8. mesiac

07.07.2021

Nový rok za dverami, plný očakávaní, čo všetko nás stretne a kadiaľ povedie naša cesta. Už len stačilo sa obzrieť späť a zamávať všetkému, čo nás doviedlo až sem. Aj Daneček sa rozhodol dať zbohom celému náročnému štartu do života a poďakovať nám svojim nádherným detským smiechom. Stále a stále dookola zrazu pozitívne reagoval na každý pohladenie a posteklitanie na brušku. Hoci šklbanie ho ľahko vyrušilo hneď pri prvom zdvihnutí kútikov, nedal sa odradiť a dával nám najavo svoju radosť, že tu pre neho sme a vždy budeme!

Už nejaký čas sa snažíme Danečka učiť jesť lyžičkou tuhú stravu. Samozrejme sme začali s mrkvičkou z babičkinej záhradky. Spočiatku som bola nadšená, že sa zbavíme refluxu, ale mala som strach z neznámej skúsenosti a ani som nemala tušenie, ako by mal vyzerať jeho jedálniček. Postupne som sa prestala báť toho čo by mal jesť a začala sa stresovať otázkou, ako to má zjesť. V podstate si predstavte, že učíte jesť lyžičkou trojmesačné bábätko, ktoré sa zlosťou napne ako doska a hlavu stáča do kŕčov. Pomaly som rezignovala pri každom preplakanom jedle a vracala sa k osvedčenému mlieku.

Konzultovali sme náš problém s jedlom na rehabilitáciách a zistila som, že keď budem lyžičku akokoľvek utierať o jazyk, alebo o hornú peru, že sa spustí sací reflex, ktorý sa práve snažíme odnaučiť. Poradila nám, že máme teda mrkvičku dostať do tváričiek, aby jazykom nevracal jedlo späť. Po tejto rade sa kŕmenie zlepšilo, ale hnevanie sa pretrvalo a kvôli tomu sa aj nebezpečne zakuckával. Možno som už dostala časom cvik a zrazu mi zjedol snáď aj 10 lyžičiek. Bola som nadšená a chcela som dať vodu na zapitie z lahvičky. Lenže naraz miesto sacieho reflexu, spasticky vypládzal jazyk a namiesto prehltnutia vody sa začal zakuckávať. Po snahe mu pomôcť vo finále vrátil celý obsah tak vydrene zjedeného obeda na moje tričko. Porazene už len zostávalo mu pripraviť mlieko a uložiť k popoludňajšiemu spánku.

K Danečkovmu sviatku a cez vianočné sviatky sme dostali plno desiatok. Zatiaľ sme ich odkladali a vyčkávali na vhodnejšiu príležitosť. Najprv bolo vhodné, aby si zvykol na zeleninové príkrmy a až potom sa pustil do tých ovocných. Otecko sa jedného dňa rozhodol, že si jednu desiatu zje sám. Mal Danečka na ruke a spoločne relaxovali na gauči. Každú lyžičku, ktorú otecko do seba ládoval, Daniel pozoroval. Akonáhle si to otecko všimol, z času na čas mu dal z lyžičky líznuť. Svete div sa! Chutilo mu! Najlepšie na tom bolo to, že odvtedy začal jesť aj tie zeleninové a po čase sa pridali aj banánové kašičky. Od nového roku až po Danečkovo osemmesačné výročie sa už len zvyšovala zjedená dávka, že už sme si mohli dovoliť plne nahradiť raňajky, obed aj popoludňajšiu desiatu. Teda za predpokladu, že je na lyžičku dostatočne oddýchnutý a zmenilo nám to teda aj spánkový režim.

Jedlo ale nebolo to jediné, čo nám zmenilo spánkový režim. Opäť sme na začiatku januára navštívili neurológa a vyčkávali netrpezlivo na verdikt k zášklbom, ktoré predviedol aj na EEG. Bolo hneď jasné, že už išlo o záchvaty epilepsie a dostali sme do zbierky druhé antiepileptiká Keppra. Už len zostávala otázka, ako bude prebiehať zavedenie lieku. Neurológ nám povedal, že sa bežne hospitalizuje mamička s dieťaťom na pozorovanie, kým nebude dostávať plnú dávku. Lenže na plnú dávku sa podľa harmonogramu dostaneme až za mesiac alebo dva. Jeho pohľad sa stočil na mňa a dodal: "Ale to asi nebudete chcieť, pozrite." So spomienkou, ako vyzerala naša posledná hospitalizácia, som len kývala hlavou, že nie. Dostali sme teda dôveru a veľmi podrobne vypísané pokyny na zavádzanie lieku. Nakoniec prišla reč na príkrmy a hrdo som oznamovala úspešné, a hlavne ochotné kŕmenie lyžičkou. Nadšený výraz som u neurológa ani veľmi nečakala, ale rozhodne ma prekvapila reakcia a stimul k tomu, že sa u týchto detí zavádza PEG a uzavrel túto tému vetou, že sa tým veľmi uľahčí starostlivosť o dieťa. Tak neviem, či to navrhoval aj v našom prípade, alebo to spomínal len mimochodom

Keppra už bola doma a pripravila som si v kuchyni na tabuľu nový plán medikamentov. Napokon niekoho napadlo, že bude liek vo forme sirupu, ale drvenie prášku Phenaemalettenu mi stále zostalo. Sirup smrdel ako nové topánky a podľa manžela vraj tak aj chutí. Ako prišiel k tomu, ako chutia nové topánky, teda neviem. Našťastie liek znášal dobre, len sme práve v ten istý deň dali Danielovi nový druh zeleniny a osypal sa. Chvíľu sme váhali, či to bolo tým liekom alebo jedlom a vrátili sme sa k osvedčeným chutiam. Našťastie za to liek nemohol a pre istotu nové druhy zeleniny prenecháme na neskôr.

Čakala nás ešte jedna cesta do Prahy na očné vyšetrenie. Počas ciest do Prahy sme mali v poslednej dobe problémy, keď sa nám nedarilo Danečka na cestu uspať. Cesty v aute nenávidel, a tak sme sa priklonili k púšťaniu rozprávok na tabletu. Doslova si zamiloval Toma a Jerryho a spríjemnil nám také náročné cestovanie. Iné rozprávky ho dokonca zase tak veľmi nelákajú. Na očnom vyšetrení už to všetko vyzeralo opäť v poriadku a aj napriek podávaným liekom, je podľa doktorky vidieť zlepšenie. Už mi len doktorka vysvetľovala, akým spôsobom ukazovať Danečkovi hračku, aby sa lepšie s hračkou zoznamoval, zrazu dostal svoj 4 sekundový záchvat. Doktorka zarazila výklad a spýtala sa. "On má epilepsiu?" Prikývla som a už som len sledovala, ako mu nasadzuje okuliare. Práve kvôli epilepsii je jeho mozog natoľko vyčerpaný záchvatmi, že je unavený zaostrovať. Pokiaľ by sme mu teda nepomohli s videním dioptriami, nemal by veľmi veľkú šancu posunúť sa s vývojom ďalej.

Znovu nám odporučili ranú starostlivosť, a pretože sme nemali veľmi dobrú skúsenosť s Diakoniou, zvolili sme tentoraz kontaktovať ranú starostlivosť EDA. Počas jediného týždňa už sme mali dojednaný termín schôdzky a rovno sme podpísali zaradenie do starostlivosti s termínom vstupnej prehliadky. Dokonca sme získali "svolenie" na púšťanie rozprávok na cestách a upokojenie, že je aj toto vhodná stimulácia zraku. Bolo nám lepšie vysvetlené CVI, čo je centrálna zraková porucha, ku ktorej Daniel smeruje a hneď mi dochádzali súvislosti.

Ku koncu mesiaca sme sa s novými antiepileptikami dostali pár dní pred jeho konečnú dávku. Cez deň spí častejšie, ale kratšiu dobu. Myslím, že je aj pre mňa jeho nový režim menej náročný a užívam si každé maznanie, ktoré mi v poslednej dobe dopriava. A nielen maznanie, ale aj tie jeho krásne úsmevy, ktorým mi dni ešte viac spríjemňuje. Dokonca ma už 2x odmenil spánkom cez celú noc, bez nočného kŕmenia. Hoci viem, že za to môžu z veľkej časti nové lieky, aj tak túto zmenu rozhodne vítam a ocenilo toto všetko aj moje duševné zdravie.

Prejsť na ďalší článok