4. mesiac

07.03.2021

Celé 2 mesiace, čo bol Daniel doma, nám preplakal každé kúpanie. Nedoprial nám užívať si tú jedinú chvíľu, ktorú si okrem spiaceho bábätka každý rodič užíva. Presne v deň začiatku štvrtého mesiaca sa to zlomilo a zrazu si začínal kúpanie užívať. Možno to bolo tými horúčavami, ale dokonca sa nám darilo rozlišovať deň a noc. Veľa to ale prisudzujem veľkej únave cez deň v horúcom podkroví a príjemne chladivými večermi. To už mi pri nočnom kŕmení neochotne sála a prespal aj prebaľovací proces. Veľmi mi toho nevypil a uložila som ho späť do postieľky. Mohla som sa teda s pediatrom dohodnúť, že nočné kŕmenie budem môcť vynechať a nechať ho spať aspoň 5 hodín. To bola veľká úľava aj pre mňa a ľahšie sme znášali striedanie nočného stráženia, kedy som cez pracovné dni mala Danečka v noci na starosti ja a víkendové dni zase manžel. Cez náročné dni sme teda dostávali zaslúžený odpočinok.

V rizikovej poradni sme získali možnosť dochádzať k skvelému neurológovi do Prahy, ktorý sledoval Danečka už v pôrodnici. Mali sme veľké šťastie, pretože nových pacientov inak neprijíma a rýchlo sme sa chopili príležitosti. Absolvovali sme teda ešte druhú a poslednú prehliadku v Lounoch, ktorá ma len presvedčila a utvrdila v tom, že rozhodne robíme správne, že prechádzame. Keď pominem to, že sme čakali pomerne dlho aj pretože nás predbehlo 18 ročné dievča so sprievodom asistentky, ktorá vyštartovala ako strela a vyhrkla "TEĽ MY", tak celé vyšetrenie som vnímala, ako keby sme ich zdržiavali a po nás už šli domov. Vyskúšala reflexy, spýtala sa ma na pár otázok ako "Sleduje Vás?" - "áno", "Špúli pusinku?" - "áno", "Chrobá si?" - "nie", spísala správu a vyprevadila nás von. Hovorila som si, že snáď budem mať všetko v správe a tiež, že otázky si nechám na nového neurológa. Keď som sa pozrela na správu o veľkosti A5, kde bolo popísané akurát to čo som odpovedala, jediné čo som sa dozvedela nového bol zodpovedajúci vek bábätka 1,5 mesiaca. Nič veľmi nehovoriaci údaj s ešte pochybnejším vyšetrením.

Pred vyšetrením u neurológa v Prahe sme ešte absolvovali EEG, ktoré bolo súčasťou vyšetrenia a konečne nám prezradia nové zásadné informácie. No hoci sme vyrazili pomerne včas, dorazili sme do nemocnice len tak tak. Manžel vzal autosedačku s Danečkom a šiel hľadať EEG a ja som medzitým išla zaplatiť parkovné. Akonáhle som išla za nimi, zrazu manžel s Danečkom vyšli z budovy a povedal, že čakali pri zlom EEG a musíme inam. To už sme ale bohužiaľ šli pomerne neskoro a polialo ma horúco trapasom. Napokon sme to našli, vošli dovnútra a zistili, že nám vlastne nevystavili žiadnu žiadanku a prišli sme iba so správou z vyšetrení, ktoré vraj nestačia. Našťastie nám vyšetrenie aj tak pani urobila, aj keď bola vytočená už tým neskorým príchodom. Nasadila Danielkovi malú hnedú čiapočku z ktorej viedli káble. Vyzeral ako malý letec stíhačky. Spočiatku nám plakal, ako by nestačil neskorý príchod bez žiadanky, ale nakoniec mi krásne zaspal v náručí. Polovicu času tam doslova prechrápal, a pretože nám nikto nepovedal, ako dlho sa bude takto monitorovať a obaja sme sa báli pípnuť, už sme si s manželom skoro vymieňali myšlienky, či sa máme opýtať "Ako dlho ešte?". Nakoniec po pol hodine nehybného držania Danečka začala dávať dole čiapočku av minimálnej možnej miere použitých slov nám oznámila, že môžeme ísť a výsledky pošle pánovi neurológovi.

Doma Daneček predvádzal stále častejšie prepínanie do luku a dráždivý plač. Po niekoľkonásobnom opakovaní už manžel vzal do ruky telefón a tento stav natočil, aby sme to mohli ukázať aj v ordinácii. Pred odchodom na dlho očakávané vyšetrenie neurológa v Prahe som si spísala pár otázok a vyrazili sme na cestu. Celú cestu Daniel prespal a pred ordináciou neurológa vnímavo na prebaľovacom pulte sledoval okolie. Potichu som naňho hovorila príjemným hlasom a popisovala všetko, čo mi prišlo na oči a kam sa práve Daneček zaujato pozeral. V tom čase, už totiž celkom pekne dokázal sledovať pohybujúcu sa hračku. Napokon sme mohli vojsť dovnútra a po prvotnom vypočúvaní pán neurológ Danečka prezrel. Skontroloval reflexy, skúšal, či sleduje kontrastné obrázky a pozoroval, ako si vedie na brušku. Niektoré veci drobne okomentoval a priebežne sa vypytoval. Pri sledovaní obrázku by sa vraj mal usmiať, ale to nám pripadalo nereálne, keď sa ešte ani neusmial na nás, nieto ešte na nejaký obrázok. Mal len také tie ľahké úsmevy, ale nič extra, čomu hovoria pravý sociálny úsmev. To že sa z času na čas pousmeje vo vani, totiž nie je vedomý úsmev. Pri polohe na brušku prepadával stále na rovnakú stranu a neudržal rovnováhu. Neurológ dlho ešte spisoval správu, urobil mu sono hlavičky cez uzatvárajúce fontanelu a až potom na nás vychrlil tú krutú pravdu.

Hoci nie vždy mal ten správny um v tom danom korigovanom mesiaci, stále som si myslela, že na to čím si prešiel, je na tom skvele. Táto mienka mi bola v okamihu vyvrátená vetou "Váš syn má veľmi vážne a ťažké postihnutie mozgu." V podstate sa mi práve zrútil ťažko postavený domček z kariet, ktorému chýbala len špička strechy. Všetko nám bolo vysvetlené do detailu a prístup k oznámeniu všetkých informácií oproti vyšetreniu v Lounoch bol mnohonásobne neporovnateľný. Mala som ale čo robiť, aby som sa tam nezrútila na zem av plači odmietala akokoľvek vstať. Len som tam sedela s nasadenou rúškom a slzou na krajíčku schovanú za dioptrickými okuliarmi a nedýchala. No možno na to mala vplyv aj tie rúška, cez ktoré sa nedalo dýchať ani normálne. Dobrou správou zatiaľ bolo, že na tú najťažšiu formu DMO zatiaľ nevyzerá. Ale čo znamená "zatiaľ", že áno. Ukázali sme natočené video s prehýbaním a svalovým napätím a na to nám bolo odpovedané celkom uspokojivo. Pán neurológ to prirovnal k teplote pri chrípke a označil to za sprievodný jav prekonanej asfyxie, ktorý približne v pol roku života vymizne. To nás upokojilo, pretože nám strpčoval každodenný život s Dančekom stále častejšie a nevedeli sme si predstaviť, že by sme sa s tým trápili už vždy.

Nasledovalo oznámenie diagnózy rodine. To bol ten ťažší moment, než sa s tým sami vyrovnať. Daniel totiž okrem tých spazmických kŕčov nevyzeral, že by na tom bol nejako veľmi zle, a tak to bola úplne rovnaká rana aj pre babičky s dedkom, ktoré si rovnako ako ja mysleli, že to bude dobré a predsa bude v pohode chodiť. Zrazu sme sa na celú tú situáciu začali pozerať inak a začali sme hľadať viac informácií aj ďalšie príbehy mamičiek. Rozhodli sme sa tiež, že zmeníme rehabilitáciu a prejdeme k odborníkovi, ktorý ponúka nielen vojtovu metódu, ale aj handling, Bobath koncept a neskôr dokonca hipoterapiu. V podstate všetku starostlivosť, ktorá by mohla nám aj Danečkovi pomôcť tým najlepším možným spôsobom. Najlepšie na tom bolo to, že na tieto rehabilitácie sme nedochádzali ďaleko a stále sme dochádzali do Loun. Len ma mrzí, že sme sa riadili zlou radou a nezvolili tieto rehabilitácie už od začiatku.

Prejsť na ďalší článok