11. mesiac

07.10.2021

Tohtoročná jar sa s počasím veľmi nevytiahla. Vlastne mi to veľmi pripomína našu životnú cestu. Dlho sme čakali na krásne jarné dni, a keď bolo konečne nádherne slnečno, Danielove kútiky sa rozleteli do úsmevov. To bol zrazu ukecaný a snáď každé ráno mi rozprával, čo pekného sa mu v noci zdalo. Zodpovedala som mu jeho jazykom "euuu", "aguu" a vracala mu dobrú náladu, aj keď ma ráno budil čím ďalej skôr a najradšej by som išla snívať ďalej. Lenže slniečko nám na oblohe veľmi dlho nevyžiarilo av novom mesiaci začalo trochu prituhovať. Ešte sme si ani nestačili zvyknúť a tak ako zaliezlo slniečko, zatiahlo sa aj u nás doma a začala vykukovať von epilepsia. Krátko spôsobila jeden škub a opäť sa schovala. Skúšala to niekoľkokrát za deň a postupne sa nebála spôsobiť stále dlhšie a dlhšie záchvaty. Ani sme nestačili dať vedieť neurológovi, že zvýšenie liekov pomohlo nad očakávania a už sme zdvíhali telefón rovno s tou zlou správou. Dostali sme do zbierky tretie lieky, ktoré by mali nahradiť Phenaemaletten a pridať ďalšiu zbraň proti epilepsii. Dúfali sme, že lieky včas zaberú a Danielov stav sa bude meniť opäť k lepšiemu. Ihneď sme začali medikáciu formou postupného zavádzania lieku a prvý týždeň dostal v liekovom kokteile vo večernej dávke pulku novej tabletky. Ďalší týždeň polovicu tabletky ráno a po týždni ďalšie navýšenie večer. Myslím, že Danielovo výraz pri fotení jedenásteho mesiaca hovorí za všetko. Namiesto toho, aby koktail pomohol, jeho stav sa ešte zhoršil.

Akonáhle chcel vziať do ruky hračku, dostal záchvat. Už to bolo v takom stave, že som sa bála sa ho akokoľvek dotýkať. Stačil dotyk ľavej ručičky a dostal záchvat. Stačila obyčajná zmena polohy a dostal záchvat. Aj len drobný náhly zvuk a dostal záchvat. Pri kŕmení lyžičkou dostal vždy pri prvom súste záchvat a kŕmenie cumlíkom nebolo výnimkou. Niekedy stačilo naozaj málo a obyčajným prehovorením na Danečka ma ničilo, čo som videla. Bola som nešťastná ja aj Daniel a spolu s nami aj otecko.

Každý liek má vedľajšie účinky a spolu s tým tretím už mal Daniel viac nežiaducich účinkov, než silu bojovať proti záchvatom. Nielen, že jeden z nich je potrebná depresia, ale oveľa väčšou perličkou je zahlienenie. A to také, že sa od odsávačky nesmieme ani pohnúť. Akonáhle sme vyšli na čerstvý vzduch, pľúca sa snažili dostať všetko zahlienenie von a Dany dýchal len povrchovo. Celé dni boli oveľa náročnejšie a Danielova nespokojnosť sa začala prejavovať aj formou spazmov. Stále sa naťahoval ako doska a telíčko sa mu stáčalo do kŕče, ktorá spôsobila záchvat. Pomaly som prestávala s Danečkom cvičiť Vojtovu metódu a nechala ho relaxovať kedykoľvek to len šlo. Možno to bolo viac mojou vlastnou únavou z toho všetkého a už som len nechala otecka odcvičiť aspoň večer a to len preto, že ho čakalo upokojujúce a príjemné kúpanie. Mala som čierne svedomie, že Daniel naozaj málo cvičí, ale vo chvíli, keď sme na rehabilitáciách dostali radu necvičiť a polohovať tak, aby sa uvoľnil, trochu sa mi uľavilo, že z lenivosti a vyčerpania sa dalo moje osobné štrajkovanie chápať ako inštinkt.

Záchvaty nám veľmi nepomáhajú v tom, aby Daniel aspoň niečo pribral. Už je tak veľmi pod hranicou všetkých možných tabuliek, že bojujeme o každý gram. Aj keď máme naordinovanú nutričnú výživu pre dojčatá, jeho váha išla hore len veľmi málo. Aj samotné kŕmenie sa stalo o to ťažšie, keď pri ňom dostane Daniel záchvat a následne sa zakucká. Čas od času sa začne aj dáviť a to nielen jedlom, ale aj obyčajnými slinami, ktoré nestačia prehĺtať. Už som to jedného dňa prestávala zvládať a poplakávali sme s Danečkom spoločne. Nechcela som vzdať boj s jedlom, ale rozhodne som nechcela Danečka ohrozovať na živote. Bolo by tak veľmi jednoduché aby sa zaviedol Danielovi do žalúdka PEG a vymenila by som lyžičku za injekčnú striekačku. Stačilo by len zdvihnúť telefón a všetko by sa v okamihu zmenilo. Lekári by zariadili všetko, čo je na to potrebné a oddýchli by si, že sa bezpečne "nakŕmia". Aj keď som k tomu mala veľmi málo, nechcela som to vzdávať. Verila som, že len musíme toto obdobie prekonať a akonáhle epilepsia opäť ustúpi, bude Daneček zase papať lyžičkou bez vážnejších problémov.

Lenže čím je starší, tým skôr sa blíži doba, kedy by sa mal učiť hrýzť nemixovanú stravu. Neviem teda, čím by ju práve mal rozhryznúť, keď je stále bezzubý, ale vraj čím skôr, tým menší problém budeme mať s preučovaním. Už len tým, že deťom s DMO pretrváva veľmi dlho sací reflex je práve potrebné začať čo najskôr dávať ožužlať napríklad kôrku chleba. To nie je práve ľahká úloha, keď Daniel neožužlá ani hračku. Avšak dokáže niekedy milo prekvapiť. Nedávno si po výdatnom dopoludňajšom spánku spojil ručičky a trošičku si ľavú začal strkať do pusy.

Každým dňom dokazuje, že svet okolo seba vníma a ani neurológovi to neušlo. Predpísal nám do budúcnosti zaobstaranie špeciálnej sedačky tak, aby ten svet mohol lepšie sledovať z vyvýšenej polohy. Zároveň nám pripomenul na čo všetko budeme mať nárok a aby sme nezabudli, že nie je len otec, mama a Daneček, že by sme nemali zabúdať na seba ako na manžela. Trochu to znelo, ako by nám naplánoval rande so strážením Danečka v zdravotnom zariadení, ktoré nám môže pomôcť si oddýchnuť. Zároveň by nám ich skúsenosti s postihnutými deťmi pomohli porozumieť individuálnym potrebám nášho syna. Dany spozná nových ľudí a môže sa naučiť novým schopnostiam. Tak trochu nás tam navádzal, aby sme pouvažovali o súrodenci. No po takom mesiaci, ktorým sme si práve prešli, by som teda zatiaľ túto tému nechala koňovi.

Prejsť na ďalší článok