5. mesiac

07.04.2021

Niekto čaká na prvý úsmev pár týždňov, niekto pár mesiacov. My sme čakali 4 mesiace na prvú mimiku na tvári ale úsmev stále nikde. Začínala som hľadať informácie na internete o prvých úsmevoch bábätka, vypytovala sa v skupinách a sledovala mamičku s postihnutým dieťaťom, ktorá hovorila o prvom úsmeve už od 4. mesiaca. Frustrovaná sledovala usmievavé bábätká okolo seba a strácala som chuť robiť na Danielka vtipné tváre. Už zo mňa snáď aj musel cítiť to vyčerpanie a smutnú dušu a zdal sa smutný tiež. Vo chvíli, keď zrazu prestal mať začiatkom 5. mesiaca cuky a extrémnu ľakavosť vymizla, ukázala sa prvá tvár po náhlom vyľakaní. Zrazu sebou šklbol, vyguľal na mňa oči, vyhrnul spodnú rtík, celý sa zamračil a pár sekúnd pobkával. To bola prvá naozajstná reakcia v jeho tvári a mne to dalo nádej, že keď dokáže toto, môže sa predsa za chvíľu začať usmievať. Napriek tomu, že podľa kalendára už mal 4 mesiace, stále mal ešte čas v korigovanom veku.

Zrazu sa rozdiely vo vývoji medzi ostatnými rovesníkmi začali prehlbovať a ja som si musela nasadiť klapky na oči. Hoci som chvíľama závidela mamičkám so zdravým bábätkom, prevládal pocit, že máme ešte nádej na zlepšenie v nových rehabilitáciách. Už to nebolo len prosté cvičenie, ktoré nemalo efekt, ale zrazu som sa učila ten správny handling, pochopila plno nových vecí, čo sa s Danečkom deje a učila sa, ako mu môžem pomôcť. Namiesto pozorovania, ako hľadá pani, ten správny úchop, som zrazu bola ja ten, kto sa učil nájsť ten správny spôsob cvičenia Vojtovej metódy a nachádzala som fantastickú oporu v podstate vo všetkom, čo sa okolo Danečka deje. Napriek tomu, že som vedela, že Daniel možno nebude chodiť, stále som si to nepripúšťala. Až na rehabilitáciách ma to vždy vrátilo do reality, niekedy nepríjemné, že má malé šance na chôdzu, niekedy príjemné, že je šikovný a jeho vývoj sa nezastavil. Čomu sa ale nedá vyhnúť, je častá veta od ostatných, ktorí vidia malé roztomilé bábätko: "Len si to užívaj, kým nezačne chodiť". Niektorí nevedia, čím si prechádzame, ale bohužiaľ táto veta zaznela aj od niekoho, komu som práve rozprávala naše strasti. Samozrejme im hneď nepoviem "On nebude chodiť", keď mám v sebe stále nejakú nádej, že by možno aj časom mohol, hoci viem, že veľmi malú, a tak mi neostávalo len odkývať a čakať, až rozhovor skončí.

Nevzdávala som sa snažiť o ten stále neprichádzajúci úsmev a vypládzala na Danielka jazyk, ukazovala úsmev, predvádzala zvuky psa aj mačky, chrochtala, ale dočkala som sa iba občasného nezáujmu potom očného kontaktu a končilo to vyguľovanými očami, ktoré dávali najavo "o čo sa to ako pokúša?". Čas od času ma odmenil spazmy sprevádzané neprirodzeným vypládzaním jazýčka. Vzdala som pre ten deň všetko snaženie a chcela som si spríjemniť deň aspoň fotkou, ktorú som chcela potešiť poslaním manželovi do práce. Vzala som do ruky telefón, pretočila obrazovku, v ktorej sme sa obaja videli a po pár nepodarených pokusoch Dany zafixoval očami telefón pred nami a zrazu zdvihol kútiky a predviedol ten pravý úsmev, na ktorý tak dlho čakáme. Presne v tom momente som sa prekvapene zatvárila a stlačila spúšť. A akoby nič si zase hľadel svojho a ja som neveriacky prezerala vyfotenú fotku. Asi tretí deň, tento úsmev zopakoval v momente, keď som preberala Danečka od babičky a odmenil ma pred odchodom na rehabilitáciu rovnakým úsmevom. To som už pokladala za ten pravý sociálny úsmev. Rada by som napísala, že sa to ďalej opakovalo, ale podobné zdvihnutie kútikov už predvádzal len po čkaní.

Napriek tomu, že extrémna lekavosť vymizla, začali sa stupňovať kŕče a prepínanie do oblúka, ktoré sme preberali s neurológom v 4. mesiaci. Tým, že nám bolo povedané, že približne v 6 mesiacoch tieto kŕče vymiznú, naša častá veta bola "už, aby mu bolo pol roka" a znervózňovalo nás stupňovanie, týchto stavov. Stále sa to ešte dalo zvládnuť, aj keď sme noci trávili minimálne 2 hodiny v kuse tým, že sme ho z týchto spazmov dostávali. Už to boli dni aj noci a stále častejšie mi začal odmietať jedlo. Zo 130ml vypil 80ml a časom bol problém aj tých 30ml. To už som celá uplakaná a vyčerpaná využila chvíľku času, kedy mi vyčerpaním zaspal a zavolala do Prahy, čo máme robiť. Ešte v ten deň nám zariadili hospitalizáciu a začala som nám baliť kufre s pocitom, že mi pomôžu a trochu si odpočiniem. Očakávala som približne podobný komfort ako v Podolí, ale prvý príchod na izbu ma prekvapil. Nenašla som žiadny prebaľovací pult, medzi izbami bolo sklo, polepené ornamenty s občasnou dierou do vedľajšej izby, vaničku doniesli s akýmsi plastovým nepraktickým operadlom a napúšťať som ju mala zrejme z toho mini umývadielka oproti. Sterilizátor bol na jednom konci chodby a ohrievačka fliaš na druhom konci chodby. Hoci mi bolo povedané, že mi mlieko budú pripravovať z mliečnej banky a svoje použijem iba v prvý deň, nestalo sa tak a moje prípravy kŕmenia znamenali hlavne opustiť plačúce bábätko v kŕčoch na izbe, kde nikto iný nebol a behať sem a tam po chodbách ako pretekárka. Od príchodu do nemocnice som sa doslova nezastavila, počnúc prípravou mlieka, náročnou prípravou kúpania, improvizáciou prebaľovacieho pultu na jedálenskom stole, kam mi položili večeru, končiac úplne boľavým chrbtom, neuveriteľnou únavou, Danečkovo odmietanie jedla, kedy za deň vypil dosť nešťastným uspávaním v 2 hodinových kŕčoch. Asi po pol hodine neúspešného upokojovania správaním a klbkovaním som prosila o pomoc sestričku, ktorá sa po 10 minútach prišla pozrieť, asi 2 minúty pozorovala ako sa s Danielkom periem a potom mi oznámila, že to povie niekomu ďalšiemu. Po 15 minútach prišla ďalšia sestra, ktorá mi v podstate oznámila to isté a po 2 hodinách Daniel úplným vyčerpaním odpadol a zaspal. To už bolo tak 11 hodín v noci a ja som si konečne mohla sadnúť na večeru. Nestačila som si zjesť ani 3 sústa a zrazu sa dvere hlasno otriasli a dovnútra vtrhol doktor a pošepkal "Už spí?". Daniel sa v postieľke zavrtel a ja som odpovedala "Už nie...". Našťastie bol taký vyčerpaný, že pokračoval v spánku. Doktor mi oznámil, že pokiaľ neurobia na druhý deň EEG, tak mu nechcú podávať žiadne utlmovacie lieky a chcú pozorovať, ako často tento stav má. O liekoch som to rozhodne pochopila, ale o nejakom pozorovaní som trochu pochybovala a pripadala som si tam za trest. Nešťastne som volala manželovi, že mi tu rozhodne nikto nepomôže, na všetko som úplne sama v improvizačných podmienkach a ľutovala som susedku za sklom vedľa nás.

Noc som s údivom nejako prežila a hneď na druhý deň ráno, mi priniesla doktorka žiadanku na EEG za 45 minút. Daniela čakalo kŕmenie a ja som opäť naštartovala svoje polorozpadnuté motory a opäť behala pripravovať mlieko s plačúcim dieťaťom v kumbálku na metly, ktorému hovorili izbu. Vypil mi s ťažou 50ml a cestou na EEG som stretla pani, ktorá mi priniesla raňajky. Zase dostal hnedú čiapočku ako pre letcov stíhačky a tentoraz som si našla vhodnejšiu aj keď nie veľmi príjemnú polohu, aby som ten dlhý čas vydržala a nezložila sa tam na mieste vyčerpaním. Konečne sme prišli späť na izbu a pani, ktorá mi priniesla raňajky sa ma pýtala, či mi ju môže už vziať. Nasledovali ešte niektoré vyšetrenia, najlepšie vo chvíli, keď sa mi podarilo Danečka uspať, aby si pomohol trochu oddýchnuť. Zakaždým mi ale omieľali dookola: "Potrebujeme, aby bol v pokoji" a spôsobovali mi tým čím ďalej hlbšie depresie. Zrazu sa sestra stojaca pri postieľke vedľa mňa spýtala "To je Vaše prvé?", "Áno", odpovedala som. "A určite vymodlené, že áno", v tej chvíli sa mi premietli posledné dva roky, potrat prvého bábätka, svadba, kde ma odviedol k oltáru chorý otecko a jeho pohreb, na ktorom som mala vo vrecku ultrazvuk s Danečkom a nestihla som mu to oznámiť, pohreb milovaného dedka, ktorý sa mohol pozrieť ešte na ultrazvuk z 13. týždňa tehotenstva a všetky tie ťažké chvíle od narodenia Danečka a ja som z ťaží zvládla prikývnuť s hromadou sĺz padajúce na perinku v postieľke.

Konečne prišiel náš neurológ a po krátkom pozorovaní a klbkovaní Danečka upokojil. No ešte aby nie, keď ho vyslobodil z kŕmenia, kde opäť vypil len pár ml a vyčerpane sa uvoľnil. Dobrou správou bolo, že sme mohli epileptické záchvaty vylúčiť a prisudzovalo sa to boleniu bruška, alebo refluxu, ktorý ho núti do spazmov. V podstate mi oznámili, že sme ho prekrmovali a znížili dávku zo 130ml na 100ml 7x denne. Ešte v ten večer sme začali podávať utlmovacie lieky a omeprazol kvôli refluxu, ktorý, ako som čítala z prepúšťacej správy, sa nepreukázal. Ďalší deň som už žiadala, že chcem domov, že ďalší deň už nevydržím a neveriacky som pozerala na neurológa, keď predniesol vetu "Vám sa u nás nepáči?". Vydala som zo seba len "Doma mi aspoň môže niekto pomôcť a vystriedať". Bolo vidieť, že sa nado mnou zľutovali a ihneď som písala manželovi, nech si pre nás čo najskôr príde. Za odmenu sa cez noc o Danečka postaral manžel a druhý deň babička. Mala som tak celý deň len pre seba a strávila som ho nakoniec tým, že som ho snáď celý prespala.

Kvôli hospitalizácii, sme prišli o očnú prehliadku, ktorú nám vyjednali na iný termín a bohužiaľ aj o vítaní občiankov, ktoré sa nakoniec aj tak nekonalo, ako bolo v pláne, kvôli vládnym opatreniam proti Covid-19. Taká škoda, mali sme v pláne Danečka vyfešákovať a ukázať sa na úrade v bielom bodíčku so šedou vestičkou a tmavomodrým motýlikom a nohavicami v rovnakej farbe. Nakoniec nám priniesli darčeky s pamätným listom k mojej mamičke, kde máme s Danečkom trvalé bydlisko.

Na záver mesiaca sme v Prahe absolvovali očné vyšetrenie v náhradnom termíne. Daneček krásne sledoval kontrastnú kocku a dostal slovnú jednotku za splnenú úlohu. Dostal nakvapkané do očí a na pol hodiny sme počkali v čakárni. Akonáhle pol hodina ubehla, zaklopali sme a sestra nám povedala, že máme ešte počkať, kým dievčatko v ordinácii niečo dočíta. Lenže medzitým nám Dany zaspal, a tak keď prišiel na rad, poslali nás späť do čakárne, aby sme počkali, kým sa prebudia. Chvíľu sme ho nechali spať, ale pretože už to bola ďalšia pol hodina preč, skúšali sme ho ľahko prebúdzať. najskôr hladením po tváričkách, jemným rozprávaním, ale Dany stále spal. To už som prstom šťuchala do bradičky a imitovala, že hovorí. Už sme sa tam skoro váľali smiechom, keď sa Dany len pretiahol a pokojne spal ďalej. Vôbec mu nevadilo, že sa tam klopal z môjho smiechu a ani to, že sme doňho šťuchali všade možne. Tak už sme pritvrdili a začali sa šťourat v jeho uchu. Chvíľami sa neľúbo otáčal ale nakoniec otvoril kukudlá s rozšírenými zreničkami po kvapkách a pozeral čo sa deje. Zobrali sme veci, zaťukali na doktorku a absolvovali ďalšie vyšetrenie. Ani tam sa neprejavili žiadne problémy a mohli sme vyraziť spokojne domov.

vo svojom 5 mesačnom výročí, naňho určite myslela celá rodina, pretože nakoniec celý deň pekne preškytal!

Prejsť na ďalší článok