13. - 15. mesiac

07.11.2021

13. mesiac

Letné dni k nám konečne dorazili. Začína druhé kolo ročných období, ktoré si Dany prejde už druhýkrát. Tentokrát už nie ako malé bábätko do dlane, ale už ako batoľa, len bez toho batolenia. Možno by sme si to batoľacie obdobie mohli nazvať trochu po svojom a nehľadieť konečne na tabuľky o čo všetko prichádzame. Naopak, máme šancu získavať iný pohľad na rodičovstvo. Tentokrát nemusíme sledovať a učiť sa fyziologické tabuľky. Tentoraz je tak trochu rad aj na nás rodičoch, aby sme sa naučili vytvárať si aj čas voľna. Poznávať, aké sú možnosti do budúcnosti a čím si možno uľahčiť starostlivosť o Danečka. Trochu zvoľniť a užívať si materstvo aj keď trošku odlišne.

Úprimne povedané som práve ten typ človeka, čo ľahko zleniví, zatiaľ čo manžel nedokáže chvíľku posedieť. Využívam každú chvíľku, ktorá Daniela zabaví av poslednej dobe sa to aj celkom darí. Už som sa ale naučila celé dni tráviť len držaním Daniela v náručí, alebo posedávaním okolo neho a zabaviť ho sledovaním hračiek. Karta sa trochu začala obracať a Dany si prvýkrát viditeľne obľúbil svoju novú hračku, ktorú dostal k narodeninám. Vystačil si s ňou sám pokojne aj pol hodiny a ja som mala zrazu voľno. Mohla som ísť upratovať po byte, mohla som ísť umyť riad, alebo prať a vešať bielizeň. Mohla som, ale nešla som. Sedela som stále na tom istom gauči ako po celý rok a preflákala každú voľnú chvíľku. Odpočívala som namiesto toho, aby som bola správnou manželkou prospešnou v domácnosti.

Slniečko ma ale začalo nabíjať dlho skrytou energiou a konečne ma donútilo si to leto trochu spríjemniť. Veľa plánov na výlety, kúpanie v bazéniku na balkóne a ružové okuliare na očiach. Zrazu bola starostlivosť o Danečka o niečo príjemnejšia a aj jemu samotnému sa nové letné vnemy páčili. Chladili sme so všemožnými spôsobmi a konečne obnosili letné oblečenie z minulého roku. Dokonca aj váha nám začala ukazovať väčšie čísla a Danečkovi bacuľateli tváričky a zosilneli nôžky. Pri jedle nám toho vždy veľa napovedal ak tomu zvládal jednu lyžičku za druhou.

Potrápili nás snáď len zúbky, ktoré oneskorene začali vykukovať z ďasien. Možno to znie ako problém každého rodiča, ale pre epileptiká znamená toto obdobie jediné. Aj občasné horúčky nás rast zúbkov sprevádzali, ale zároveň to pre nás znamenalo jeden záchvat za druhým, než sa nám podarilo horúčku znížiť. Nová kombinácia liekov už nám pomaly začala zaberať a postupne počet záchvatov znižovala na dvadsaťpäť za deň. Len dĺžka jedného záchvatu bola stále dlhšia a dlhšia. Spočiatku si zvykáte na krátke trhnutie hlavy a zrazu sledujete dvadsaťsekundovú sériu šklbov a snažíte sa presvedčiť návštevu, aby to ignorovala a hovorila ďalej, akoby sa nič nedialo. Jediné čo totiž pomáhalo, bolo počkať až šklbanie ustane a Dany začne padať do svojej spastickej kŕče. Kŕčovito otočí hlavu k svojmu ľavému ramenu s natiahnutými rukami dole a vypladeným jazykom a až vtedy pomohlo aspoň pretočiť Daniela vo vzduchu bruškom dole, aby sa mohol ťarchou svojej hlavy zbaviť kŕče a spamätať sa zo záchvatu. Dalo sa to ťažko prehliadnuť ao to horšie bolo sa pretvarovať, že sa vlastne nič nedeje a len čakať až všetko skončí.

Tento rok sme dovolenku neplánovali. Jednoducho sme si len chceli užiť slnečné dni a občas vyraziť na výlety a vynahradiť si predošlé leto. Vlastne sme začali skúmať, aké máme nové možnosti a diskutovali sme o kúpeľoch pre Danečka. Trochu som sa síce bála, že to sama nebudem zvládať, ale Danielovo čím ďalej dlhšiu samostatnosť pod hrazdičkou mi dávala trochu nádej, že si odpočiniem aj ja. Ani sme sa nestačili rozhliadať a osud nám dovolenku naplánoval inak, než by sme si predstavovali. Jedného krásneho víkendového dňa sa Dany prebudil nachladený a hneď bolo jasno. Ešte v ten deň sme mierili do nemocnice.

Súvisiaci článok:

14. mesiac

Dany ide už druhýkrát v sanite, ale tentoraz som išla s ním. Vlastne za ním, v pohotovostnom aute sprevádzajúcom sanitu. Už som bola poučená z predošlej hospitalizácie v piatom mesiaci a zbalila si so sebou snáď všetko čo išlo. Už bolo neskoro večer a dlho som čakala na chodbe detského oddelenia JIS bez svojho chorého syna, čo sa bude diať. Pozrela som sa na hodinky a vyrazila som k miestu, kam odviezli Danečka. Nervózne som nakukla dovnútra a upozorňovala, že už by mal dostať antiepileptiká. Trochu ma odbili, že práve zvracal a chceli, aby som ešte čakala na chodbe. Nakoniec prišiel slúžiaci lekár aby mi oznámil, že pre mňa nemajú žiadnu voľnú izbu. Nevedela som čo robiť. K nemu ma nepustili, voľnú izbu by mali bohviekedy a sama som netušila, čo a ako bude. Požiadala som aspoň, či by mu mohli dať svoju obľúbenú hračku a stále som opakovala, že papá lyžičkou bez problémov, ako vyzerajú jeho epileptické záchvaty a ako sa snažíme mu od nich pomôcť. Unavene a hladne som rezignovane odišla z oddelenia a ani sa nemohla rozlúčiť. Volala som svojmu bratovi, ktorý žije v Prahe, či by som aspoň mohla prespať pri ňom, aby som hneď ráno opäť vyrazila za Dančekom. Bol mojou veľkou záchranou. Ale ako to už tak v rodinách s deťmi býva, akonáhle ochorie jeden, má to celá rodina. Hneď ráno som sa prebudila s boľavým krkom a volala na oddelenie.

Neznalá a naivná som súhlasila, keď ma lekár uisťoval, že sa o Danečka postarajú a nabádali ma, že nemám jazdiť na návštevu svojho syna chorá. Aspoň otecko sa prišiel na Danečka pozrieť a vyzdvihol ma domov. Bolo to skoro ako deja vu, keď som len sledovala fotky svojho bábätka so všetkými tými hadičkami a stále spiaceho. Celý prvý týždeň v nemocnici každú návštevu prespal kvôli tlmiacim liekom. Moja mamička ma utešovala, že si aspoň poriadne oddýchne, ale ma trápilo, že je tam stále sám a ani nevedel o tom, keď mu bola rodina nablízku. Ja prvý týždeň tiež premarodila a ešte som si hovorila, že keď je o Danečka postarané, môžem sa z choroby aspoň poriadne vyležať. Také privilégium snáď žiadna z matiek väčšinou nemá.

Pravdou je, že som ani nechcela byť hospitalizovaná v tej istej izbe, ako kedysi na oddelení neurológie, ale stále viac sa vo mne hromadila zlosť, ako dlho nám tam syna chcú držať. Už sme síce mohli s negatívnym testom na čovid za Danečkom, ale nebolo to dostačujúce. Videla som ho tam, ako len leží a pozerá sa ustavične do veľkého okna pred sebou. Skoro nás ani nevnímal a všetko jedlo dostával sondou. Svet ho nezaujímal a vyzeral, ako úplný nemohúci ležiak s mentálnou poruchou. Takého ho chcú mať? To je stav, ktorý im vyhovuje? Robia to snáď len preto, aby s ním mali čo najmenej práce? Kde je nejaká rehabilitácia? Zápal pľúc mal vyliečený počas 4 dní a tie zostávajúce strávil utlmený polospánkom. Každý telefonát, ako sa Danečkovi darí, prebiehal veľmi jednoducho: "Darí sa mu dobre, dýcha si sám a záchvaty nemá". Vyzeralo to, ako keby nemal žiadny záchvat, alebo len veľmi zriedka kedy jeden. Akonáhle sme ale mohli jazdiť na celodennú návštevu, bolo vidieť, že stačí iba malý pohyb, malá manipulácia a hneď spúšťa záchvat. Boli sme pri kúpaní, počas ktorého mal hneď dva a vyzeral ako keby pre neho svet už skončil. Ako malá bezvládna bábka.

Lekári sa už pomaly prikláňali k tomu, že sa začne znova kŕmiť lyžičkou, aby sa zbavil sondy a mohol domov. Antiepileptiká už mal snáď ustálený a výsledný počet záchvatov, ktorý sa dá spočítať na prstoch jednej ruky bol uspokojivý. Dožadovala som sa už hospitalizácie a tešila sa, že bude stačiť už iba pár dní. Dostala som sľubovanú izbu priamo na oddelení JIS, ktorá ma doslova prekvapila. Aj keď bol maličkatý, bolo tam všetko potrebné. Prebaľovací pult, vanička a všetky sociálne miestnosti na tri kroky ďaleko. Jediné čo mi prvú noc chýbalo, bola postieľka s Danečkom. Toho si stále nechali pri sebe na boxe. Sedela som pri ňom a obstarávala čo bolo potrebné. Už len stačilo sa večer dohodnúť, čo bude ďalej. Sestra sa na mňa pozrela a chcela mi pomôcť od nočného vstávania kvôli kŕmeniu. Stačila som len vyguľovať oči, že ho v noci kŕmia a prebaľujú podľa režimu šesťmesačného dieťaťa a oznámila jej, že už doma spí celú noc. Ozval sa len krátky smiech od všetkých sestričiek, ako keby som im práve povedala vtip. Rozhodne som sa netvárila, že by som im chcela povedať niečo vtipné a ani som nemala v úmysle vstávať o druhej hodine ráno na to, aby som ho išla prebaliť a strčiť striekačku s mliekom do otvoru v sonde. To už som snáď mala za sebou v prvom mesiaci a nechcela som sa k tomu vracať.

Druhý deň ráno som odhodlane čakala na príchod lekára. Zhodila som zo seba svoj štýl odkávania všetkého svätého z úst doktorov a dôrazne som dala najavo nesúhlas s Danielovou stravou. Či už išlo o nočné kŕmenie, alebo aj o jednotlivé nedostačujúce dávke. Už naozaj nie je šesťmesačné dieťa, ktorému by stačilo mlieko. Už potrebuje oveľa rozmanitejšiu stravu a kvôli stále sa opakujúcemu odporúčaniu k PEGu som sa dožadovala poradenstva od nutričnej terapeutky v rámci hospitalizácie. Tak ako som nespoznávala Danečka, som v tej chvíli nespoznávala ani samú seba. Sama neviem, kde sa to vo mne vzalo, ale zrazu bol práve doktor ten, kto všetko odkával a ani nie do hodiny už Daneček ležal v postieľke v mojej izbe.

Úprimne povedané som si myslela, že rozjesť Danečka nebude také ťažké. Že tomu dáme pár dní, možno týždeň a sondu veľmi rýchlo zahodíme. Už som ale nedomyslela to, ako veľmi je Dany utlmený novou kombináciou antiepileptík. K tomu to hrozné zahlienenie, ktoré bolo veľké hlavne preto, že len ležal, nič nejedol pusinkou, ani napiť mu veľmi nedávali a odkašľať v náručí tiež nie. Jesť sa mu veľmi nechcelo, ale stále som mala nádej, že doma to pôjde určite lepšie, a že na to nebudem sama. Po personále som vlastne už vôbec nič nepotrebovala. Ohrievačku som mala vlastnú a dokonca aj odsávačka bola z domova. Bála som sa trochu, či sa mi nebude v noci budiť kvôli nemocničnému režimu, ale obaja sme prespali celú noc, až nás museli ráno pomaly zobudiť.

A hneď nás čakal ďalší presun. Kvôli sonde nás nemohli pustiť domov z oddelenia JIS, ale z oddelenia o poschodie vyššie to nebol žiadny problém. Jediný problém na tom celom bol, že sme museli zdieľať izbu s mamičkou, čo nevedela po slovensky a stráviť noc s novorodencom. Že by sme mali práve šťastie na tiché bábätko sa povedať veľmi nedá. Cez deň o sebe ani nedalo vedieť, ale v noci si to pekne vynahradilo. Ešteže ani tam sme sa veľmi dlho neohriali a frčali sme hneď ďalší deň večer domov aj s nevyspalým Danečkom.

Napokon je to za nami. Alebo som si to aspoň myslela. Čakal na nás doma nový člen rodiny, ktorého som aj ja videla po príchode z nemocnice prvýkrát. Malé trinásťtýždňové mačiatko, ktorému sme dali meno Balú. Dany videl Balúa prvýkrát až ráno, čo sa výdatne prespal až do ôsmich ranných. Napokon po dlhej dobe som zase uvidela úsmev na jeho tváričkách. Bol šťastný, že je doma a culil sa na mňa aj na nového kamaráta. Zrazu natiahol ruky hore a poriadne sa pretiahol, až do končeka prstov na nohách. Niečo také som u neho ani raz nevidela. Bol zrazu taký samostatnejší a tým aj tak trochu menej náročný, keď sa ani vlastne nedožadoval pozornosti, ako obvykle. Verila som, že je toto znamenie a všetko sa bude vracať do nášho normálu. Že naberie sily a postupne sa rozja. Lenže tomu tak nebolo.

Dlhé tri týždne, každý deň vyzeral úplne rovnako. Ráno ma brekom už nebudil a ja som nevedela, ako dlho na mňa pozerá z postieľky ako spím. A začal kolotoč: lyžička, hromada slín, mlieko sondou, spať. A znova: lyžička, hromada slín, veľa nervov, mlieko sondou, rozprávky a spať. Končilo to aspoň uspokojivým papaním ovocných výživ a večerným kúpaním. Vidieť aspoň malé zlepšenie, dávalo by mi to nádej. Lenže to bolo skôr horšie a horšie. Problém bol hlavne v tom, že jedlo neprehltol. Nevedela som, či si len odvykol pusinkou už čokoľvek robiť, alebo či je tak veľmi utlmený antiepileptikami. A to všetko len kvôli krátkym trom týždňom v nemocnici.

Mrzelo ma každým dňom, že som svojho malého syna opustila a nebojovala preto, aby som mohla byť pri jeho nemocničnej postieľke. Aby som ho strážila a strážila, čo sa okolo neho deje. Že som mu nebola oporou a uverila, že sa mi o syna postarajú. Hovorí sa, že každá choroba vráti dieťa o kúsok späť au detí s detskou mozgovou obrnou to môže byť aj oveľa dlhšie. Že sa ale stratí úplne všetko, čo doteraz dosiahol, to ničilo celú rodinu. Akoby stratil dôvod, prečo bojovať. Akoby mu už nestálo za to cvičiť Vojtovu metódu, ani sa natiahnuť po hračke. Akoby pasenie koníkov bolo zbytočné a jediné čo pritiahlo jeho pozornosť bola rozprávka v televízii.

Nerozumela som jednej veci. Kedysi robili všetko preto, aby Daniel prežil. Možno len nechceli mať problém a písať si čiarku úmrtí dieťaťa do štatistík. Možno pre nejaký svoj dobrý pocit alebo sa len mýlim a naozaj verili, že bude žiť plnohodnotným zdravým životom. Nie, tomu snáď veriť nemohli. Museli predsa vedieť, aké budú následky a napriek tomu to urobili. Nech už bol dôvod akýkoľvek, máme malého Danečka tu. Dokázali sme sa zmieriť s jeho osudom a bojovali za každé malé zlepšenie. Zrazu mám ale pocit, ako keby im bol na obtiaž. Ako keby bol pre niekoho iba experimentom, čo sme ešte ako ľudstvo schopní ustáť a pre niekoho každý jeho boj prekážkou. Povedali, že sa mi o syna postarajú, ale robia všetko preto, aby sa o neho starali čo najmenej. Aby si len ušetrili prácu a viedli ho cestou úplného ležiaka. Kde je zo strán lekárov podpora? Namiesto toho, aby radi uvideli dieťa s takou závažnou diagnózou jesť lyžičkou a snažiť sa džavotať, radšej by videli dieru do brucha.

15. mesiac

PEG je jedna z vecí, ktorej sme sa chceli vyhnúť. Doteraz nebol ani najmenší dôvod, prečo mu vŕtať dieru do žalúdka. Ešte pred hospitalizáciou nám začal krásne naberať a nutričná terapeutka potvrdila, že pokiaľ naozaj dokáže zjesť jeho obvyklý jedálniček, tak PEG nie je na mieste. Už ale skončila tá doba, kedy nás papanie tešilo. Už sa z jedla stal stres a trápenie. Sotva zjedol lyžičku obeda a ovocnú desiatu po poslednej lyžičke vyzvracal. Tesne pred hranicou šiestich kíl, nám počas pár dní stratil na váhe zvracaním. Už to nebolo len zaskočením jedla, ale už aj podanie mlieka sondou. Uznala som, že už je čas. Už pri prvom stogramovom úbytku som spoznala, že takto to ďalej nejde.

Už som ďalej nečakala, keď mi jedného dňa za deň vyzvracal čokoľvek, čo dostal sondou. Vyrazili sme znova do Prahy a tentoraz som sa nechcela nechať odbiť. Našťastie nebolo potrebné sa dožadovať nejakého práva. Izba bola pripravená pre nás oboch a Dany statočne nepreplakal ani jedny odbery a zavedenie kanyly. Len čo som ho položila do nemocničnej postieľky, zaspal ako drevo. Ani ho veľmi nezaujímalo, že do jednej do rána, mu robili rôzne vyšetrenia a ďalšie odbery krvi z prsta, zatiaľ čo ma spať rozhodne nenechali. Šťastlivec.

Vďaka kvapkačkám, som si oddýchla aj ja. Nie teda, že by som sa práve nejako skvele vyspala, ale nemusela som sa stresovať tým, že by hladoval. Predsa sa našlo malé ložisko na pľúcach v úplnom prvopočiatku malej infekcie. Dostal teda antibiotiká a pomaličky sme sa počas druhého dňa vracali na kŕmenie sondou tak, aby jedlo dokázal v sebe udržať. Už som mala iba jediný cieľ, aby sme dostali termín na zavedenie PEGu.

"Nebojte sa, uľaví sa vám. Bude to tak lepšie", "Hovoria mamičky, že ich potom mrzí, že ho nemali skôr".

Áno, teraz už je čas, kedy sa nám uľaví. Teraz už je vidina, že to bude lepšie. Rozhodne nemám pocit, že sme mali dať PEG skôr. Predtým bolo jedlo radosť a až vo chvíli, keď začalo byť jedlo starosť, prajem si ho. Nechcem tvrdohlavo trápiť ani seba, ani rodinu, ani Danečka. Nekončím so snahou Daniela rozjesť, len jeho aj nám dávam oveľa viac času, aby to zvládol.

Dany prvýkrát prekročil hranicu šesť kíl a počas 4 dní už nepotreboval kvapkačky. Už sme ale nemohli ďalej pokračovať, ako predtým, čo nás priviedlo k druhej hospitalizácii. Potrebovala som radu, čo máme robiť, aby sme sa za týždeň nevracali späť a opäť neposúvali termín PEGu. Aby sme mohli zvoľniť a nestresovať sa. Riešenie sa našťastie našlo. Dve fľaštičky vysokokalorickej výživy za deň ak tomu len málo skúšať obedové či ovocné príkrmy, iba pokiaľ to pôjde. Už mal zase bacuľaté tváričky a zrazu sme si viezli domu malého hrúbka.

Taká je teda naša cesta k PEGu a stále ešte nekončí. Letné dni nám utiekli pred očami a slniečko sa schovalo pod mrakmi. U nás doma ale vyliezol opäť úsmev so šiestimi zubami, keď nám začal reagovať na malé blbnutie. Na pasenie koníčkov je síce ešte slabučký, ale má veľa sily na to, nám zase občas robiť radosť.

Prejsť na ďalší článok