6. mesiac

07.05.2021

Ďalší mesiac za nami a opäť o niečo hlbšie priepasť medzi rovesníkmi. Možno ten rozdiel ani nedokážem správne vnímať, a to čo je normálne pre iné rodiny, nie je normálne pre mňa a sama ani neviem, o čo v materstve prichádzam. Uvedomujem si, že to čo je báječné pre mňa, si okolie vyloží po svojom a dáva im to pocit, že bude Daniel ako všetky ostatné zdravé deti, len o niečo neskôr. Moje pochvalné slová o našom malom bojovníkovi znie inak mňa, než ako znie poslucháčom. Akonáhle ho nerušia spazmy a je pokojný a vnímavý, doslova klame telom. Ako keby sa ničím neodlišoval. Napriek tomu, že by som chcela veriť v zázrak, podľa neurológa sú výnimky naozaj len výnimkami a je lepšie sa zmieriť s pravidlom. Pravdou je, že s tým zmierená som, ale sú chvíle, keď verím na výnimku a vráti ma do reality, keď na ortopédiu položím Daniela vedľa zdravého bábätka a vidím tie rozdiely v pohyblivosti.

Jedného dňa, keď sme dorazili s Danielom na rehabilitáciu, mala som v sebe nevybúrené pocity, že materstvo nezvládam. Ukvapla mi slzička a z rehabilitačnej terapeutky bola navyše ešte terapeutka aj pre mňa. Pritiahla z poza závesu kresielko s dekou a povzbudila ma nech si sadnem a vydýchnem si. Vzala si Danečka do parády a zároveň mi počúvala a odborne radila. Bolo to tak uvoľňujúce, až ma mrzelo, že už prichádza ďalší na rad. Rehabilitačná terapeutka pohotovo ponúkla, či by som chcela zoznámiť s asi dvojročným Vítkom, ktorého stretol rovnaký osud, len teda s o niečo lepšou diagnózou. Rozhodne som súhlasila a prekvapilo ma, keď som počula vetu "On snáď ide po tých schodoch sám, že im to tak trvá?". Zrazu som netušila, čo mám čakať a netrpezlivo sledovala otvorené dvere. S prekvapením som zazrela oboch rodičov a malého chlapca s dvoma detskými berličkami, ako mal starý otec z filmu "Hore do oblakov". Pozrel na mňa a hanblivo pelášil aj s berličkami k mamičke do lona. To bol taký nádherný pohľad a presne v ten moment som si uvedomila, že ak dosiahneme to, čo dokázal malý Vítek, budem asi šťastím bez seba! Ani ich cesta nebola bez tŕň a nezaobišla sa mnohými trápeniami a vydrenými úspechmi. Sú teraz pre mňa obrovským vzorom.

Napokon sa mi darilo dodržiavať určitý režim a Dany mal naučený popoludňajší spánok, aj keď možno za pomoci utlmovacích liekov proti epilepsii. Jediný problém bol, že ho otecko zvykol zaspávať na ruke. Ja už potom z únavy tiež rezignovala a uspávala na ruke tiež. Než sme absolvovali ďalšiu rehabilitáciu, kde som chcela žiadať o radu, dostavil sa ďalší nepríjemný problém. Vrátila sa mu ľakavosť a nevysvetliteľné zášklby. Keď už som si konečne hovorila, že ich máme za sebou, sú tu späť. Pripadala som si, ako keby sme sa vrátili do 3. mesiaca. Príjemnejšie rozhodne bolo, že už bol Dany oveľa pokojnejší, a tak bolo jednoduchšie sa s ním trochu hrať. Zaujímal sa o hračky a sledoval, ako ich prevaľujem v ruke. Aj pod hrazdičkou aspoň chvíľku si vydržal sám hrať, len sa občas hneval, že neovláda ručičky tak, ako by sám chcel. Cumlík čím ďalej tým viac pľul a odmietal a tým sa nám aj výrazne zlepšilo bolenie bruška. Dokonca aj na brušku oveľa lepšie pásol koníčky. S trochou pomoci počiatočného polohovania čas od času dokázal udržať rovnováhu so správnym držaním hlavičky v predĺžení a bez akéhokoľvek záklonu a pridržiavania telíčka. Pretáčanie z chrbta na bruško je stále ale ešte v nedohľadne. Niekedy mám dokonca pocit, že nožičky by rady liezli, ale ručičky nevedia čo majú robiť a zostávajú pozadu.

Na neurológii v Prahe všetko prebehlo podľa očakávania. Diagnóza 4. stupňa postihnutia, predpokladaný ležiak, ktorý sa naučí len porozumieť slovám typu "ham, ham" a podobne. Utlmovací liek Phenaemaletten, na liečbu epilepsie, nám namiesto vysádzania ešte trochu navýšil a po celom vyšetrení a zodpovedaných otázok nasadil súcitný výraz so slovami pochopenia našej situácie. Možno som sa už s tým všetkým zmierila a všetky tieto informácie vnímam oveľa lepšie ako pred pár mesiacmi. Určite je to tým, aký je Dany veľký bojovník a verím, že sa ešte predvedie. Hoci nesmiem mať veľké očakávania, verím, že budeme smerovať dopredu a necúvať späť.

Musela som prekusnúť pár hysterických scén a preučiť Daniela zaspávanie v postieľke. Už som si prísnejšie strážila otecka, aby ťahal za jeden povraz a spoločne sme zvolili taktiku. Každý si našiel tú svoju a navzájom sme skúšali čo bolo práve vhodnejšie. Len tie zášklby nás z času na čas potrápia a je s nimi zaspávanie o niečo dlhšie a zložitejšie.

Rada by som na záver napísala, že bol tento mesiac veselší a Dany sa začal usmievať, ale je z neho pekný bručúnek. Toto mrzí zo všetkého najviac. So všetkým sa dá zmieriť, len nie s tým, že sa na vás vaše dieťa nesmeje. Občas mi musí stačiť, že sa zaujato pozerá na to, čo predvádzam a za pomocou našej mačky sa pobaviť aspoň nad tým, ako packou praská bublinky z bublifuku.

Prejsť na ďalší článok