici a s Dáňou jsme se vydali na cestu, i když né moc nadšeně, k jeho rodnému městu. Přestože jsme si byli jistí, že zařídí převoz do Prahy, nezklamali...

Když jsme se tedy konečně dožádali hospitalizace s žádankou z pohotovosti, sestra s naší průkazkou pojištěnce v ruce nás nechala stát na chodbě uprostřed schodiště půl hodiny, než opět vylezla, aby se optala, jestli bylo synovi rok. Jen náhodou zahlédla Danielovo epileptický záchvat, který měl jeden za druhým kvůli horečkám a rozklepala se šokem. Přestože jsme jeho stav popsali už hned na začátku, neváhala nás ještě napomenout: "To jste měli říct dřív!". Na to jsme se zmohli jen kroutit očima. Ze všech těch lékařů a sester, kteří se najednou k Danielovi začali sbíhat jsme s manželem byli jediní klidní bez klepajících rukou. Stála jsem u svého syna, dostávala ho ze záchvatů a sledovala všechny kolem jak chtějí se svýma vyklepanýma rukama a velkou dávkou stresu napíchávat synovi žílu. Na to jsem se raději nechtěla už dívat a odstoupila dál, abych udělala místo. Zde tedy odbornost končí a je zapotřebí takové dítě hospitalizovat v centru všech odborníků.  

Když tedy v okolí bydliště není porodnice, která by nám dokázala pomoci, kam až bych musela jet, abych dostala požadovanou péči? Co bych musela udělat pro to, abych neměla doma druhého Danečka? 

Na to mě napadá jednoduché impulsivní řešení. Co když se na poslední dva měsíce těhotenství přestěhuji do Prahy vedle nemocnice, kde bych si přála rodit? A nejsem jediná, kdo tuhle větu vyslovil. Je to opravdu skvělé řešení, tedy až do chvíle, kdy mi dojde, že má několik háčků. Pomineme-li fakt, že by taková sranda stála kolem čtyřiceti tisíc jen za pobyt v Praze, co manžel a jeho práce? Nemůže přeci jen tak přestat chodit do práce, aby mohl být s námi a ani dojíždět každý pracovní den dvě stě kilometrů tam i zpátky. Odhákneme jeden háček tím, že by manžel zůstal doma a je vyřešeno. Jenže další háček bych spíš nazvala velkým šestikilovým hákem. Tedy zatím jen šestikilovým. Dany bude těžší a těžší a kromě toho, že s velkým břichem nebudu moct zvedat a nosit ležící dítě se speciálními potřebami, kdo se o něj postará, když půjde do tuhého? Přeci nemůžu nechat mého malého bojovníka také doma na starost příbuzným. Co bych to byla za mámu, manželku i dceru a snachu? 

Rodina přeci není jediná, kdo by nám mohl pomoci. I když jsou naprosto skvělý a obětavý, je to jako když zabrousíte na internetovou diskuzi a čtete chytré komentáře maminek odsuzující jiné, mnohdy pracující maminky, kteří dle jejich slov, každou chvíli strkají děti babičkám. Takovým názorům se vyhýbám. Nepřipadá mi na tom nic špatného, když dítě tráví čas se svými prarodiči, když i oni z hlídání mají radost. Ovšem nic se nemá přehánět a právě dva měsíce je opravdu přehnaný požadavek, na který bych ani neměla žaludek po někom chtít.

Už to budou dva týdny, co máme našeho malého chlapečka hospitalizovaného v nemocnici. I naše kočka je z toho nesvá a hledá úzkostlivě svého malého páníčka. Zvykla si na společnost nás obou a najednou je větší část dne sama doma. Každý člen naší rodiny se teď cítí osaměle, protože jsme najednou rozděleni. Co jsou ale dva týdny, když takhle rozděleni bychom museli být dva měsíce? Stejně tak, jako navštěvujeme Danečka v nemocnici, by jezdil manžel s Danečkem navštěvovat mě. Naštěstí s tím rozdílem, že by byl Daniel v pořádku a jinak zdráv. Možná v tu dobu už by totiž mohl chodit do školky se speciální asistentkou proškolenou ohledně jeho stavu a péči. Pokud by bylo o Daniela skvěle postaráno, obětovala bych i tu cenu, že bych ho nemohla mít neustále u sebe. Takže jak draze bychom museli zaplatit za zdravého sourozence? Kromě placení pobytu v Praze budu platit časem bez svého prvorozeného syna a to je cena nejvyšší. 

Vždy jsem věděla co chci a šla jsem si za tím. Jenže teď mám v hlavě jen zmatek a nejsem si vůbec jistá, co nás ještě v životě čeká a jakým směrem se vlastně chci vydat. Myslím, že už je jistě, že bychom si s manželem přáli druhé a hlavně zdravé miminko. Pořád ještě jsem nepoznala jaké to je a poznávala jsem zcela jiný svět, než v ostatních rodinách. Může se zdát, že je ten svět v mnohé podobný, ale myslím si, že né tak docela. Není horší ani lepší, je pouze jiný. Sledovala jsem jinak zdravé děti z vedlejších boxů na oddělen JIP, kde ležel i náš Daniel. Z Daniela se stával čím dál větší ležák, než doposud a já se snažila před jeho očima tancovat s jeho oblíbenou hračkou, malým tygříkem. Při každém pohybu se ozývalo vrnění, které způsoboval hranatý předmět uvnitř tygříkovo hlavy. Pomalu jsem tanec hračky zpomalovala, až přestal vydávat své vrnivé zvuky. Najednou jsem úplně stejné vrnivé zvuky odněkud zaslechla. Otočím se k šestiměsíční sousedce, která držela v rukách naprosto stejného tygra a snažila ho převracet v ruce. To mě doslova zhypnotizovalo a nemohla jsem odtrhnout oči. Přesto jsem se musela přemoct a otočila jsem se zpátky s hlavou plnou různých myšlenek. 

Je tolik způsobů, jak přijít o zdraví svého dítěte. Už delší dobu sleduji profil tatínka s postiženým synem v pubertálním věku. Naprosto mě šokovalo, když zveřejnil vzpomínku, kde jeho tehdy 3 letý syn chodil a byl zdráv. Stejně tak mnoho dalších příběhů, kdy se dítě vyvíjelo, jak mělo a přišla ze dne na den rána, která změnila rodičům život. Jak je to možné, že se tohle děje? Náš příběh je vlastně úplně jiný. Už od začátku bylo všechno špatně, jen jsem byla naivní a myslela si, že bude přeci zdráv. Jenže naivita není stejná, jako nevědomost. Není to to samé, jako když vám běhá po bytě dítě a do roka kupujete invalidní vozík. Vždyť i to se děje a nemůžeme vyloučit, že nám se to už s druhým dítětem nestane. Cítíte ten strach? Ten, který mi právě motá hlavu v otázce druhého dítěte? 

Konečně jsem mohla být hospitalizovaná s Danielem a vracet nás do našeho režimu. Pomalu zkoušet jíst lžičkou a probrat s nutriční terapeutkou domácí i nemocniční jídelníček. Karta se pomalu obracela opět k lepšímu a já zaslechla ta krásná slova. 

"Pokud Daniel nemá problém doma sníst váš nastavený jídelníček, k zavedení PEGu není žádný důvod."

To je to správné povzbuzení od správné osoby. Stačilo už jen Daniela rozjíst a pomalu přestávat používat sondu. Kéž by to bylo tak jednoduché! Neplakal, nechtěl jíst, nechtěl nic. Při každém jídle lžičkou mu z levého oka ukápla slzička a já si přála, abychom už mohli být doma. 

Řekněme, že se trochu posuneme v čase a doma bychom měli krásnou zdravou holčičku a Danielovo sestřičku. Jak to ty rodiny dělají s více dětmi, když s jedním z nich bych musela být v nemocnici? Musel by být tatínek přeci doma a postarat se o mladší sestřičku. Ale kdybych ještě kojila? To by tatínek musel být hospitalizovaný místo mě? Měl by stejnou trpělivost s krmením jako já? Jediné, co mě právě teď napadá, je poměrně vtipná představa, jak všechny ty sestřičky by unešeně chválili tatínka, co zvládá to samé jako maminka. Přesně si umím představit, jak by se taťka dmul pýchou jako páv, jako v den, kdy jsme jeli s Danielem na pohotovost. Slyšeli jsme víc pochval na tatínka, než slov o synovo stavu a tatínek měl úsměv od ucha k uchu.

Ale i já měla svou chvilku slávy, pro změnu v den, kdy nás se synem měli pustit domů. Výměna sondy pro nás nebyla nová, stačilo si po roce jen připomenout techniku a strach už dávno neměl šanci. Vlastně na tom není nic těžkého a stačí se řídit pár pravidly a překonat vlastní bariéru. Po jedné noci se spolubydlící maminkou a jen pár dní starého kojence byl Dany velmi unavený a epileptických záchvatů tak přibylo. Abychom mohli jít domů, musela jsem předvést, že výměnu sondy zvládnu na jedničku. Připomněla jsem si techniku měření a bylo to tady. Byla jsem jak ostřílený voják. Sestra chtěla pomoci a držet hlavu, ale věděla jsem, že to by mělo za následek stoprocentní záchvat a rychle poprosila, aby hlavičku nedržela. Jednou rukou jsem sunula sondu do nosu a druhou luskala před Danielovo očima, aby nespadl do záchvatu. Trochu jsem pochybovala, že se mi podaří udržet Danielovo pozornost, ale překvapila jsem i sama sebe. Musím se opravdu přiznat, že jsem se v tu chvíli dmula pýchou jako nikdy a sondu zavedla na jedničku s hvězdičkou. 

Znovu tedy vidím Daniela s hadičkou do nosu a připomíná mi to naše začátky. Donutilo mě to myslet i na to, že nechci vidět své druhé dítě v inkubátoru s množstvím různých senzorů a s dechovou podporou. Nechci už být jako ostřílený voják, který už tohle zažil. Píšu o svém strachu do tohohle článku až se mi z toho všeho zdál zvláštní sen. 

Byla jsem těhotná už s velkým bříškem. Zažívala jsem ve snu stejné pocity, bolest i krvácení, které mi vše připomnělo. Tentokrát jsem ale byla v nemocnici a ihned mě vyšetřili. Jenže bylo vše v pořádku? Dokonce jsem slyšela pravidelné ozvy a proto se nic dál už ve snu nedělo. Ještě jednou jsem se pohnula a pootočila na lůžku. Vystřelila mě do břicha obrovská bolest a ta mě probudila. Měla jsem z toho smíšené pocity a nedokázala jsem se v nich vyznat. Připomněla mi tu bolest a přitom povzbudila pravidelnými ozvy miminka. Sny jsou opravdu zvláštní. Je to směs všeho co máte v hlavě a vyplodí nesmysl, který vám vlastně z počátku tak trochu smysl dává.

Po dlouhých třech týdnech jsme byli s Danielem doma. Dany už nebyl jako dříve a v mnohé ho ta dlouhá doba v nemocnici změnila. Konečně se na nás usmál se svými ochablými mimickými svaly a já věděla, že to je ta nejhezčí odměna, která za to všechno stála. Jen díky tomu dětskému úsměvu vím, že všechna ta bolest stojí za to a že jednoho dne i přes veškerý strach a překážky budu moct oznámit, že nás bude jednou více a Daniel bude mít zdravou sestřičku nebo bratříčka. 

A navíc, uznejte, že by si Daniel toho sourozence rozhodně zasloužil! 

NEJNOVĚJŠÍ ČLÁNKY NA NAŠEM BLOGU


2 roky

02.07.2022

Jak je to jen možné, že už to jsou dva roky. Uběhlo to, že ani nevím jak. To si říkám teď a přemýšlím, jestli vůbec tahle slova myslím vážně. Jako kdybych si lhala najednou sama sobě, že to byla chvíle a přitom, když zapátrám v paměti, to bylo přesně naopak. Alespoň něco mám společného s ostatními rodiči, když mám najednou...

Tak a máme PEG. Začalo pro nás nové období. Období, kterému jsme se nejdříve dlouho vyhýbali a během malé chvíle nedočkavě čekali. Už jsem nechtěla nosní sondu vidět ani na metr daleko od mého malého chlapečka a prohlížela jsem si sondu zavedenou do bříška. Už jsem mohla být v klidu, že to všechno máme za sebou a jen čekala...