2 roky

02.07.2022

Jak je to jen možné, že už to jsou dva roky. Uběhlo to, že ani nevím jak. To si říkám teď a přemýšlím, jestli vůbec tahle slova myslím vážně. Jako kdybych si lhala najednou sama sobě, že to byla chvíle a přitom, když zapátrám v paměti, to bylo přesně naopak. Alespoň něco mám společného s ostatními rodiči, když mám najednou dojem, že to byl mžik, ačkoliv byla spousta dní, kdy si to rozhodně nikdo z nás nemyslí. Tam ale podobnost končí. Nemá smysl srovnávat co všechno už dělají zdravé děti, že většina už běhá po bytě a učí se svá první slůvka. Přesto mi to nedá a zabrousím do své sociální bubliny plné dětí, často zdravých v podobném věku s Danečkem a při každém sdíleném videu ze sebe vypudím jen žárlivé "hmm". Protože v tu chvíli nevím, co je být normálním rodičem. Já jsem totiž rodič speciální. Speciálně tenhle rok, bych nejraději vymazala ze života a zároveň nechala v paměti. Kéž bychom mohli vzít svůj život jako databázi vzpomínek a my byli jejím administrátorem. Označila bych si několik řádků, zmáčkla "delete" a pro jistotu ještě vysypala koš se zálohou. Často ale před potvrzením "Opravdu chcete smazat?", zaváhám a nakonec si vzpomínku nechám. Protože je to vzpomínka, která mi musí dodávat sílu a poučit mě do dalších let, jako zkušenost, bez které bych ani nevěděla, proč a za co bojuji.

Proč to všechno vlastně dělám? Mohla jsem přeci dát dítě do ústavu a ulevit si od veškeré bolesti, která mě tak bodá do srdce. Není to přeci ostuda to udělat. Odsoudilo by mě okolí, nebo bych měla pochopení? Každou chvíli získávám obdiv, když sdílím náš příběh někomu novému a přitom mám dojem, že ani není za co. Připadá mi, že není co by bylo na tom celém obdivuhodné, ať už je dítě doma nebo v ústavu. V obojím případě je to životní boj, jako kterýkoliv jiný.

 Vzpomínám si na moment na psychoterapii, kdy se mě psycholožka optala na prostou otázku:
 "Vyřešilo by Vaše trápení, kdybyste dala syna do ústavu?". 
kývala jsem hlavou, že ne. Pomohla bych tím jen sobě, ale já chci pomoct svému synovi. Jak by mu pomohlo, kdyby se o něj staral někdo jiný? Cvičil by s ním někdo v tak důležitém věku, jako je právě teď? Měl by se tam dobře? Byla bych pořád jeho máma? Byl by můj sen, že mi jednou řekne "MAMI" rázem pryč? 

Je zvláštní, jak se během těch měsíců mění priority, přání a mnohdy i cíle. Už to byl rok, co nám pomáhá raná péče EDA a podívali jsme se na seznam cílů, které jsme si splnily, které ne a sepsali si cíle nové. Lišily se až neskutečně, kdy jsme kdysi v první řadě mysleli na zlepšování pohybových schopností a najednou jsme letos víc upřednostňovali jeho vnímání a komunikaci. Není nic lepšího, než slyšet od odborníka "On to v sobě má". Dodá to takovou motivaci a naději, že tam je ta správná cesta a v tom bude jeho síla. Stačí se podívat na všechna natočená videa a člověk si všimne i toho, co mu v tu chvíli uniklo. 

Stejně tak jako toho, že i když se mi spousta dní zdála náročná, našla jsem mnohem více natočených videí, které zachytily alespoň jeden malý úsměv. Namísto fotek z nemocnic a ohadičkovaného Danečka se tenhle rok naplnily alba usměvavého chlapečka, jako kdyby nám chtěl všechno vynahradit. Najednou jsem měla možnost víc se vídat s rodinou a jen tak příjemně trávit jarní čas. Začal se mi plnit kalendář všemi možnými plány, které jsme chtěli dohnat v jediném roce. Konečně jsme odjeli na dlouho odkládanou víkendovou dovolenou do Mariánských Lázní a rochnili se v teplé vířivce. Náš výlet tam ale nekončil. Namísto zpáteční cesty domů jsme zamířili jen o kousek dál do Karlových Varů, kde na Danečka čekalo další intenzivní cvičení a tentokrát s pobytem bez dojíždění. 

Za pomoci mojí maminky, Danečkovo babičky, byl celý plán s cvičením i jedna velká dovolená pro mě. Dopolední cvičení, odpolední dlouhý spánek a následně i nějaký ten výlet, zakončený ještě spánkem v kočárku a večerním koupáním. Ideální režim prokládaný spousty smějících se chvil, kdy si užíval každičkou vteřinu něčeho nového. I svou fyzioterapeutku Lucku si oblíbil tak rychle, že už ho ani nezajímalo, jak na něj mávám a odcházím pryč, aby mohl v klidu cvičit. Měla jsem ze všeho dobrý pocit, že to všechno stálo za to, že budou určitě už znát výsledky a taky že jsem se nemýlila. Už jen to, že začal lépe pracovat s jazykem a dařilo se mu pít ze své lahvičky byl krásný pokrok, který jsme každým dnem trénovali s dobroučkým čajem. Dokonce i kornout zmrzliny málem tetě slízal a díval se, jak je možné, že už ho snědla a dala mu líznout jen párkrát. 

Danečkovo oči, jsou jako jeho celý svět. Skrývá v nich všechno to, co nám nedokáže říct a my víme, že nás vidí tak, jako by byl zdravé dítě. Mrzí mě, že musím použít to slovní spojení "jakoby byl", protože jeho zdraví je jako na houpačce v kolotoči, ze kterého se nejde dostat. I když to někdy vypadá, že se mu daří dobře a přijde den, kdy dokáže udržet hlavu a smát se na nás, že to dokázal, přesně za deset dní je všechno naprosto jinak. 

Ten den, mi volal tatínek do práce, že se babičce Dany nezdá. Sbalila jsem si věci a jela co nejrychleji za nimi. Netušila jsem, co se bude dít, netušila jsem, jak moc není Danečkovi dobře a ani babička to netušila. Jen co jsem ho zahlédla, bylo všechno špatně. Ztěžka dýchal, oči v sloup, červené bělmo a promodralá pusinka. Myšlenky, že stačí zajet na pohotovost už neexistovaly a ihned se volala záchranka. 

Jak jednoduše se všechno najednou rozplyne. Jak snadno zůstanete bezmocní a jen sledujete ten nepřítomný pohled a jeden nádech po minutě, když se snažíte resuscitovat své vlastní dítě. Jak jen cítíte, že už je na všechno pozdě a s každým nádechem doufáte, že není poslední. Když už jen postáváte opodál posádky záchranné služby, slyšíte přilétat vrtulník, cítíte tu neskutečnou bezmoc toho, co se tam děje. Už jsem jen dokázala bezmocně přešlapovat na místě s rukama zakrytým obličejem kromě červených ubrečených očí a stále dokola opakovala: "Už si nepřeju resuscitovat", "Prosím nepřeju si resuscitovat". I když jsem stále doufala, že nepřestanou, jako kolovrátek jsem to stále opakovala s představou, jaký by byl jeho stav po tomhle všem. Jak bych se starala už jen o jeho nemohoucí tělíčko a udržovala při životě někoho, kdo o světě už ani neví. Ať to bylo jakkoliv náročné, přála jsem si ho mít zpátky takového, jaký byl. I když byl tenhle svět s postiženým dítětem jako cesta nikam, chtěla jsem, aby se na mě Dany ještě dlouhé roky usmíval. A najednou bylo po všem a my ztratili našeho malého chlapečka. Najednou 14. července 2022 v 10 hodin dopoledne se s námi rozloučil ten nejstatečnější bojovník, jakého jsem kdy mohla poznat.

Byl pro nás vším, naším životem, radostí, štěstím i vesmírem. Naučil nás, že život který žijeme je jen jeden a i ta sebemenší chvilka s přáteli, rodinou a blízkými, kterým na vás záleží, stojí za to. Protože v lásce je síla a Daniel v sobě měl tu nejryzejší lásku, která na světě existuje, a ačkoli to nemohl dávat moc najevo,  jeho upřímný pohled a vzácný úsměv hovořil za vše. Naučil jsi nás toho za svůj krátký život hodně. Vždy tě budeme nosit ve svých srdcích a vždy na tebe budeme vzpomínat jako na velikána a největšího bojovníka, kterého jsme mohli a měli ctí poznat.  Ted' jsi už na lepším místě, místě kde nejsi nijak a ničím omezován. Milujeme tě a nikdy nezapomeneme na tak báječného  a nejodvážnějšího chlapečka, kterým si byl Danečku! Vždy jsme tu byli a budeme jen pro tebe.

Tvoje maminka a tatínek.