Mám 1 rok

28.05.2021

Je to tu! Zvládli jsme náš první rok, jako rodiče. Za ten rok jsme si prošli vlnami emocí, se kterými jsme si nevěděli rady. Hledali jsme podobnosti v příbězích a sami nevěděli, které z nich v tu chvíli chceme slyšet. Chlácholení jsem v prvních měsících měla po krk, ale odmítala jsem si i připustit, že by Daniel nemohl chodit. Vlastně ani teď nevím, co bych dříve uvítala a co by mi mohlo pomoci se cítit líp. Právě teď vím jen to, že se můj pohled na svět změnil a mám jiný cíl, než prvních 8 měsíců. Už odmítám zásadně chlácholení a vnímám co je právě teď. Svého syna znám a vím, kde jsou jeho limity. Vím to, že ho nepostavím na nohy a i když bych si to sebevíc přála, víc si přeji, aby se netrápil a byl šťastný. Ať už na vozíčku, nebo jakkoliv jinak, kam budeme schopni dojít, ale šťastný. Daniel má totiž jednu velkou zvláštnost, kterou nikdo z lékařů neočekával. Sleduje a vnímá svět kolem sebe a chce to, co mu tělo nedovolí. Bojuje s každou překážkou, která mu spadne do cesty a čeká na chvíli, kdy bude mít dostatek síly na to, aby se mohl zase posunout dopředu. 

Pro okolí se může zdát, že jsme velmi mladými rodiči, přesto jsme se rozhodli mít rodinu a nehleděli jsme na rady rodin s dětmi, že si máme nejprve užívat života. Pro mě osobně byla právě rodina ten pravý život, zároveň mám sama na sebe vysoké nároky, že chci zvládnout vše najednou. Postavit baráček, zvládnout kariéru a žít rodinou. Jak se zdá, vše si musím pořádně vybojovat a ještě aby se neřeklo, že toho mám málo, se mi podařilo přežít výchovu 6 koťat. Pravdou je, že bylo zpočátku období, kdy jsem si myslela, že můj život skončil a celý můj svět se otočil k péči o postižené dítě. Možná Daniel potřebuje speciální péči, ale to neznamená, že mé touhy jsou už nepodstatné. Naopak mě péče o Danielka v mnohé posílila. 

Mluvím tu o stavění baráčku, když sama pomalu neuzvednu ani cihlu. Daniel bude stále růst a bude stále potřebnější bezbariérové bydlení, do kterého máme tedy hodně daleko. Máme schod pomalu na každém kroku v bytě a zároveň ležící dítě. Sice ani manžel ještě nekopnul do země, ale bez něj by nebylo nic z toho o čem sním a spojil naše sny v jeden společný. Dodává mi sílu, že tohle vše společně zvládneme a i přes občasné dohadování nám Danielkovo příchod na svět posílil vztah. Ze zapáleného kutila, co chvíli nepostál bez práce, se stal pomáhajícím tatínkem v domácnosti, pečující o syna. Vděčím i celé rodině, díky které celou situaci lépe zvládáme. Dokáží se o Danielka celý den postarat, abychom si mohli odpočinout a zároveň posilují Danielkovo chtíč být mezi lidmi. 

Dívám se na úplně první pořízené fotky Danečka a nemůžu uvěřit, že byl tak maličkatý. Sleduju videa z neonatologie, jak se snaží dívat se poprvé kolem sebe v inkubátoru a cítí, že má u sebe konečně svou mámu a tátu. Jak dostal svou první gumovou hračku, malého lachtánka, aby se necítil sám. Jak se na každé fotce měnil a rostl z něj nádherný chlapeček. Sice nemůžu vzpomínat na milníky, kdy se poprvé překulil, kdy poprvé lezl po kolínkách, ale máme své vlastní milníky, na které stojí za to si zavzpomínat. První sání z lahvičky, kterým překvapil celé oddělení a potěšil celou naší rodinu. Trénoval každou chvíli sací reflex s dudlíčkem, jakoby chtěl dohnat ten první měsíc, kdy nemohl. Když začal pozorně sledovat nabízené hračky, nebo když na nás špulil pusinku a nevědomky se pousmál. Dokonce i to, když se uvolnila jeho spasticita a přitulil se k mamince se skrčenýma uvolněnýma nožkama. A mým nejoblíbenějším milníkem v poslední době je i to, že konečně spinká až do rána v pokojíčku a dokonce už i sám. 

Uspávání bylo s Danečkem jak na houpačce. Bylo lepší i horší období, ale nakonec i my jsme se dočkali klidného uspávání, byť provázané epileptickými záchvaty, které mnohdy přechod k hlubokému spánku komplikovaly. Rodič po čase vytěsní ty špatné vzpomínky a zůstávají hlavně dobré. Rozhodně budu ráda vzpomínat na to, jak jsem Danielovi četla před spaním pohádky u kterých nádherně usnul a takové vzpomínky vytlačí z paměti to, když usínal s pláčem. Stejně tak už pomalu vytěsňuji z paměti, jak těžké bylo učit Danielka jíst lžičkou a raduju se, jak moc se za ty měsíce zlepšil. Začínal se zavedenou hadičkou do nosu, poté nás těšil pitím z lahvičky a natrápili jsme se třemi měsíci přechodu na mixovanou zeleninu. Teď nám dělá radost, při každé kašičce k snídani, při pořádném domácím obědovém meny a ovocnými svačinky. Čím lépe umí jíst, tím víc nám toho doma nakecá. Vzdát se papání lžičkou a vrátit se k hadičce do břicha, by bylo jako zahodit všechnu tu snahu a vzít Danielovi šanci mluvit. To je to nejcennější v Danielovo životě, co bychom mu pouhou hadičkou najednou upřeli. 

Je toho tolik, co se za ten rok událo. Od velkých událostí, až po drobné strasti i radosti. Vzpomínám si na Danečkovo nálady, kdy mi tatínek z práce napsal zprávu "Jak se má Daneček?" a zopakovala nahlas Danielkovi otázku. "Jak se máš Danečku?" Odpověděl mi zamračeným výrazem a natahováním k pláči a v ten moment jsem odeslala vyfocenou odpověď zpět. Nebo když se probudil s dobrou náladou a vyprávěl mi svým broukáním co všechno už umí říct. Fascinoval mě tím svým zaujatým výrazem, když studoval mé pohyby pusou na našpulení pusinky, nebo když si prohlížel právě chycenou věc v levé ruce.

Vzpomínám i na spousty chyb, které jsem za ten rok udělala. Nikdo není bezchybný a není rozhodně vůbec žádnou pravdou, že bychom chyby nedělali. Může se to někomu tak zdát, ale to jen proto, že spousty chyb, které maminky se zdravými dětmi často dělají, jsem neměla ani šanci udělat. Zároveň jsem udělala vlastní škálu chyb, které nejsou vidět tím, že je maminky se zdravými dětmi udělat nemohou.

I přes všechny ty chyby jsme zvládli náš první rok, jako rodiče malého, nádherného chlapečka, s modrýma očima jako studánky, kterými si získá naprosto každého. Má v nich neuvěřitelnou sílu, kterou dává najevo každým pohledem a i beze slov nám tím říká: "Jsem tu jen díky vám, MAMI a TATI".
"I když se s vámi neumím smát, jsem s vámi nejšťastnější"
"I když vás neumím sám obejmout, mazlím se s vámi nejraději"
"I když je to semnou někdy těžké, vy to semnou nevzdáváte a dáváte mi šanci lépe žít" 

Přejít na další článek