10. mesiac

07.09.2021

Nový mesiac začal s novým pohľadom na svet. Po dlhom počítaní záchvatov epilepsie, sme sa konečne dočkali len pár šklbov za deň. Netrvalo dlho a už sme nemuseli zapisovať záchvaty žiadne. Chválili sme na každom rohu počtom dní a týždňov, ktoré nás vrátili do normálneho života, hoci trochu iného, ​​než v ostatných rodinách. Užívala som si po dlhej dobe tie dni, keď sa Daniel na mňa smial a dával mi opäť najavo, že sa nevzdáva a bojuje ďalej.

Daniel bol síce spokojnejší, ale paradoxne som zo dňa na deň začínala myslieť na to, ako dlho sa nikam vo vývoji neposunul. Každý kto si splní svoj cieľ, začne prahnúť po ďalšom. Začala som prahnúť po tom, aby sa Daniel viditeľne posunul dopredu a nesmierne som sa obávala toho, aby sme nespadli späť do priepasti epilepsie. Celé mesiace som sa držala nad hladinou vody, ktorá značila vyrovnanie sa s naším osudom. Aj napriek študovaniu a porovnávaniu pohybu so zdravými deťmi, som si stále držala nadhľad a snažila sa vnímať našu situáciu pozitívne. Až do tejto doby. Pomaly som sa začínala kúriť vo svojich myšlienkach a pochopila, čo je práve tá najťažšia skúška, ktorej musím čeliť. Pripadala som si, ako keby som postupne zabúdala plávať nad hladinou a iba som sledovala to, čím by som si ako matka práve mala prechádzať. Nastala doba, kedy v Danielovom veku už deti vnímajú všetko čo im povieme a svojim spôsobom začínajú odpovedať späť. Z ich bľabotania sa pomaly, ale iste stáva to najkrajšie oslovenie, na ktoré každý rodič tak dychtivo čaká. Nemohla som si pomôcť. Aj napriek akejkoľvek rady, neporovnávať sa, som sa topila stále hlbšie. Prestala som mať snahu vynoriť sa späť na hladinu as utrápenou dušou som sa pokúšala o úsmev.

Ani prehliadka v rizikovej poradni mi úsmev nepozdvihla. Vedela som, že Daniel dlho nič nepribral, ale počuť od lekára, že ich hlboko pod normou bolo poriadnou fackou. Akonáhle by sa musel Daniel vysporiadať aj s jednoduchým prechladnutím, nemá absolútne žiadnu tukovú zásobu pre lepšiu rekonvalescenciu. A čo potom s neočakávaným zákrokom, či hospitalizáciou s problémami. Nielen, že ako ležiak mu ochabujú svaly, ale aj epilepsia v tom má svoju úlohu a je pre telo energeticky náročná. Podľa slov doktorky nechceme, aby viac jedol, ako skôr každé jedlo nutrične obohatiť.

Začínalo byť na mňa veľa, prijímať ďalšie a ďalšie informácie. Bolo ich toľko, že som sa v nich začínala strácať. S každou novou informáciou, som zabúdala tie predošlé a dúfala som, že môj zmätok v hlave nikto nespozná. Už nestačilo iba polohovanie, pre aktiváciu pohybu. Bolo potrebné nezabúdať aj na mentálne schopnosti a podporiť tak Danielovu snahu o komunikáciu. Aj napriek jeho prognóze, ktorú počúvame od neurológa, nás na rehabilitáciách zaúkolovali rozvíjať nielen pohyb. Budeme Danečka učiť dávať pusinku, alebo treba na obrázku rozlišovať psíka od mačičky. Predstava, že by sa toto naučil, je neopísateľne skvelá. Tak skvelá, ako bude cesta k nej ťažká. Vyžaduje to sledovať drobný pohyb očí na správne zameraný obrázok a chváliť každý pokus o našpúlení pusinky.

Začala som premýšľať nad tým, ako veľmi Danečkovi vlastne pomáha Vojtova metóda. Viem, že nesmiem mať veľké očakávania a každé malé zlepšenie je veľká výhra. Začala som sa ale strácať v tom, ktoré zlepšenie vlastne mám teraz pozorovať. Cieľom Vojtovej metódy je na základe reflexného cvičenia aktivovať v mozgu prepojenie, ktoré spôsobí očakávaný pohyb. Prvým takým pohybom je skrčiť nohy, preguľiť sa na bok až docieliť pretočenie na bruško. Ďalším pohybom chceme docieliť správne plazenie a hneď potom lezenie po kolienkach. To už by bol v našom prípade luxus, ktorý by sme si museli setsakramentsky vydrieť. Mojím takým prvým očakávaním od tohto cvičenia bolo to, že sa Danečkovo spasticita uvoľní. To sa celkom podarilo, ale čo teraz? Ako mu teda vlastne pomáha? Už nezistíme, ako by sa Daniel vyvíjal bez reflexného cvičenia, ale práve to, že dokáže občas skrčiť nohy, alebo napríklad maličko hýbať prstíkama na nohách, že sa snaží o pohyb rukami, to je to, za čo vďačíme Vojtovej metóde, pretože bez nej , by sa tiež mohlo stať, že by postupne so svojimi končatinami prestal hýbať úplne.

Spastické deti nadmerne vystrkujú jazyk bez toho, aby to dokázali ovládnuť a Daniel nie je výnimka. Postupne sa z toho začne stávať zlozvyk, ktorý bude čoraz ťažšie odbúrať. Je to vlastne to isté, ako keď má človek zlozvyk hrýzť si nechty. Zlozvyk s vystrkovaním jazyka má ale jeden veľký hendikep, horší ako to, že bude Daniel na vozíku. Ľudia ho budú brať ako mentálne postihnutého a čo je horšie, budú sa k nemu tak aj správať. Pri tej predstave mi je hrozne a urobím všetko pre to, aby tomu tak nebolo, pretože je stále šanca, že sa mentálnej poruche vyhneme.

Na to aký dlhý mi pripadal prvý polrok Danečkovho života, mi zrazu čas uteká hrozne rýchlo. Napokon začína jar a začneme si užívať príjemné prechádzky s kočíkom. Napríklad už nebude trvať dlho a Dany sa dočká poriadneho nového vozíka, z ktorého bude posielať pusinky dievčatám v parku.

Prejsť na ďalší článok